杨土包子的抗癌日记
18岁生日的时候,一切都在好转,杨蒙特地去照了艺术照,手捧向日葵,就好像向着太阳,充满了希望。
第27次骨穿,不再惊惶无措。
杨蒙侧躺在病床上,静静地等待着针头与身体的接触,心中照例默念着“不要害怕”,可是疼痛还是如约而至,眼泪不由自主地溢出,牙齿紧紧地咬着口罩。
“忍”是这个19岁的白血病女孩在近四年的化疗时光里,理解地最深刻透彻的一个字。
“好了……”来不及听护士后面在说什么,杨蒙终于舒了一口气,张开嘴发现,厚厚的口罩又被咬破了。
回到家,杨蒙打开了自己的素描本,开始用漫画记录这不知道多少次的疼痛。紧张到流汗、被叫到名字的惊吓,躺在病床上的无助……通通变为圆圆的包子形象,跃然于纸上。
在绝望与希望之间
确诊白血病的时候,四川达州的杨蒙刚刚16岁,拿着中考A+的好成绩,即将升上当地最好的高中,然后,一场突如其来的疾病,将这个刚刚进入花季的少女拨入了一条兵荒马乱的化疗之路。
T淋巴母细胞瘤—白血病,杨蒙父亲杨能尚细致地讲着,“T”的含义、“母”的含义……这个名词,从陌生到熟悉,从拗口到流利,杨家经历了四年艰辛。
最初的时候,一家三口奔波于重庆和成都两地求医。医生曾告诉她,她的病治愈的希望很大,只要治疗3年后不复发,以后复发的几率就很小了,5年不复发就被治愈了。
于是,靠着父母倾家荡产换来的救命钱,杨蒙忍受着痛苦却又满怀着希望,做了20多次化疗。
然而,2014年4月,在最后一个化疗做完还不到一个月的时间,杨蒙复查骨穿,病情还是复发了。
“最后一个疗程前,她很开心,买了一套运动服,买了鞋子,还跟妈妈说,想买一个书包”,杨蒙的妈妈说道。
杨蒙说,“我甚至已经开始纠结,回去读书是读高一好,还是直接读高三好。”
“感觉天要塌了”,杨能尚说,“本来已经满怀希望了,做事都很有精神了”,而复发将一切又打回原型。“三年多的挣扎,近100万的治疗费用,可一切还是回到了原点,情况甚至还要糟糕。”
“如果说我在化疗时还奢求自己能回去读书,还奢求自己可以像其他同龄女生一样,留长发穿好看的衣服,不再因为戴口罩和帽子上街而接受异样的眼光。那么我统统不想要了,我只想活下去。”杨蒙说。
今年1月份,杨蒙一家来到了北京求医,“这里的医生还愿意接收我,那说明我还是有希望的”,刚刚化疗完的杨蒙还有些兴奋,厚厚的大口罩将整个脸都包裹起来,只能看到一双大大的眼睛,那目光澄澈安然,仿佛蕴藏着无限希望。
漫画、游戏,给疼痛一个出口
“生病以后才发现,有个能让自己开心的爱好是多么重要。”杨蒙说,“小时候挺喜欢画画和手工,也愿意花时间去将自己的经历画出来。”
在一次次痛苦的化疗后,杨蒙产生了强烈的画画愿望。起初,只是淡淡的铅笔画,后来,有热心的网友送给她一套马克笔,杨蒙的画上也开始有了更为鲜艳的色彩。
她给这些手绘起名叫“包子的抗癌日记”。因为自己只能困顿于病房之内,整日与各种激素为伴,脸经常肿得像包子。
她将部分作品上传至自己的微博“我是杨土包子啊”,在父母看不到的地方,或强颜欢笑地调侃,或肆无忌惮地难过。
来到北京的杨蒙,开始了又一轮的化疗。“每当医生说出化疗两个字的时候,我明白,那背后代表着我一定要预防感染,血小板不可以太低,会呕吐,会难受,会经常抽血……”
这次化疗,第十天的时候,头发还没有开始掉,“我还特别沾沾自喜,觉得会不会不掉了”。
“ButDay11,一觉醒来,枕头上全是头发……两天以后,头秃了……正当我准备去剃光时,某日醒来发现:头发自己落光了……省事!”这是杨蒙在今年3月12日画的“抗癌日志”。
绘画中,可爱的“包子脸”的表情也从恐惧难过到淡定如初,头发由绵密到稀疏,而饭碗里、睡衣上、地板上到处都是头发……
手捧的漫画是杨蒙最喜欢的一副,是三八妇女节的时候送给母亲的。图为大包子带着小包子一起对抗癌症。
杨蒙最喜欢的一副画,是在三八妇女节那天画给妈妈的,图为大包子带着小包子一起对抗白血病。
她在微博中写道,“无法想象这近四年来如果没有您我会怎样。谢谢每次难受时你无微不至的照顾。还有没有像有些父母一样放弃我。虽然路很难走,但是因为有了你和老爸的陪伴,会好受很多呢。辛苦了,妈妈。”
漫画之外,杨蒙还试着自己做了一款名为“作别于今日”的网络文字游戏。游戏的名字来源于一部电影。她觉得主人公耕太的命运就像是她自己。
耕太说,“理所当然地送走昨日,理所当然地拥抱今日,理所当然地迎来明日……却一次都没有想过自己会比父母先死”。耕太的每一句台词,杨蒙都感同身受。
“假如你得了白血病,你的人生会如何?你会怎样选择这条路上的太多不确定?”游戏中设定了白血病的背景,每一个玩家需要在得知自己身患白血病后做出种种抉择。玩家需要根据自身病情的反复状况、医生评估的康复几率和相应风险、金钱承受能力等做出种种抉择。游戏的最终结果可能是治愈,也可能是死亡。
杨蒙说,自己制作这款游戏的初衷是,希望玩过的每个人,能对白血病知识有一些了解,“不像过去的我一样,丝毫不懂。”都不再纠结于日常生活中的不如意。因为有一群人,过完了今天,却不知道还有没有明天。“活着,才是作为一个人来说,是最美好的事情。”
手绘教程 ,“请替我陪着父母”
图为杨蒙手绘的微信使用教程
图为杨蒙手绘的微信使用教程
初到北京,杨蒙和父母就感受到了各种不便和困难。“父母年纪大了,学习新的东西并不容易,连手机QQ都是因为方便与各地病友联系治疗情况,学习了好久才学会的。”杨蒙说。
“现在是信息时代,网上订火车票、网络购物、微信交流……但是父母他们通通都不会。”杨蒙说,为了解决父母在外的困难,她决定用漫画的形式画下教程,教会他们。
杨蒙展示了她画的一大本图画,其中有一些是“网购使用教程”、“地图教程”。现在,她还画了7张“微信使用教程”,为的是自己日后进入无菌仓隔离,可以与父母继续交流。在教程里,杨蒙用不同颜色的铅笔和符号做了非常详细的标记。
“我希望,教会他们后,以后出门都能方便一些”,杨蒙说,“即使我不在了,这些漫画、教程好歹能做个纪念,替我陪着他们。”说着说着,她的眼眶又开始泛红。
虽然,现在还在坚持治疗,但是,面对高额的治疗费用、渺茫的配型成功几率,杨家的日子,并不好过。
就快到杨蒙20岁的生日了,她不知道自己还能熬到什么时候,明天的一切都是未知,她生日愿望十分简单却又异常艰难,“希望那天不在医院,安安静静地和家人在一起过个生日。”她说,“只愿每天能见到曙光的日子,还有很久很久。”
后记:杨蒙乐观开朗,她坚持相信自己有一天能够痊愈,能够在阳光下奔跑,经历了20多次化疗,目光依旧澄澈。与许多同龄人一样,她也会喜欢某个帅气阳光的明星组合;住院的时候,遇上因病痛折磨而崩溃放弃的病友,她会柔声细语地安慰鼓励。化疗三年,功亏一篑,绝望之后再出发,万般苦痛无法阻挡生的渴望,生命如此脆弱而顽强。
(腾讯新闻稿件 作者:高培蕾)
版权声明:本文系腾讯新闻独家稿件,未经授权,不得转载,否则将追究法律责任。