星星儿用两年克服“马桶恐惧”
香港艺人陈锦鸿(右)受邀分享“星星儿”的养育故事。一批自闭症儿童训练丛书也在当天免费赠送给参加培训的家长。广州日报记者黎旭阳摄
全国首个“星亮教室”昨日在广州启动 将为星星儿的家长、教师和社工提供专业培训
儿子看着马桶里的水,哭着不肯如厕,他花两年时间陪他克服;今年儿子才9岁,竟有了女朋友,他帮儿子挑选礼物。这是一个星星儿父亲的经历。他曾是家喻户晓的香港明星陈锦鸿,为陪伴患有自闭症的儿子成长,“雪藏”自己5年多,投入到儿子的康疗中。
昨天是世界自闭症日,他出现在全国首个“星亮教室——自闭症儿童及早干预公益培训项目”的启动仪式上,想说服更多的爸爸投入星星儿的康疗过程中。
文/广州日报记者谭秋明、实习生刘紫琦 通讯员莫敏虹 、廖一柱
“香港也才起步,我们一直呼吁政府更多地投入,因为有国际学术机构已经做出评估,如今我们为自闭症人士投入1元,让他们有机会更好地融入社会生活,在数十年后,至少可以在兴建设施、购买服务等方面,节省9元。”陈锦鸿称,2015年起,香港政府每年投入4亿元为星星儿购买专业师资与康疗的培训,得悉广州近日也开展类似计划,他称赞:“广州动作挺快!”
为避开反对去乡郊上学
陈锦鸿坦承,其子2岁多时被确诊有严重自闭症倾向,当时他与家人也很迷惘。幸亏幼儿园支持儿子携带认知老师一起上学,儿子的症状才有很大改善。
“我和大多数星星儿的家长一样,期望自己的孩子上普校,但为了儿子开心,我会选择环境相对宽松的学校。”陈锦鸿坦承,儿子就学过程中,他面临了大多数星星儿家长所面临的难题——来自普通孩子家长的反对、反感。为让儿子在普校受教育,他选择了一所乡郊小学,“那里学童较少,反对的声音也少很多。”谈到此,他指出,很多家长对孩子患有自闭症一事羞于启齿,甚至极力掩饰,“只有你自己接纳这个事实,别人才有办法帮助你。”
儿子怕被马桶里的水冲走
当大多数的小朋友可以自行如厕时,陈锦鸿的儿子连厕所都不肯进。忽然有一天,儿子怯怯地问他:“(马桶里的)水会把我冲去哪里?”他才意识到儿子恐惧马桶的原因,儿子无法安然地坐到马桶上,帮儿子如厕竟成了大难题。
两年后的某一天,儿子看到小表妹跑去如厕,陈锦鸿用“激将法”对他说:“你是表哥,是很帅的男子汉,我觉得你会比表妹勇敢。”就这么一句话,儿子竟克服了马桶恐惧。“星星儿的家长在陪伴、培训孩子的时候,会有很多的艰辛和绝望,因为他们的付出似乎永远没有响应,但我想说,坚持下去,就会看到希望。”
“前不久,我才9岁大的儿子忽然问我:‘爸爸,怎样过情人节?’还羞涩地透露,有了心仪的女孩。我头脑‘嗡’地响了一声,这是不是太早了?但是,我没有表现得大惊小怪,还陪他去挑情人节礼物。”陈锦鸿这番话,令在座的家长听得目瞪口呆。他立即解释:“他是一个活在自己世界里的小孩子,现在他有了喜欢的人,不就等于他打开了一点点心门?既然他喜欢这个女孩,他一定会努力做更好的自己,让别人也喜欢他。”
爸爸不能缺席星星儿康疗
分享时,陈锦鸿提到,经过两年多的康疗和培训,儿子上小学一年级就拿了全班第一。“我觉得,爸爸一定要投入,要陪伴。”陈锦鸿称,“有些人会说,爸爸往往是家庭的经济支柱,怎么有那么多精力来陪伴星星儿呢?”他指出这个观念大错特错,“爸爸有工余时间帮孩子培训,比花高价请培训老师更划算。”他愿意站到舞台上讲述自己的经历,就是劝谕更多的爸爸加入到星星儿的康疗培训中。
陈锦鸿坦言:“‘星星的爸妈’走了太多的弯路。”甚至有些父母上当受骗花光身家,或让孩子接受一些打针、吃药的痛苦治疗,根源在于,一直以来,自闭症的病因不明,而“星星的爸妈”也没法从社会上或者医疗学术机构等方面得到足够的支持和培训。
他表示,5年多前,他就是跟着“星亮教室”的教学资料一步步给儿子做培训,“我相信,它会给很多家庭带来帮助。”据悉,“星亮教室——自闭症儿童及早干预公益培训项目”由广州市少年宫、广东省残疾人康复协会等10多家穗港公益机构携手推出,首期将为数百名星星儿家长、老师及社工提供专业实训指导。