东莞8岁男孩患法鲁氏先心病 急需20多万美金赴美治疗
乐乐的病历
乐乐一边治疗一边学习 受访者供图
东莞时间网讯 东莞男孩乐乐（化名），一个8岁的孩子，体重刚过20公斤，细得像麻秆的两只胳膊在宽大的衣服里，空荡荡的，看着让人心疼。
出生未满月，乐乐就被查出患上“法鲁氏先心病”。8年来，他被下了15次病危通知书，做过3次开胸手术、4次介入手术。为了给乐乐看病，乐乐家人耗尽所有。
日前，在一些爱心人士帮助下，美国医院有把握为乐乐治疗。但面对20多万美金的治疗费，乐乐的家人难以承受。昨日，乐乐的妈妈蔡女士向本报新闻热线22111000求助，希望借助东莞大爱的力量，帮助乐乐战胜病魔。
一出生就被查出患有重病
乐乐出生仅4天，就被东莞的医院检查出患有“法鲁氏先心病”。两天后，呼吸粗重的乐乐被送进重症监护室，第二天，救护车上的乐乐随着病危通知书被送进广州一家大型医院。
“我从来不知道坐月子是怎样的一种情形，因为那时我得拖着虚弱的身体去医院奔波。”蔡女士告诉记者，乐乐出生7天她已经签过两张病危通知书。29天后，尚未满月的乐乐做了第一次心脏手术。因为心功能太弱，即使在冬天的夜晚，乐乐换掉七八次衣服依然大汗淋漓。3个月的时间，孩子被送进了6次医院，普通的感冒都可以让乐乐在医院住上半个月。
回忆当年这段日子，蔡女士哽咽得说不下去了，“那时候哪怕是有一碗热汤递到我的手中，我已经觉得这是世界上最温暖的东西了。”
孩子经历了3次开胸手术
第一次手术给乐乐的胸前留下一道十多厘米、比手指还宽的伤疤，弯弯曲曲地横亘在脖子和腹部中间，腹部两边有几个铜钱般大的疤。为了遮住它们，乐乐跟妈妈要求，每天要穿有领子的衣服。有同学好奇追着乐乐问原因，乐乐会闷闷不乐，怕妈妈担心，又不敢让妈妈知道。难过的时候，他也会问妈妈：“我的病是不是治不好了？”
蔡女士回忆，在3岁前，乐乐已经做了3次开胸手术，“第二次手术后抢救了整整8个小时，在ICU里面14天出不来。”
蔡女士说，她永远忘不了乐乐进ICU的那一幕，孩子躺在病床上，浑身插满了管子。当她进去后，插着呼吸机的乐乐睁开眼睛，嘴巴张着只能发出呜呜的声音，小手挣扎着向她伸过来。
蔡女士告诉记者，当时她不敢碰那些设备和孩子，也不敢哭出声音，“5分钟的探视时间过后，我强挤出一张笑脸给孩子，比哭还难看。”
就这样，蔡女士和丈夫坚韧地陪着孩子与死神赛跑。几年下来，家中关于乐乐的病情资料比康熙字典还要厚，收费单也变成了一本书。
为了乐乐 夫妻决定放弃生育二胎
目前，乐乐看起来和正常的孩子并没有太大差别，可实际上他每走1000米就要停下来休息片刻，各大医院的诊断书上写着“肺动脉远端分叉多发狭窄，人工管道钙化、瓣膜严重返流”等字眼。
乐乐很可爱、懂事，也很胆小，他常常会问妈妈什么时候要装支架，什么时候能去掉疤痕。虽然历经了3次大型外科手术，孩子依然面临很多没有解决的问题。
蔡女士说，这些年来，乐乐先后到广州、北京、香港等地知名的医疗机构求医，但每一次都有不同的答复和治疗方案，“面对这些没有把握的方案，我们不敢轻易地把乐乐送到医院，因为生命不能重来。”
乐乐现在已经8岁多，上个月在北京又做了一次心脏导管穿刺手术，这是蔡女士第十五次签字了。
3次开胸手术，4次介入手术，住院的次数不下10次，最长的一次达2个多月。8年多以来，乐乐接近一年的时间是在医院度过的。
蔡女士称，她和丈夫要一起陪着儿子和死神抗争，他们最大的愿望就是能陪着孩子长大，“我们也决定，不再生育第二个孩子了，想把所有的精力都放在乐乐身上。”
爱心人士相助 美国医院有把握治疗
5月中旬，一位看着乐乐长大的东莞朋友建立了一个“乐乐加油”群，并集合了美国、日本、北京、上海、香港、东莞5地的16位爱心人员，一起帮助蔡女士找到了波士顿儿童医院、耶鲁医院和纽约玛丽儿童医院等几间技术领先的美国医院。经过详细问诊和研究乐乐的病历，几所医院均明确表示他们有治疗经验，且给出了治疗方案，眼下只等乐乐尽早过去治疗。
找到了能治疗的医院，蔡女士又开始犯愁了，去美国治疗这种疾病要20多万美金，其中还不包括可能发生的意外费用。
经了解，为了给乐乐治病，近9年来蔡女士家里已经花费近百万元，现在已经没有能力在这么短时间内凑到这笔巨额手术费。
蔡女士说，她会倾尽所有力量去寻求社会爱心人士和爱心机构的援助，“乐乐是我们一辈子的希望，我和孩子爸爸绝对不会放弃救治，我愿意用自己的命换儿子的命。”
●小链接
法鲁氏先心病
新生儿法鲁氏四联症（TOF）是婴儿期后最常见的青紫型先天性心脏病，约占所有先天性心脏病的10％，1888年，法国医生EtienneFallot详细描述该病的病理改变及临床表现，故而得名。近年来外科手术不断地进展，新生儿法鲁氏四联症根治术的成功率在不断上升。
●爱心桥
如果您想帮助东莞男孩乐乐治病，请拨打本报爱心热线0769-22111000，也可以发电子邮件到东莞日报“慈善莞”专用邮箱：[email protected]。本报愿为您搭建爱心桥。
或直接汇款至乐乐父亲的银行账户。
开户行：中国工商银行东莞南城支行
账号：6222 0220 1003 8423 460
户名：牛照中（乐乐的父亲）
