他的独子16岁,是自闭症儿,他说:“老天给了我什么就要什么”
南都讯 记者郭秋成 作为父亲,压力可能比山还大,但面对生活的重压,他依然要坚强,还要坚守。家住惠州市区下埔的江晓就是这样一位父亲。他的独生子“东东”两周岁被确诊自闭症,如今,孩子已经长大至16岁,智力尚且不如一名小学生。
独生子两周岁被确诊自闭症
现年45岁的江晓,是惠州市一家公司后勤管理人员,1998年儿子“东东”诞生,“孩子刚出生时,没有任何异常,直到将近2周岁,东东应该会讲话了,可他却仍没有语言能力且行为出现刻板现象,不会用眼神交流。”江晓说,孩子的外公、外婆和奶奶都是医生,他们家人已经意识到,东东可能是自闭症。
“当初,我们还心怀希望,期待有一天能将东东治好,让他成为一个正常的孩子。而事实是,那只是一种渴望。”江晓介绍,正如医生所讲,自闭症就是精神癌症,治愈的可能非常渺茫。在东东七八岁时,他们曾让他和同龄孩子一起进小学读过两年书,由专人陪读。由于无法融入孩子们当中,在读到二年级时,江晓决定让东东辍学,自带自教。
如今,东东已经16周岁,其智力和行为能力较之以前虽有明显长进,但仍无法生活自理。江晓考虑到妻子的精神压力,几年前让妻子与他和孩子临时分居了,东东如今主要靠他和一位保姆阿姨照顾。每周会选择一两天和妈妈在一起。
江晓说,照顾东东的经验告诉他,生活必须有规律。上班期间,东东主要靠保姆及社会训练机构来带着,下班后,则由他陪伴东东去锻炼身体,或通过逛街,给他讲解社会常识,提高他对社会的适应能力。周末,主要是陪东东学习音乐、画画,到朋友酒店体验工作,到郊外散步,让东东充分感受生活。
孩子进入青春期 令人担心
如今,最令江晓担心的是,东东已经进入青春期。他看过其他自闭症孩子青春期时做过的举动,比如,碰到自己喜欢的女孩子,他可能会不顾一切冲上去拥抱,如果这样,就会对他人造成伤害。为了避免东东也发生类似的情况,他开始通过各种训练,来提高东东对青春期的认识,比如,对女孩子的喜欢,可以通过正常打招呼,用“你好”来代替。
给东东治疗至今,江晓夫妇已经不知道花了多少钱,投入了多少的精力。江晓说,对于这些已经无关紧要,他们没有想将照顾东东的责任推给社会或政府。他现在最大的希望就是陪东东过好每一天,将赚来的钱花在东东身上,看着东东能有所转变,这就是他最大的快乐。
不少同事、朋友曾问过他,东东是自闭症,为什么当初没再多要个孩子。江晓的解释是,“老天给了我什么我就要什么,若再要个孩子,将来抚养东东的重担,岂不要落在了他弟弟或妹妹身上。出于对生命的尊重,就没有再要孩子的想法。”
(应采访对象要求江晓和东东系化名)