中山一院东院罕见病门诊揭牌

大洋网讯 世界卫生组织定义罕见病为患病人数占总人口的0.65％～1％。的疾病，据统计，全球罕见病达6930种，其中80%为遗传病，且绝大多数伴有神经系统损害表现。目前我国约有2000万罕见病患者，且每年新增患者超过20万。昨日下午，中山大学附属第一医院东院遗传/罕见病MDT门诊揭牌成立，该门诊咨询成立后，罕见病患者将可在这里得到一体化诊疗、档案化随访。

因为罕见病罕见，所以很多医院或者药房没有购入罕见病的用药，一些患者拿着医生开具的处方也常常出现药难买的现象。将来，到该门诊看病，医生经过诊疗后，开具药方，药房有的药，患者可以直接去抓药；药房现场没有，则依托华润医疗的医药库，为患者在线提供。

信时记者黄艳 何旭鹏