广州有了关爱渐冻人的公益基地
大洋网讯 近日，记者从中山大学第一附属医院了解到，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心和中国社会福利基金会渐冻人基金与该医院联合建立了“关爱渐冻人公益基地”。
几年前的“冰桶挑战”让“渐冻人”成为了不再陌生的名词。然而，面对“渐冻”背后的运动神经元病和被卷入漩涡的人生命运——所有投身抗击这一罕见病的医生、护士乃至患者及其亲友，都要面对确诊难、确诊后更难以及席卷而来的负面情绪挑战。
呼吸机、胃造瘘、全面身体护理、情绪调整……如何提高生存质量，维护生命尊严一直是这一群体寻求的梦想。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心相关工作人员告诉记者，他们将通过搭建广州地区的渐冻人群体平台，以慈善之力实现病友的更多需求，同时打造互相支持的社群，彼此守护希望。
社群带来的改变，慈善带来的希望
“这一个群体是真实的存在，即使罕见，但依旧不能忽视，他们的人生充满挑战。”北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心相关工作人员告诉记者，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是2013年由渐冻人刘继军及妻子王金环（理事长）及大学同学创立，也是全国首家注册专注于运动神经元病的社会公益机构，2014年与中国福基会成立了国内第一支渐冻人联劝基金，2015年加入ALS国际联盟。
在他们看来，社会对渐冻人群体越来越关注，然而，仅仅是关注还远远不够。一位工作人员分享道，有效的支持其实十分重要。过去5年，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在中国福基会支持下的渐冻人百万呼吸工程项目累计筹款608万元左右，为渐冻人捐赠呼吸机200台、咳痰机13台以及进行呼吸机购买补贴36台；在中国残疾人福利基金会支持下的暖心护理包项目是根据病友的各阶段状况捐赠不同的护理辅具。
更重要的是，因为这个平台，很多渐冻人及其家属在网络论坛、QQ群或微信群上成为了互相聊天的网友，也有许多经验互相分享。“在这一疾病面前，大家不再是孤单一人。”一位工作人员说，数千人汇聚一个平台，来自五湖四海，没有了“标签”和“不解”，彼此理解，又彼此一同面对“渐冻”的挑战。
这个公益基地，能给这里带来什么
记者了解到，建立中山大学第一附属医院关爱渐冻人公益基地是东方丝雨继与福建协和医院联建基地后的又一落地项目。一位负责人分享道，公益基地的建立，给当地创造了一个病友交流和获得更多资源支持的平台。
而在广州，中山一院不仅有国内高水平的ALS领域医疗专家力量，ALS诊疗基础、患者基础，重要的是有医院领导、科室领导和医疗团队的大力支持，其中，姚晓黎教授是中国残联康复部主编的《运动神经元病康复护理指导手册》的编委和培训导师，有开展ALS病友活动的成熟经验，契合东方丝雨建立联合公益基地的原则。该负责人表示，“希望通过此次联合挂牌，让广州及周边地区的患者都能享受到这种关怀和帮助。”
此外，记者了解到，东方丝雨和渐冻人基金也将在病友支持、医疗推动等相关方面予以更多的投入和倾斜，让相关专家有更多的资源帮到病友，让病友感受温暖。该负责人说，“我们最终的目的是希望社会更了解这一疾病，同时也通过各类行动提高社会对这一疾病的认知度。”
一位医生则分享道，在渐冻人领域，医生只是解决临床上的事，然而，面对认知外的事物突然袭来，恐惧的状态自然会产生。与患者保持接触的过程中，不少医生感受到的，更多是患者和家属的焦虑和迷茫。
冰桶挑战让“渐冻人”火了，但几年过去了，大众对“渐冻人”背后的疾病症状、生活痛点依旧处于陌生的状态。而公益基地的存在，正是为了将大家聚集起来，将社会的资源也聚集起来，再渺小的希望，也能汇集成灿烂的阳光。
文字：广州日报全媒体记者苏赞 刘春林
图片：广州日报全媒体记者苏赞
