12岁女孩每隔20天就要去医院输“番茄酱”一年打了250支针
翠儿讲起自己的小秘密，忍不住落泪。
翠儿在输血。
翠儿经常帮忙做家务。
爸爸陪翠儿去医院。
看着正在做功课的翠儿，夫妻俩很忧虑。
大洋网讯 9年来，卢天晃每隔20天就带女儿翠儿去医院输“番茄酱”，然后在她的肚皮上注射20支“营养液”。一年下来，翠儿身上要打超过250支针。爸爸说，这是因为她缺乏营养。
5年前，翠儿无意中得知了一个令她难过的秘密。原来，她从3岁起开始打针输液，竟是因为患有重型地贫。爸爸口中的“番茄酱”和“营养液”，其实是血浆和排铁药。翠儿不想揭穿爸爸的谎言，把这个秘密深藏心中。打针的时候她也尽量不喊痛，因为她知道，父母的心里其实更疼。
去年年初，一个喜讯从天而降。经过漫长的等待，翠儿的骨髓终于配对成功了，医院为她排期在今年5月接受手术。卢天晃开心得无法自已，为了翠儿，他换了工作，甚至特意生下二胎。他常常想，如果翠儿能像正常孩子一样，让他做什么都愿意。如今，这天一点点临近，他却开始为高昂的手术费用发愁。
3岁她被诊断为重型β地贫
2005年12月，翠儿在广东怀集老家的卫生院呱呱坠地，她的诞生给卢天晃一家带来不小的快乐。
然而，3岁时翠儿开始频繁拉肚子、发烧不退、唇无血色。卢天晃带着翠儿去广州儿童医院求医，竟诊断患上了“重型β地中海贫血”。这个完全陌生的医学名词，让卢天晃夫妇感到手足无措。
医生告诉他们，如果不及时进行输血和排铁治疗，患儿多于5岁前死亡。卢天晃被吓到了，他赶紧把翠儿从老家接到佛山以方便照顾。在长达9年的时间里，每20天翠儿就要到医院输血，并服用和注射排铁的药物，以防止过多的铁积聚在身体内。翠儿每个月要吃2瓶去铁酮，还要在肚皮上注射20支去铁胺。如果不进行排铁治疗，长期输血后患儿血液中的铁含量会非常高，铁沉积于心脏、肝脏等器官，会出现心肌炎、肝纤维化等可危及性命的情况。
卢天晃现在在佛山市禅城区法院当保安，每月工资2000多元。之前他在酒店里做西点，工资待遇都比现在好，但三年前他换了这份保安的工作，因为有双休日，这样他可以更好地照顾翠儿。
由于骨髓代偿性增生，不少地贫儿童会出现“地贫脸”：颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽。在翠儿身上，却完全没有这些印记。小学五年级的翠儿，有一双清澈的大眼睛，长相可爱甜美，平时很少感冒发烧。
父女俩的相互“欺骗”
这么多年来，卢天晃都不愿意告诉女儿实情，但聪明的翠儿其实早已知晓。
2008年，3岁的翠儿第一次到佛山市第一人民医院输血。看到眼前鲜红的血袋，翠儿便哇的一声大哭起来。她问爸爸为什么自己要打这些东西，卢天晃只能告诉翠儿，红色袋子里装的是“番茄酱”，因为她平时饭吃得太少了。
一针打下去，翠儿疼得大哭，她和卢天晃说：“爸爸我以后会吃多点东西了，不要给我打这些……”
后来，翠儿又问爸爸，为什么要在肚皮上打针，卢天晃告诉她那是“营养液”。卢天晃怕翠儿知道真相后会感到害怕和无助，他希望女儿像正常人一样生活。
“其实上小学一年级后，我就知道自己患的是地贫，我听他们聊天的时候说的。”翠儿向记者说出了自己的“小秘密”。卢天晃今年初才从翠儿嘴里知道，原来她一直知道自己的病情。“没想到被女儿骗了这么久。”
为骨髓配对 父母艰难生下二孩
由于一度等不到合适的骨髓，尽管家里条件差，卢天晃还是做了一个艰难的决定，他决定和妻子再生一胎。2015年12月，翠儿的妹妹出生，不过他们一家人却开心不起来。翠儿妈妈在怀孕期间做了很多检查，虽然各项指标显示翠儿妹妹是一个健康的胎儿，但是她的骨髓与翠儿完全不匹配。
终于有了合适骨髓却凑不够手术费
虽然医生曾告诉卢天晃，成功配对的几率很低，但得知翠儿患有重度地贫后，卢天晃就为她在医院进行了骨髓配对登记。有一次，医院通知他们，有一位捐献者的骨髓可能与翠儿匹配，他们一家人都十分兴奋。但后来经过进一步检查发现，在十个配对点里捐献者只有六个点匹配，达不到骨髓移植的要求。
2016年年初，广州市南方医院打电话通知卢天晃，在中国台湾骨髓库里，一名捐献者的骨髓和翠儿配对成功，十个点都很吻合，医生叫他们准备最少30万到40万元的医疗手术费。
多年的治疗已让这个家负债累累，但卢天晃还是硬着头皮回到老家向亲戚朋友借钱。加上自己手头上的5万元，他最终凑到了10多万元，但离医院的预算还差20多万元。近日，医生通知他们今年5月份翠儿可以入院做移植手术。
得知翠儿的遭遇，有公益组织为他们发起网上募捐，在半个月左右的时间里，募集到了约11万元的善款，依然不够。眼看着离手术的日子越来越近，卢天晃愁得睡不着觉。他最不愿意看到的是，因为自己的无能让翠儿失去改变命运的机会。
她希望和同学一起上体育课
翠儿说，她自己上网查过这个病，知道如果不做手术就只有靠输血才能一直活下去。翠儿说，一年下来，连输血和排铁她一共要打250多针，其实每一针都会让她疼痛难忍。每次输血，她的左手打肿打痛了，就换成写字的右手来打。这些，她都不愿告诉父母。“我宁愿让他们觉得我是个不懂事的孩子，不用为我担心，所以我什么都不说。”现在，她还主动承担起家里的洗碗、拖地等简单家务，她不想让家里人觉得自己是一个病人。
2012年9月，翠儿进入禅城区江洲小学读书，因为医生说做激烈运动，翠儿的心脏和骨骼都会难以负荷，可能会带来严重的后果，这么多年来，翠儿都没有上过体育课，但同学们都没有发现她的病情。
“别的同学上体育课的时候，我只能在旁边看书，我也想像他们一样，在操场上跑步。”翠儿说。卢天晃最近把骨髓移植的事情告诉了翠儿，翠儿听了忍不住笑起来。“爸爸说我做完手术之后就不用再输血了，还可以和同学们一起上体育课了。”能和其他同学一起上体育课，成为翠儿最大的愿望。
-β 地中海贫血
β 链的合成受部分或完全抑制的一组血红蛋白病。发病年龄越早，病情越重。严重的慢性进行性贫血，需依靠输血维持生命，3～4 周输血1 次。
如果你想帮翠儿实现愿望……
银行账户：6228481469267955272
开户行：中国农业银行佛山市南海安宁支行
文/广报记者刘艺明 图/广报记者陈枫
