活在卫生纸里的男孩:皮肤一碰就烂
8岁的宋刘臣患先天大疱性表皮松解症,皮肤一碰就烂,母亲为他裹卫生纸保护皮肤,吸收血水。乡里给他申请了帮扶金,但这种病难以治疗。宋刘臣仍坚持上学,用残缺的小手写字,他说要考大学。
因为病情,他的双手没了指甲,皮肤全是溃烂和脱皮,除了大拇指外,其余4个手指已经“长”在一起。虽然如此,但宋刘臣还在不停地用残缺的右手拿着铅笔在课本上写着字。他的脸,也能看到多处皮肤破损的情况。额头上的一处,还有着血迹。
走进宋刘臣家,记者只看到两件电器。“一个电暖气,一个空调,都是为了孩子才借钱买的。”宋刘臣的妈妈王霞英说,为了给孩子看病,家里四处借债。为了照顾孩子,夫妻多年都无法外出打工,仅靠着4亩田地的收入,这个家庭一贫如洗。
据班主任宋会西介绍,因为宋刘臣的病情,学校特意安排他一个人坐在第一排,并且“奢侈”地独自用一张课桌。“他的皮肤不能碰到,不然立即就破了,还容易溃烂。怕别的孩子不小心碰到他,所以特意这么安排的。”
爸爸宋中民说,孩子出生时一切正常,但不到12个小时就发现了问题。“皮肤一碰就成了血泡,就连小脚蹬到被子上也是。”到郑州就诊后,先后被两家医院确诊为先天大疱性表皮松解症,“大疱不光是皮肤上,舌头和嗓子里也都是,小时候根本不会吃,都是他妈把奶挤进嗓子眼的。”
瘦小的宋刘臣,总是勾着脖子,架着双臂。这都是因为脖子后面背部等多处部分皮肤的破损,使孩子疼得不得不这样。脱去宋刘臣的外衣和鞋子,记者看到无法释怀的一幕,幼小的孩子竟然生活在卫生纸的包裹中。这样不但可以保护孩子的皮肤,还能吸收溃烂皮肤流淌出来的血水。
因为皮肤太脆弱,连阳光都不能见。每到夏季,就是孩子最痛苦的时候。“浑身上下,都是血水。”宋中民说,孩子被蚊子咬到都不能挠。就连室外的阳光,都会损伤他的皮肤。看着孩子如此难受,宋中民夫妻一咬牙,借钱买了部空调。因为怕多拿电费,这个空调只有宋刘臣在家时才舍得开。
离家不远的小学只有一、二年级,本该上三年级的宋刘臣不得不留级继续上二年级。“孩子不能背书包,每天都要接送才行。”宋刘臣活着是如此的痛苦,但他依然向往学校。在记者采访期间,他的话语很少,却坚定地说出了“想上学”。
因该病难以治疗,失望无助的宋中民,去年将家里存放着一叠叠的病例都给扔了