假如生命不可挽回地进入了倒计时，该做些什么？他们这样说
假如生命不可挽回地进入了倒计时的阶段
该做些什么
来有质量地圆满走完自己一生的道路？
面对病中的亲人
我们该如何守护？
丧亲的苦痛
又该如何缓解？
如何走出？
今年的6月10日至19日是我国2019年度老年健康宣传周。近日，在国家卫生健康委员会（下称“卫健委”）召开的6月份例行新闻发布会上，卫健委老龄健康司司长王海东介绍称，卫健委老龄健康司从2019年到2020年，将在全国选取1600个城市社区和320个农村行政村，实施老年心理关爱项目，并启动第二批全国安宁疗护试点工作，将试点扩大到上海全市和其他省份的71个市区，完善进入安宁疗护的指导标准、老年健康服务体系，争取把试点工作经验在全国全面推开。
而在广州，就有一家名为广州市越秀区红房子社会服务工作中心（下称“红房子”）（其临终关怀服务多次获得广州市民政局公益创投支持）的公益服务组织，深耕南粤开展公众死亡教育与临终关怀服务五载，至今合计已举办死亡教育相关公益讲座与培训300多场。
“我们开展临终生命陪伴与探访服务，邀请国内外的生命教育专家举办死亡公益讲座，是在为中国人在成长过程中缺失的生命教育‘补课’，通过和临终关怀的融合，在接触死亡的过程中学会尊重生命。”红房子创始人，社工高级督导周敏华告诉记者，生前预嘱推广、逝世病患家属哀伤辅导，红房子引导的这些直面生和死话题的讨论，在以往广州的公益圈子里几乎没出现过，也表明在现如今，向公众普及安宁呵护与更加积极的死亡观念困难重重，红房子在生命关怀上所推动的公益事业，遇到的制约因素不少，“目前在广州真正提供临终关怀服务的，还是以公益组织的第三方机构力量为主，依靠志愿者发挥个人作用。”
生命终点避不开的陌生名词
“让生命带着尊严落幕。”近来在国外发生的数起主人公主动接受安乐死的新闻事件，引发了社会关于病患者最后时刻生命质量的热议，呼唤更加体面、更少痛苦的离别方式，凝聚为大多数公众形成的共识和诉求。
安宁疗护，又称临终关怀、姑息疗法，其理念是在减少患者身体上疼痛的同时，更关注患者的内心感受，让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。根据卫健委的解释，安宁疗护旨在为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体的、心理的、精神等方面的照料和人文关怀，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安祥、有尊严的离世。
2015年，英国经济学人智库发布了死亡质量指数报告，对全球80个国家和地区的临终关怀情况、可负担程度等进行了排名，中国台湾排行全球第6、亚洲前列，而中国大陆仅排在第71位。“困境主要在于标准不明确，亟待相关政策出台引导。而且由于经费短缺，人员流失率非常高，广东的专业临终关怀服务机构极少，现有机构的运行状况也不乐观。”
守孝的缓冲期可以疏导丧亲的痛苦
相比较中国内陆其他地区，经济较为发达的广东在推广普及安宁疗护概念上，受到传统观念的阻碍更为明显。“在现在缓和医疗有限的可获得性、低质量的缓和医疗体系基础上，子女们宁愿倾家荡产也不会放弃对父母的积极治疗，使得很多老人家满怀痛苦走到人生最后一刻，也不愿让他们接受安宁疗护。”
红房子的志愿者领队徐桂娟表示同感：“很多外地在城市工作的人，遇到家人离世，匆匆办完葬礼，回来之后马上恢复工作状态装作没事人一样去上班了。亲人离世的哀伤和悲痛压抑在心里，有时候不会随着时间推移慢慢淡去，反而会在某个时刻受到触动而爆发，造成更加严重的心理伤害。”
她认为，这些丧亲的人们由于工作的压力，没办法沿袭以往传统乡村葬礼习俗从“头七”一直到“七七”守孝的缓冲期，给家人亲属们至少将近五十天的去缅怀逝者，疏导心里的哀伤情绪。
另一方面，由于传统观念里对死亡的忌讳，徐桂娟认为，在广东地区推广死亡教育，遇到的阻碍较大：“人们就连数字4都尽量避开，更何况直接与死亡面对面谈死亡，难度很大。在以往参加我们死亡教育公益讲座的人员名单里，很多都是外省地区的参训者，我们在做临终关怀陪伴很希望有会说粤语的志愿者，因为在安宁病房里的老人家的沟通语言是粤语。”
2015年，在父亲因癌症去世后，徐桂娟心里一直没有办法释怀亲人的离世：“我该如何去面对死亡？再有亲人去世，该如何去面对？”在悲痛和彷徨之余的徐桂娟，开始学习心理学相关的知识，有意识去寻找有开设死亡教育的机构。2017年，在网上了解到红房子后的徐桂娟，找到了雨晴。在和后者面对面畅谈了八小时之后，徐桂娟就此加入红房子，踏上主动探索死亡教育与生命关怀志愿服务的道路。
“我觉得除了临终关怀安宁探访这一块，死亡教育的普及很重要，红房子五年前在公益创投项目提出死亡教育犹如一个惊雷，真的是敢为人先了。另外临终挂怀不但只局限于病患的照顾，也要有对陪护的家人、生者做丧亲的哀伤辅导，陪他走一段，让他有力量走下去。”徐桂娟告诉记者，如今已经把包括生老病死在内的生命教育当作自己的事业来做。
死亡教育最好从儿童开始
“黄泉路上无长幼，不是说到了年老才会面临死亡。”徐桂娟说，自己在进行临终关怀探访服务的过程中，看到也有很年轻的临终者，死亡教育最好从儿童开始。
回忆起自己第一次参加临终关怀探访服务的经历，徐桂娟说服务对象——那位植物人阿姨带给自己的触动至今难忘，一直控制不住地在想，当自己走到生命的尽头，会不会也像这样躺在床上？“趁自己能走能动，要在有限的时间里做更多有意义的事情。”
在广州市番禺区市桥医院的高楼层，专门开辟了一个属于生命终点群体的空间——康宁科。广州红房子社工服务中心为这里的患者提供临终关怀服务。“每天活得有意义”“祝——活得开心”……康宁科门口有一颗心愿树，写满了即使面对生命的最后，依旧温馨的希望。而红房子的志愿者们则在每周一会中，和病床上的老朋友们一同寻找心愿树那些满载的意义。
闲聊的，打水的，拎着饭盒的……我们印象里的医院病房虽然远远谈不上热闹，但总归还是会有人走动，有人活动的生气存在。但番禺区市桥医院康宁科病房一直都是静悄悄的，这里的病人，其中有很多都处于弥留状态，随时都有人离开人世。
“第一次探访，坦白讲我也很恐惧，安宁病房静的让人不知所措。”徐桂娟回忆称，自己陪护的植物人阿姨头发被剃得很短，鼻子里插着鼻饲管，“就这样躺着床上，已经看不出性别，全身上下只有眼皮偶尔动一下。”
“这个广东阿姨一直强撑着不肯走，是心里挂记着自己三十多岁的儿子，希望他早点成家。”陪伴着这样和外界没有丝毫交流的病人，徐桂娟当时只能缓缓抚触她的身体，放点轻柔的广东音乐以作安慰，“和她同频交流，静静陪伴。”
在徐桂娟奉献红房子生命关怀志愿事业的路上，同行的志愿者伙伴亦给了她很大的力量，相互支撑着走下去：有看似阳光却有过轻生念头的大学生，在结束探访服务过后直言“重新找回生命的意义”；有曾经带领她开始第一次探访服务、如今远赴国外定居的志愿者前辈，在万里海外，隔着电话千叮嘱万吩咐她一定要开设一家哀伤辅导坊；还有一位从读初二起，就跟着妈妈从事临终关怀探访服务的小志愿者小亚，她陪伴了一位和她年级相仿的孩子，坚持了三年。小亚所就读学校的校长得知后，骄傲地让她和全校同学发言分享自己的志愿心得，将志愿精神传播给更多的孩子。
小亚也因此成为了她们学校的“小明星”，所以“志愿服务的帮助和提升是双向的！”
一个人的死亡要经历三次
不能大声讲话害怕惊扰卧床的病人，需要刻意放缓呼吸直至和服务对象同频……和这些肉眼可见生命正在快速消逝的病患相处过程中，红房子的志愿者们处处留意小心，但死亡的阴影始终萦绕在旁。
周敏华和记者描述过这样一位，红房子志愿者们曾经陪伴服务过的癌症末期患者：曾经是一名人民教师的曾叔，退休后在50岁这年被查出绝症，生命仅剩下三个月。躺在安宁病房里的曾叔，和前来探访的红房子志愿者说的最多一句话就是：“我不知道我这一生活的有什么意义。”年过半百，正准备安享退休生活，转瞬即将人走烛灭，曾叔在最后的有限时光里留下的话语，还弥漫着对生命的空虚感和彷徨。
“很多时候都觉得，在这1个小时的探访时间里，是病患者用自己倒计时的生命，来给我们做生命教育。”在徐桂娟看来，从事临终关怀探访陪护服务，很难避免对死亡产生一种无力感，既然无法避免，唯有珍惜时间，在那一天真正到来之前，将事情都准备好，才会多一份坦然和欣慰，少一些后悔和遗憾，而这也是死亡教育的意义所在。
“现在再回到父亲的坟前，我会谢谢爸爸给我的最后礼物。他离世给了我一个动力，去探索生命，也转化成力量去帮助更多的人。”谈及死亡，经历多次志愿服务后，徐桂娟说，这是每个人生命中都要接受的一份大礼：“知道有死亡的存在，我们才会珍惜时间，才能接住死亡的祝福。生命无常，死亡教育反而让自己的生命更加有质量。”
而周敏华以电影《寻梦环游记》为例，来定义她心目中真正的死亡：“人的第一次死亡是进入失能状态，和外界社会断开所有的联系和接触，只剩自己，第二次死亡是肉体彻底离开这个世界，而第三次，最后一次死亡则是他被这个世界所彻底遗忘了。”从这个角度来看，雨晴认为，能对陪护的家人生者起到一定的疏导安慰作用。
安宁疗护还需要提供质量
目前，红房子在番禺区市桥医院和黄埔区红山街社区卫生服务中心两间公立医院，定期提供临终生命陪伴与探访服务。徐桂娟告诉记者，红房子的志愿者们除了过年，每个周日都会准时到达医院安宁科的病房，进行陪护，“春节假期一结束我们的志愿者就穿着红背心，去医院给老人家们陪伴了，就这样风雨无阻坚持了五年。”
从志愿者的视角来看，徐桂娟称现在的安宁疗护质量问题，提到护理人员的技能和心能技术有待提高和完善、医院病房配套设施环境也需要提升。她说，现在医院对病人负责安宁疗护的照护者基本都是护工，“这些护工的技能、职业素质的培训非常重要，他们是这些病人最后的倚靠。在台湾，安宁疗护病房里面有志工有义工，她们还会有一些温馨的文艺表演，做的非常棒。”
让社区有能力提供安宁疗护
在6月10日国家卫健委召开的例行新闻发布会上，王海东透露称我国目前有4000万失能和部分失能老人，对长期照护服务有着非常迫切的需求，“如果这个（失能）老年人在家里面靠家庭成员来护理，对这个家庭的负担是非常重的，压力非常大。”
会上亦有医疗行业专家发言称，病人处于要离世的阶段，“他可能不需要在一些三甲医院或者大的三级医院接受这种（安宁疗护）服务，更主要的是居家或者在社区进行。”专家建言，安宁疗护试点工作的启动要有个逐步推进的过程，让社区有能力提供安宁疗护的服务。
而在未来，红房子的生命关怀志愿事业，也计划深入到社区，更加贴近居民的日常生活去提供服务。据周敏华和徐桂娟透露，红房子在广州已获批开始筹建生命关怀研究中心:“下一步我们准备到社区开设健康管理中心，社区是家庭的聚集单位，红房子要走进去，将生命教育普及给更多的家庭。”
（应受访者要求，文中人物小亚为化名）
文/广报全媒文字记者吴阳煜、苏赞
图：受访者提供
