揭秘真相!手术也能被“绑架”?央视记者独家采访核心当事人
秋日的阳光,依然温暖。在无锡市民吴梦的家里,刚刚襁褓中的男婴一脸童稚,他无法意识到他们母子能有此刻,经历了多少艰难。我们采访的时候,正好是吴梦出院一个月的时间。
记者:你觉得这一个月身体恢复得怎么样?
吴梦:伤口从眼睛来看是恢复了,但实际上这个是一个长期的康复过程。
记者:你说话费劲吗?
吴梦:费劲,非常费劲。
记者:我感觉到你说话还有一点喘。
吴梦:喘,还咳。我3个月做了10次手术,失血量超过了5000毫升。而且当时手术留下的所有后遗症现在不断出现,比如我前几天先是感冒发烧,刚刚这个好了,接着就拉肚子,最多一天拉11次,恨不得把马桶粘在屁股上就这种感受。原来他们说我是“玻璃人”,我说错了应该是“果冻人”,随时都可能……不知道未来是什么样,每天都处于备战状态,战什么呢?战并发症。
吴梦经历的手术是世界上首例肺动脉高压产妇双肺移植手术。但手术成功后,为她做手术的医生就在微博上发布了长文,表达自己面对这一手术时“沉重揪心”的感受,并说“但愿是最后一例,以后不再有”。
记者:您为自己的成功感到骄傲吗?
陈静瑜:手术成功,病人能够活下来,当然我还是很骄傲的。因为中国目前的这一台手术,后来的报道,BBC也报道了,说明我们中国的器官捐献——肺移植,走上了一个新的高度。但是从这个病人本身这么一个过程来讲,我是觉得不值得。
陈静瑜
记者:您不愿意?
陈静瑜:我不愿意,我不愿意有更多的类似的肺动脉高压的病人重蹈覆辙。因为这一类的指南规范,它都是在血的教训下面制定的,你不能够抛开它。
所谓冒险,是吴梦的选择。但她没想到她的冒险,同时也是对医学指南和医学规范的挑战,这个挑战从她怀孕就开始了。
马锦琪:她拿来两张超声单子,一张是她早孕的B超单,还有一张她的心超,上面就是写的先天性心脏病、肺动脉高压。
记者:您把这两个单子放在一起比照的话,您得出来的结论是什么?
马锦琪:当时我一看,我说:“你这么重的病还怀孕,风险很大的。”
记者:您的建议是什么?
马锦琪:我就不建议她继续妊娠,我说:“你不适合风险太大了,会把命搭进去的。”
无锡市人民医院产科主任马锦琪很清楚地记得,2018年1月吴梦到产科首诊的经过,她之所以给出终止妊娠的建议,是因为吴梦早在2013年就被确诊患有先天性心脏病引发肺动脉高压症。做出诊断的正是无锡市人民医院副院长兼胸外科主任、全国知名的肺移植专家陈静瑜。
陈静瑜:吴梦是一个继发性的肺动脉高压,所以她的心衰没有像特发性肺动脉高压来得这么快,她完全可以长期生存下去。
记者:生活质量呢?
陈静瑜:生活质量应该还可以。实际上假如不去怀孕生子,像她这个病到了晚期,心功能三级、四级以后她可以来找我做肺移植,我的成功率有百分之八九十。
但是,肺动脉高压患者一旦怀孕,极易引发心脏和体循环的衰竭。根据统计,从怀孕第28周到产后一周,肺动脉高压症孕产妇的死亡率高达30%~50%。因此,国际和国内的肺动脉高压诊断与治疗指南都明确建议,肺动脉高压女性避免妊娠。而吴梦还有一个不利因素,她42岁了,是高龄产妇。
记者:如果医生给你的建议是不要怀孕的话,你就应该采取一些保护自己的措施去避免怀孕?
吴梦:不。如果每一个人都这么循规蹈矩,社会就没办法进步,医学也没办法进步。
记者:你觉得医学的进步是靠违背医嘱去进步的还是……
吴梦:当时马主任也跟我说:“不要生,风险太大了。”我心里就一直想小宝是一个生命,我都42岁了,他还能够到我肚子里来这是一种天意。但是我也默默跟自己说,如果小宝检查不正常,我就不留他;如果小宝是正常的,我作为母体多大的风险我都可以挺。
陈静瑜:她不是母爱,她就是一种想体验做母亲的欲望。
记者:这个从人性角度来说没问题?
陈静瑜:吴梦实际上她也是这么一个想法,但是她没有把自己的生死考虑太多。她这个人就是这么一个高度自私、疯狂的人。
检查结果显示胎儿一切正常,吴梦拒绝了医生终止妊娠的建议,她希望能够怀孕直至分娩,为此还专门写了一份免责声明。
记者:当时怎么写的?
吴梦:这里面就是说我申请作为医学的实验人,因为没有首例,超高龄、超高压、世界首例,医生肯定有顾虑的。现在医患纠纷那么严重,我就想让他们不要有后顾之忧,出现任何问题都给他们免责。
记者:你希望让医院能够放开所有的压力,在你这个事情上搏一下?
吴梦:对,而且我不管生或死,我们一家都感激他们。
记者:这个免责的意思实际上就是按照我的想法你来配合我做?
马锦琪:对,她的意思就是我到你这边来,我不是让你来决定我是不是要生这个孩子,是让你来帮助我,你要帮助我。
记者:您什么想法?
马锦琪:作为我们医生来讲并不是病人说跟你没关系,你放手,我们就可以完全不顾病人的安危,我们还是要按照医学的一些情况来判断的。
针对吴梦的特殊病情,无锡市人民医院随后组织了产科、心内科、心外科、胸外科、麻醉科等多个科室的医生进行联合会诊,陈静瑜也参与了会诊。在他看来,吴梦的坚持不只是在破坏高质量生存的机会,而是在威胁自己的生命。
陈静瑜:她一开始没有想到这么多的凶险,没有想到这么大的一个凶险程度,产后可能导致她死亡的风险会这么高,她有很大的侥幸心理在里面。
记者:医生看到的不是成功率,看到的可能是死亡率?
陈静瑜:对,我们更在意的是死亡率。
记者:但是在患者看来,她看到的是那个希望?
陈静瑜:她是有一丝希望,她要抓住这个希望。
记者:您说从医生的角度,当他告诉病人对于一个肺动脉高压的病人,你不要怀孕这是可选择的,还是必须要听医生的?
陈静瑜:从我们医生的角度来讲,病人必须听医生的建议,因为我们知道风险在哪里,从我们医生的知识来讲,肯定比病人的医学知识、常识要多得多。
记者:病人如果不呢?
陈静瑜:所以这里就是有一个矛盾。
记者:医生能有什么办法?
陈静瑜:目前好像法律上面也没有这一个约束,就是我拒绝。比如我是医院里面的她就这个状况,我医院里面能够拒绝收治她来住院。
记者:行吗?
陈静瑜:目前不可以,我们是公立医院,她是医保的,公立医院你必须收她。
最后,无锡市人民医院联合会诊的结论是吴梦不适合继续妊娠、分娩,建议她终止妊娠。而对于这样的结果,吴梦依然坚持己见。
吴梦:当一个活生生的孩子在你肚子里跳动的时候,从我的角度来说我没有任何权力放弃他,我就觉得为了他没了命也值得。
记者:这个我充分理解,但是我想我跟你可能在这个认知上,唯一的不同就是我会按照医生说的做,听不听医生的话实际上这是两种观念?
吴梦:我不是不听,我是选择性地听,我会有些个人的想法。
记者:你这个选择是以什么为依据?什么听,什么不听?
吴梦:自己综合判断,所以我很自我。
记者:我们所有的人都认为它是一个定律,但是你偏偏要挑战这个定律?
吴梦:你为什么说它是定律呢?1+1=2是定律吗?
记者:这难道不是吗?
吴梦:不是,我不认为它是定律。在没有突破前它可能是定律,突破了它就不一定是定律。
记者:用什么来突破呢?
吴梦:我是证明肺高压这个群体可能、可以生孩子,但是生孩子很艰难,并不是一点希望都没有。
记者:我在采访的过程中我觉得她是一个特别自信的人,她特别相信自己。
陈静瑜:我知道她是这样想,她每做一个事情她都很自信,但是实际上她自信是建立在这种很侥幸的心理上面的,不是很科学的这种自信。比如我做这一台手术我的把握很大,我自信心很高,作为一个外科医生我也很自豪,人家做肺移植手术死亡率很高,在我这边死亡率不是太高,我手术成功率很高,哪怕难度很大的手术,对我来讲我都有很高的自信,我能把它拿得下来。
记者:你的自信是?
陈静瑜:这个是基于我这么多的,要靠1000例的肺移植手术,我得来的这么一个自信。我自信是有底气的,她的自信是没底气的,她是一个盲目的自信。
按照吴梦的说法,虽然5年前已经被确诊,但是在这次怀孕之前,除了有时会咳嗽气喘之外,并没有太明显的病症,这让她感觉自己的病情并不严重。
吴梦:我当初的肺高压虽然比较高,但是我从来没有吃过药。我可以一个月在欧洲转,一个人拎两个30公斤的箱子。我怀我们家小宝3个月的时候,我还一个人去香港,当天返回的,所以我能像正常人一样生活。我当时之所以发现这个,并不是我发病了,只是我在体检的时候当时一直咳嗽。
记者:这是你自己的判断还是医生的判断?
吴梦:所有的行为表现都是这样的。
记者:医生告诉你的是什么?
吴梦:医生对我的忠告当然是不要谈恋爱,因为谈恋爱你的心会起伏,你这种起伏对这种心脏病和肺高压都有影响;不要结婚,更不能生孩子,而且你还不能洗澡。
记者:为什么呢?
吴梦:因为洗澡的时候水温一高有热气,一下可能就出现昏倒了、猝死了。所以当时我就想如果这样活着跟死有什么区别。
吴梦对自己身体状况的感受和医生的判断是有差别的,从医生的角度来看,吴梦患上的是继发性肺动脉高压症,原本不会对她的生活造成太大的影响。但在2013年之前,吴梦曾经有过一段婚姻,育有一子,生育加重了她的肺动脉高压病症,在2013年病情被确诊的时候,吴梦的肺动脉高压已经达到了重度。
陈静瑜:我和北京安贞医院的专家有过交流,安贞医院全国肺动脉高压先天性心脏病这一类的产妇,到它那边去怀孕生子的很多。假如你是一个先天性心脏病,第一胎怀孕生子的时候,也许你的心衰程度没有这么大,假如你的病本身就比较轻的话,你也可以生下一个健康的宝宝。
记者:母亲本人呢?
陈静瑜:母亲本人也可能没风险。
记者:但是有先决条件?
陈静瑜:对,你的病不是太重。
记者:并且是第一胎?
陈静瑜:假如到了第二胎了以后,因为第一胎加重了你的肺动脉高压,心衰就加重了,所以你到第二胎再来生的话,死亡风险就很大。
2018年初,吴梦组建了新的家庭,在新生命和自己的健康之间做选择时,她也征询了家里人的意见。
吴梦:我怀孕以后我们家开了一个家庭会议,我家大宝、我先生和我决定要不要生下这个孩子。我家大宝有12岁,我跟大宝说如果妈妈生弟弟或者妹妹,两种可能,一种就是你多了一个弟弟或者妹妹,我们一家人生活在一起;还有一种可能妈妈over(死亡)了,弟弟或者妹妹会留下,因为我坚信把他孕育大了以后,剖宫产出来的时间5到10分钟,孩子是一定可以存活的。
记者:万一要是孩子也没活下来?
吴梦:我们就两个人一起去天堂。
记者:也是有这种可能的,是吧?
吴梦:肯定。
记者:因为一切都有可能?
吴梦:一切都有可能,就是我的风险肯定是大过于胜算。
记者:当时你们开这个家庭会议,你的大孩子能接受失去妈妈的情况吗?
吴梦:对啊。
记者:他能接受?
吴梦:我大宝思考了一下,他说:“妈妈我赞成你生下弟弟或者妹妹。”然后我说:“你想清楚有风险,你可能会失去妈妈。”
记者:对,他说什么?
吴梦:他说妈妈我坚信你可以活下来。
记者:他的自信的来源是什么?
吴梦:我不知道。但是我孩子跟我一直生长在一起,就是从小的时候,我没离婚前五岁半都是我带他,他了解我,我是一个意志力很坚强的人。
吴梦讲,12岁的大儿子的意见让她坚定了冒险生育的决心。除此之外,自从被确诊病情之后,她接触到大量肺动脉高压症的患者,这个群体的困境也深深触动了她。
吴梦:很多人看不见生活的希望,我亲身见过自杀的,也见过出家的,都是花季少女,从十几岁到28岁。28岁的这个谈了5次恋爱,每次要结婚的时候男方父母一听说以后不能生育都不同意,所以她出家了。现在有两个跟我年龄一样大的,一个是成都的,她当时也是先天性心脏病肺高压,上大学的时候,她的先天性心脏病还修补过,后来还是引发了肺动脉高压。她的老公现在叫前夫是她的大学同学,一直追求她,当时说不在意,结了婚,但是因为后来没生孩子,在她三十多岁的时候还是把她休了。她现在每天在那个房子里一个人孤独生活,她说她现在很后悔,当初结了婚,怀过两次孕,她没有勇气生下来,因为她听了医生的话,所以后来她现在已经42岁了,没有孩子、没有老公,不知道哪一天就死了,甚至死在这房子里了,可能一个星期都没人发现。
记者:我想跟你商量一个题外话,我是觉得爱情,如果男女之间有爱情的话,一定是要比如他知道你的身体不允许,难道就是因为不能生孩子,这个爱情就戛然而止了吗?
吴梦:这个社会太现实了,当你去接触了很多病例以后,你心态感受是完全不一样的,痛,钻心的痛。我大概有几年就是诊断这个病以后,我一个人生活在这个家里,我当时的感觉就跟我那个病友一样,我死在这里都不会有人知道,我想有个家就这样的。我有一次感冒了想喝杯水都没人给你,那时候在床上昏了一天,发烧,第二天醒过来看窗外,还活着,就特别悲凉。我就觉得如果这样活着还有什么意义?父母那么远、姐妹有自己的事,谁会天天守着你,我要有一个家,哪怕付出再大的代价我都愿意,真的。我家大宝给了我前夫,每次看见空荡荡的这个房子,我的心里都很难过,我就希望家里有孩子叫我妈妈,跑过来。我有时候想虽然我现在活得不是很好,生活质量不高,但至少我睁着眼睛,对吧,我可以叫小宝,小宝,快伸伸腿。这就是我现在为什么要活下去,坚持活下去的原因,我能看见,虽然我不完美了,虽然我也不可能像过去一样全世界飞了,但至少我还能睁开眼睛看见。
就这样,吴梦踏上了危机重重的生子之路,无锡市人民医院也不得不进入到备战状态,怀孕的前三个月,吴梦在早孕的强烈反应和肺动脉高压引发的咳嗽声中度过,怀孕的第四个月,除了咳嗽,她开始流鼻血,肺动脉高压的症状在她身上越来越明显。
马锦琪:怀孕以后她血容量增加,心脏负担增加,她本来就是一个心肺严重衰竭的状态,随着月份增加,她的心脏负担越来越重,所以她的肺动脉压力又升高了,升高到140mmHg,开玩笑,正常人是应该在25mmHg以下的,她140mmHg,她的右心脏就是急剧地要泵血到肺动脉去,但是她的压力那么高、阻力那么高,所以她的心脏越来越大了,那时候她已经有气急的表现,喘了,所以当时我建议尽快住院,住院接受治疗。我们总不能说明知你这个情况,你又不听,让你在家里突然……因为她这种情况随时有可能发生猝死。
今年5月3日,吴梦住进了无锡市人民医院心肺诊疗中心,产科和呼吸危重症科联合对她进行产前治疗。
记者:后来住了院之后她对于您的建议和诊断是严格遵守,还是说按照自己的想法去做?
马锦琪:住院以后一开始她也是尊重我们医嘱的。我们给她一个主要的治疗方案就是用靶向药降肺动脉压力,希望把压力降下来,因为她一直希望能够把这个孩子生下来,那个时候才21周左右,这个孩子出来是不会活的,我们目前的救治条件还没有把握把他救活。我们给她的一个医学建议是26到28周之间,是以我们的救治条件,孩子有存活的希望,是希望能把她的孕周延长。
医生为吴梦制定了两套剖宫产手术的预案,如果吴梦的身体状态好,择期在胎儿成长到28周的时做剖宫产手术;如果身体出现突发状况,那就紧急实施剖宫产手术。
记者:实际上你们做的是在母和子都平安的情况下找到一个平衡点?
马锦琪:对,这个时间平衡点是很难找的。一开始她路的方向就是错的,不该怀孕的情况下一定要怀孕,那什么点去终止你都是错的,你只有越早越往正确的方向走,越晚只会把她的病情往重的方向拖。
记者:就是说在一条错误的路上,你坚持要战胜困难它的意义到底在哪儿?
吴梦:没有办法说它一定是错误的,你用什么证明它一定是错误的,我不是活着吗?至少对我这个病包括肺动脉高压,我是“明知山有虎,偏向虎山行。”就想去闯一闯。
记者:比如说我理解这件事情,整个医学告诉你这个病是不可以这样做的,这就好像规律告诉我们从十楼往下跳是不行的。
吴梦:对。
记者:但并不是说所有从十楼往下跳的人都会死,也许会出现几个个例,但这并不能去否定,从高楼往下跳会死这个规律性的东西。
吴梦:对,所以我并不是让别人去跳,是我自己,我是一个成人我有自己选择的权利。
记者:采访吴梦的过程中她一直说,她觉得医学实验应当是没有尽头的,比如说现在有很多医生建议她不要怀孕、不要生孩子,但是她觉得我完全可以,作为一个试验,把这个边缘再往前探一步,可不可以这么理解这个问题?
陈静瑜:实际上很多人也这样说过。最近我有一个同行也是搞器官移植的,他跟我讲有关子宫移植,以前子宫移植从伦理、从医学的角度也是不做的。但是就因为有一个以色列大夫做了一例子宫移植,满足了一个年轻妇女做母亲的愿望,她成功生下了孩子以后他又连续做了三例、五例这样子宫移植的病人,所以这样的话他把怀孕生子的指南都改写了。
记者:吴梦的这种选择?
陈静瑜:但是子宫移植它的风险相对我这个手术来讲,还是要低得多。因为子宫移植假如不成功的话最多把子宫切除,对病人的死亡风险还是很低的。但是我这个手术要做的话,假如说每个先天性心脏病有肺动脉高压的产妇她都要这样,病人都想怀孕生子的话,我接下来这个死亡风险就会很大。
住院之后,吴梦的病情正如主治医生所预料的那样发展,虽然通过靶向药物的治疗,她的肺动脉高压有所下降,但是随着腹中的胎儿一天天长大,吴梦的心肺功能出现衰竭的趋势。
马锦琪:治疗一开始还是效果挺好的,倒是朝着我们希望的方向,因为她压力也降下来,她的氧和指数都往上走,我们还挺有信心一开始。但是怀孕的威力确实是大的,她肚子里孩子也是一天天长大,对胎儿血容量的负荷越来越大,血容量增加以后,对心脏负荷是越来越大,她后来越来越离不开氧气了,氧流量从每分钟2升、3升到7升、8升,后来用高流量的吸氧装置,越来越离不开氧气了。
因为吴梦的心脏没有足够的力量将血液泵给肺部,即使通过高流量吸氧,也无法达到正常的血氧饱和度。6月16日,吴梦的血氧指标出现危急情况,此时腹中的胎儿发育也接近28周,无锡市人民医院多科室协作,紧急为她实施剖宫产手术。考虑到吴梦的身体状况,医生为她使用了ECMO,也就是体外膜肺氧合技术,简单来说,ECMO相当于体外的人工心肺机,当心肺衰竭时,它可以替代心肺运转,维持人体生命,但是,ECMO的使用也有风险,手术后如果心肺功能不能恢复,ECMO取不下来,会有生命危险。
记者:如果当时在剖腹产的过程中,不上这个ECMO可以吗?
陈静瑜:不可以,心脏也受不了,维持不了她。
记者:ECMO从理论上来说它是暂时的?
陈静瑜:它是暂时的,但是我们是想通过这个ECMO使她的心脏承受这一次打击以后,再让它慢慢缓过来。
吴梦的心脏挺过了剖宫产手术,婴儿被取出时,重量是2斤3两,只有手掌大小,由于是早产,男婴很快被新生儿科的医生带走,放进保温箱内治疗。吴梦也被转到了ICU,一开始,她的状况也不错,能通过玻璃窗向家人做手势,但是术后第三天,当医生试图把ECMO的流量慢慢减下来时,吴梦的心脏出现了骤停。
陈静瑜:产后她的心肺功能就没有任何恢复,而且衰竭得越来越厉害,所以拉不回来。
一个严峻的现实摆在陈静瑜和其他参与救治的医生面前,因为吴梦的心肺功能无法恢复,维持她生命的ECMO取不下来。
吴梦:ECMO我打个简单的比方,比如你平时老板天天让你加班,“心脏”我现在比喻,你做13个小时你做习惯了,它每天也能工作13个小时。突然接了一个ECMO,它现在只上班5个小时甚至让它长度假了。然后你要取的时候又让它全回去上13个小时,就像我们国庆长假以后去上班每个人都有惰性一样,它一下接受不了,把ECMO一取它要工作13个小时,接受不了它就出现了骤停。
记者:这个理解是你的理解还是医生的理解?
吴梦:我的理解。
记者:采访的过程中,她都说这个ECMO可用可不用的。
陈静瑜:你说医生要听着她的走那更完蛋了,做完以后接近心衰,心脏就停了,手术台上心脏就停了,你怎么再来救她。所以现在面临的问题是什么呢,她是不懂医的,她又没有很好的医学背景。而她是什么,一厢情愿又这么自信的一个人,她想做这个事情,而让所有的医生都要配合她来做,就变成这么一个状况。
连续的心脏骤停后,吴梦陷入了断断续续的昏迷之中。
记者:任由这种情况发展下去的话什么结果?
陈静瑜:就死亡。
记者:跟医院、跟您有关系吗?
陈静瑜:跟我没关系。跟医院来讲的话,最多就是靠这个ECMO维持她的心脏,泵在那里到42天,危产妇的死亡率不计算在里面那就结束了。
记者:到这个阶段的时候,你心里怎么看这个病人?
陈静瑜:实际上有一些又恨她,但是又怜惜她,有这么一个感觉在里面,所以我提出来我要给她做肺移植。
记者:但是陈医生您在最糟糕的情况发生之前,您把该说的话都说了?
陈静瑜:都跟她说过,所以很多人说她很疯狂就是这样,她疯狂到就是把自己生死置于不顾,但她碰到了我们这样一个团队,哪怕有一丝希望,我们也要救她。实际上我们也有点疯狂,因为我在做肺移植之前跟同行讨论的时候,我就说过我们不管她以前是怎么样的一个想法,不听我们医生的话,她现在已经走到这一步了,我说生命总是至上的,我们不能够看到她们母子不能相见。而且假如说她就这样二十来天或者到最终维持得好42天,人走掉了,我说我会很自责。因为我毕竟还有50%的可能会救到她,能够把她拉回来,而我们放弃了这个50%的希望。
记者:您看做医生的有时候看数据,它也是不断地在变化,你比如说在劝病人的时候,那么可能你们强调的是50%的这个……
陈静瑜:死亡。
记者:死亡,但是在自己做手术的时候你可能为的那个目标是50%的这个生存?
陈静瑜:我也要去搏,假如说这个病人有10%、20%的希望,只要这个家属认可这个10%、20%的希望,作为我来讲我也可能会做,因为你没别的选择,你是医生,生命也是第一的。你要考虑你自己的前因后果、你对你团队的影响、你的风险影响,瞻前顾后那你就不做了,你就肯定不是一个好的医生,你对不起医生这个名字。
吴梦产后的第五天,陈静瑜去ICU看她,并就肺移植的手术征求她的意见。
陈静瑜:因为她装了ECMO人是清醒的,我跟她说到目前为止只能做肺移植了,只有肺移植能救你,把心脏修补了,把肺换了,可能把你能够救过来。但是我说能救你的成功可能,我也跟你说实话四五成的把握。我自己问她的,我说你自己决定,你要做移植还是不做,你假如说不做我就彻底放弃,我们结束了,我不会再来看你了,我就跟她讲。
记者:但问题是您给她了这个选择,而这个选择也是可以有选择,是给还是不给?
陈静瑜:但是我必须告诉她,我说:“你愿不愿意做?”她拼命地点头。
记者:没犹豫?
陈静瑜:没有犹豫,她是使劲地抓着我的手,使劲地按着我的手拼命地点头,她打了呼吸机的状况下还在点头。她插了管子的情况下,她还在这样拼命地点头,一边这个手一直攥着我,她的眼神就是渴望我来救她,那在这个情况下我别无选择。
等待供肺的时间里,吴梦的身体机能每况愈下,手术成功的可能性也在点滴流逝。
陈静瑜:实际上在当时的那个状况肺移植成功率很低了,她的ECMO已经装了11天了,整个全身的血都不凝固了,出血风险又很大,全身状况越来越差,感染的风险越来越多。一个成功率又低,你现在又要给她做肺移植,那死了以后对你们团队的打击多大。我说:“你就把她当成自己的亲人一样看待。”
产后第11天,吴梦等来了合适的供肺,6月27日下午五点,针对她的心脏修补同期双肺移植手术,在无锡市人民医院心肺诊疗中心开始进行,麻醉、插管、修补心脏、肺移植、止血,整整八个小时,闯过了一个又一个鬼门关后,手术完成。术后第5天,医院为吴梦撤除了ECMO。这成为世界首例继发性肺动脉高压产妇“心脏修补+双肺移植”的成功手术。
术后不久,吴梦将自己成功生子的消息发布到网络上,医学奇迹和母爱无私交织在一起的故事总是会让人感动。但正是这件事,让陈静瑜无法保持沉默。他在自己的微博直言,吴梦冒险生子是“以爱的名义,绑架了医院、绑架了医生。”
记者:您当时写这篇文章到底是为了什么?
陈静瑜:实际上我在写那篇文章有个记者采访过我,但是他给我一个草稿,看了以后我很不满意,就没把我作为一个医生的想法说出来,所以我就当天晚上自己写了。我写的过程当中,又有一个ICU的主任给我打电话来问我该怎么做,同样一个19岁的产妇,产后也是心衰面临着濒死,跟她一样的病。我就跟他讲只能马上装ECMO才能救得下来,但是后来那个产妇放弃了,死掉了。所以我就很郁闷,郁闷又心痛,我写的是《沉重而又揪心的一台世界首例肺移植手术》。
记者:但是医生不就是应该去迎难而上吗?
陈静瑜:我们希望她做这个手术至少我有90%的成功。在国外肺移植的受者是享受生活质量,他要来做肺移植的,就是说他生活质量已经很差了,需要吸氧气了,国外就进行肺移植评估,评估以后他就等待做肺移植了。而在我们中国目前肺移植的受者都是另外一个状况,这一类的病人都是已经濒死了、濒危了,他用了呼吸机了,甚至用了呼吸机他又回不来,要给他一个人工肺,心肺支持,在这个情况下家属可能想我回不来了,肯定没命了,我来请求肺移植手术,所以这个是两个观念。
记者:如果拿这个做比喻的话,吴梦的这个事情是前者还是后者?
陈静瑜:像她这个病到了晚期,心功能三级、四级以后,她可以来找我做肺移植,我的成功率可以有百分之八九十。而她把这个八九十的成功率非要提到百分之四五十,濒危的状况下来叫我来做移植,她是百分之四十五十左右的风险。
在我们采访的时候,吴梦以命博来的小宝宝已经从早产时的两斤多长到十多斤,体检指标一切正常。而吴梦享受天伦之乐的同时,作为肺移植群体中的一员,她每天的生活都充满了健康的人想象不到的麻烦。
吴梦:很多人觉得肺移植以后你好了。错!只能说你的肺高压消失了。你在爬一个山坡,你爬山坡的时候虽然很累,但是你可以看风景,你现在是掉到了一个坑里坐井观天,你比如说现在我不能出去、不能交流,任何一个都可能把我感染。我之前住的房间有一个30岁,一年花了400万,本来已经出院了,也就出去一次感冒,被感染了又回来,在我做支架手术的时候他走了。
记者:所以吴梦你说你今天的这个你并不满意的生活状态?
吴梦:对。虽然我现在活着能每天看见阳光,但是这种活着的话至少从现在来看是一种苟延残喘。
记者:怎么理解你的这个话?
吴梦:你不觉得是吗?每天吃药、服药、康复,巨大的医疗费,我上次出院你知道我的药有多少?三大箱堆积成一个山,我每天吃药要用两页纸,上面写着几点几点吃什么。我刚回来的时候,我觉得我的智力应该还算比较正常的那种人,恢复到我都吃错了药。每周都要去抽血,每周每周都去,然后做检查,你知道气管进,从鼻子里给你插进去,多辛苦。
记者:所以你说跟死相比,你现在活着更辛苦?
吴梦:死是最容易的,眼睛一闭,脚一蹬,啥都不知道,活着比死难多了。
记者:但是这是你的选择?
吴梦:对,就像我现在一样,肉体虽然被摧残了,但是我的灵魂和精神是饱满的,因为我实现了我的梦想,我有了家、有了儿子。你比如说肺移植我最近也研究了一下,肺移植以后在中国的话双肺移植中位生存时间是6.6年,像我这种安了支架,是金属支架无法取的,你能活个三五年,可能就不错了,数据,仅仅是数据。我爸70大寿还有三年,我现在第一个目标就是走过三年,答应我爸办70大寿;然后第二个目标小宝上小学,我要挑战活更长的时间,我也相信我能活下去。
记者:这个手术做得这么成功,而且世界上没有人挑战过,您挑战成功了,这说明我们在肺动脉高压怀孕的这个问题上又前进了一步,还是说它证明不了什么?
陈静瑜:当然这个手术成功对我、对我们整个团队、对我们整个医院是一个非常大的考验。而且从这个案例当中我们也得到了很多的宝贵经验,这个确实我不否认对我们医学技术的提高是有帮助的。从我们医者的这个角度来讲,以这种方法来推动我们医学的进步,我觉得有点得不偿失。
记者:您觉得她个体付出的代价太大?
陈静瑜:对。
记者:您不愿意?
陈静瑜:我不愿意。
记者:如果二者选其一?
陈静瑜:我还是希望她按照规范来做。你按照这个规范做使大多数的病人都得益了,成功率高,你不能够把小概率的事件放在大概率当中来说,个例不妨碍你。比如说现在吴梦这一个个例你做成功了,但是更多的病人学了,他都死掉了。