男童得病需干细胞移植 父亲宁可牺牲女儿救儿子

南都独家

五岁的潘子琪去年5月患上了一种罕见的基因遗传病，如果不尽快移植造血干细胞，生命堪忧，而父亲的造血干细胞确诊为不匹配，希望完全维系在母亲和两个胞姐的身上。然而在小子琪确诊之前，母亲阿蓉带着两个女儿不告而别，父亲潘宪忠四次去广西寻人，直到上周终现转机。

噩耗 男童亟须干细胞续命

和普通的孩子不同，潘子琪的脑袋要比同龄人大很多，眼球也有明显的突出，手指也无法伸直，这些都是患有粘多糖病孩子的明显特征。这是一种相当罕见的基因病，唯一能挽救孩子的办法，就是进行造血干细胞的移植。而父亲潘宪忠造血干细胞确诊为不匹配。从去年5月儿子确诊开始，潘宪忠就开始与时间赛跑，他必须尽快找到妻子和两个女儿。

2000年来深圳工作，潘宪忠一直在盐田开货车。与一直寄养在河南洛阳老家的两个女儿不同，五岁的儿子潘子琪虽然也是在老家出生，但一直被两夫妻带在深圳长大。因为是唯一的独子，潘子琪被视为家中的珍宝，只要孩子想要的玩具，潘宪忠都会悉数买来。

去年3月，因为家庭琐事，夫妻俩大吵一架，妻子阿蓉联系了两个老家的女儿离家出走。而就在当年的5月，潘子琪被确诊患上粘多糖病。

潘宪忠的血样已经被确诊医院判了死刑，医生透露，同胞姐姐身上携带的基因型别与潘子琪匹配的可能性最大。从去年10月至今，潘宪忠四处去广西寻找妻子和女儿，因为他从亲戚那里旁敲侧击了解到，她们在广西开辟“新的事业”。他透露，在儿子被确诊后，虽然妻子偶尔接电话，但一直不肯让两个胞姐同潘子琪进行造血干细胞配对，也拒绝露面。他从亲戚处打探妻子的消息，甚至不惜辗转多次寻找，遗憾的是，却始终没有斩获。

救命 父亲四次到广西寻妻女

今年1月，阿蓉同意让两个女儿快递来血样。深圳华大基因研究院将潘子琪的血样和两个姐姐的血样进行分析，确定二姐的血样与子琪的H LA基因型别完全吻合，能够进行造血干细胞的移植。华大基因优康门诊部妇科主任张富萍透露，粘多糖症作为罕见病的一种，是因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代谢障碍，各级粘多糖病大多在一周岁左右病发，10岁左右死亡，如果能改变孩子的造血干细胞，就有可能能够弥补孩子基因缺陷的问题。虽然说手术不可能百分百成功，但起码多了生存希望。

好事多磨，虽然血样基因匹配，但1个月后潘宪忠再次联系妻子和二女儿希望来深移植造血干细胞时，对方却表现出来迟疑和犹豫，“还是拒绝露面，好话说尽了就是不肯”。最后他只有孤注一掷，上周二第四次来到广西南宁，在当地媒体的介入下，到当地仙葫派出所调取了大女儿在办理暂住证时登记的两个地址，然后按图索骥，摸上门去。令人失望的是，其中一个房间显示出无人居住的迹象，而另一个地址则无人应门。

时间拖得越久，潘子琪康复的希望也就越渺茫，潘宪忠决定就在第二个小区蹲守。功夫不负有心人，上周二下午5点左右，躲在小区花园里的他，终于发现大女儿的身影，他立刻一个箭步冲上前去，将大女儿拽到了一边。

“起初她也不肯回深圳，磨破了嘴皮子都不肯”，潘宪忠透露，又想拖住大女儿，又担心她再次从眼皮子底下溜掉，他索性包了一辆车，将她锁在车里，谈了数个小时之后，对方终于松口，同意跟妈妈商量一下。