国内首个强直性脊柱炎专项公益基金在深圳成立
中新网深圳10月17日电(记者 郑小红)由中国华侨公益基金会支持的国内首个专注于强直性脊柱炎(下称“强直”)患者群体专项公益基金——“易康公益专项基金”17日下午在深圳成立。
中国华侨公益基金会秘书长何继宁,深圳残联康复中心毛振中主任毛振中,易康公益基金发起人、高搜易CEO陈康以及企业、学界代表出席。
“强直”被医学界称为“不死的癌症”,目前中国有超过1000万患病人群,且主要集中在15—35岁之间的男性,目前医学界对于强直尚未找到具体的致病原因及有效的治疗方法。强直群体一直以来并未受到太多社会关注,且未列入重大疾病范围。
何继宁说,陈康以个人名义通过中国侨联公益基金发起成立“易康公益专项基金”,是全国首个以强直患者群体为帮扶对象的专项基金。将通过物质支持、精神鼓励,让更多的人关注强直群体、帮助强直群体,使这些患者重燃希望、唤醒斗志。
据悉,易康公益专项基金项规模在100万人民币以上,未来将在开展医疗救助、经济帮助、精神鼓励等综合类服务,并通过各种渠道,向各类机构及社会群体召集自愿者。陈康介绍,公益基金初始募捐已经由高搜易联盟筹备完成,并已组建初始管理团队,目前已经开始进入运作阶段。
易康公益专项基金当天启动第一个项目——冬火计划。陈康表示,未来一年基金会将“重燃、唤醒、传递”为宗旨,整合各项渠道和行业资源,结合公益项目,使基金会实现从操作型向筹资型基金会的转轨,同时要引导社会对“强直”群体的关注,实现真正意义上的“强直患者救援计划”。
基金发起人陈康身患“强直”已经10年,陈康表示,在寒冬“强直”患者将要忍受更加严重的病痛折磨,希望冬火计划能为这个群体带来更多温暖。
据悉,“冬火计划”首轮活动——“2015易康公益跑·重燃希望”将于11月1日举行,两岸三地百名CEO将一起为易康奔跑。
陈康在发布会上强调,“强直”并不是不可战胜,对于“强直”群体而言经济、物质上的帮助是必要的,但精神上鼓励更为重要,这也是易康基金未来工作的重点。(完)