广东中山麻风病岛揭秘:康复者欲回家不被接纳

09.01.2015  08:25

麻风病康复者相互通婚,在岛上生儿育女。(摄于1997年8月)

  黄昏的码头。回归社会,回归家庭,渴望关注,是每一个麻风病康复者的心愿。 (摄于1997年8月)

  党的十八大以来,在外界的关注下,岛上康复者的生活发生了巨大变化。 (摄于2013年12月)

  2014年3月,中山边防支队的官兵与大茅岛建立军民共建单位,官兵们坚持每月为岛上的老人放一场电影。 (摄于2014年10月)

  大茅岛,四面与陆地隔绝,外面的人基本不上去,岛上的人也不太出来。

  1957年,为了医治当时传染性极强的麻风病,当时的中山县政府在大茅岛上建立了麻风病医院,专门用来隔离治疗来自中山、珠海的麻风病患者。

  船,是这里唯一的交通工具。1996年李洁军第一次登岛的时候,要靠小木舟摆渡过去。现在则换成了快艇,是2011年当地民政局拨款购买的。

  在上世纪60年代,大茅岛的麻风病患者最多时有448人。经过治疗,一部分康复者离开了,剩下的则成了岛上居民。随着老人们相继离世,现在岛上在编的老人仅剩54人,他们的平均年龄超过70岁,最高龄者已有93岁。

  ■新快报记者 林炀 王会进

   我在观察他们,他们也在考察我

  登上新码头,穿过一片由爱心人士栽种的“志愿林”,一块写有“中山市大茅医院”的铁牌赫然出现眼前。

  村口有一棵大榕树,树根垂了下来,村民们为了感谢岛上有功的人,在树根上写下了一些名字,“老蔡根”、“青年志愿者根”……村民说,这代表他们在这里扎下了根。

  榕树荫下有三排新宿舍楼。如今老人都是一两人住一个套间,带独立的厨房、卫生间,房间里有电视、冰箱、电饭煲、洗衣机。

  老人们就坐在自己的房间门口,聊天、下棋、玩牌……若不是亲眼目睹,很难想象这里就是当年闻者色变的“麻风病岛”。

  李洁军说,1996年他第一次上岛,是带着好奇的心态去的。

  1995年,他在珠海采访时,听同行说起了这家医院。于是就在第二年,和《珠海特区报》的一位摄影记者,跟着中山皮防所的一名工作人员上了岛。

  “刚刚上岛的时候就觉得,这里的人精神状态极差,目光都很呆滞,几乎不和陌生人打招呼。”李洁军说,“他们用一种很敌视的眼光,远远地用粤语说‘不许拍,不许照我’。

  岛民的敌意,让李洁军重新反省上岛时的动机。他把相机藏到摄影包里,递烟给村长,和村长一起抽烟,逐渐拉近距离,然后问村长,能不能带他到村里转一转,走一走。村长说可以。

  第一次上岛,基本没有拍什么照片。他慢慢和岛民建立关系,李洁军说:“我在观察他们,其实他们也在考察我。

  “最早的时候,每次去拍照片可能会拍八九卷胶卷。现在下去,就带一个简单的徕卡。跟他们聊聊天,然后补充拍一些场景。比如说村里的房屋上都新架了电视机天线了;这家种了很多芒果树,芒果都结果了……我为他们感到高兴。

  岛上有一条狗,是船夫老杨养的。李洁军第一次登岛,就是老杨开船接的。老杨也是麻风病康复者,是岛上康复者里为数不多手脚健全的。他开船开了十几年,今年元旦前因为胰腺癌去世了。

  路上,李洁军说,这次不知道是谁开船来接。那天中午吃饭的时候,李洁军喂了那条狗很多肉,他说,看着狗还在,就忍不住想起了人。

   很多康复者想回归,但亲人却不接纳

  外界对麻风病康复者的歧视和偏见并没有随着疾病的治愈而消失,很长一段时间,他们都是被社会抛弃的一群人。

  因为患病,后遗症比较严重,他们有的截肢了,有的手烂掉了,有的白内障、青光眼,有的人鼻梁烂下去了……很多康复者当年想回归社会,想回家,想见自己的亲人,但是亲人却不接纳了。”

  而对麻风病的恐惧,也一直存在着。

  第一个自愿上岛的护士吴雪说,决定来岛上工作时,她一个最好的朋友说,“你如果去了麻风病医院工作,以后不要去我的家了,更不能抱我的儿子”。吴雪说,要知道,我那个朋友也是个医护人员。

  老院长蔡昌金也说,常有同事见到他,让他洗手。一听这话,老蔡就来气,“来,抱一下”,他会这样回应。

  到上世纪80年代联合疗法出来后,麻风病有了特效药,才算可控,病人也不再需要隔离治疗,但很多人还停留在认识误区里。

  半个世纪以来,大茅岛上也有康复者离开,但更多的还是选择留下。因为外面的社会关系已经断绝,时代的变迁和发展也让他们感到无所适从。即使出去,麻风病后遗症所致的头面和手足的畸形,外界的歧视和恐惧的目光,也让他们很难在社会上立足。

   干什么,自己都看不起自己啊?

  岛民说,大茅岛有两宝,一是老院长蔡昌金,一是村口的大榕树。

  要上大茅岛,得靠蔡“岛主”派来的快艇。我们约好九点钟在码头见面。因为小路难找,我们迟到了两分钟。“岛主”很不高兴,扯着嗓门一直喊:“你们迟到了!

  大嗓门、粗犷、直来直去——这是他给人的第一印象。但深入了解,你会发现,其实他外冷内热,是个很细腻、很体贴的人。

  他是军人出身,从部队转业到中山之后,先后在卫生系统多个部门任职,并长期担任着大茅医院院长一职。岛民们都说,老蔡的军人作风,震住了大茅岛。大茅岛以前也有打架、不请假外出、赌博等事件,老蔡一来,实行半军事化管理,情况就好转了。

  退休多年,蔡昌金现在每天还要上岛巡上一遍。“早上好啊!”出生于黑龙江齐齐哈尔的老兵,一口东北腔里也混上了中山粤语口音。老蔡挨个打招呼,摁摁这个的肚子,捏捏那个的胳膊,问问他们有没有哪里不舒服。从2000年兼任大茅医院院长开始,老蔡这一习惯保持了十几年。

  查房,其实是聊天。老蔡说,岛上的老人和外面的老人相比,文化程度低,看书看报看电视都极少,而且大多数是无儿无女,所以老人的孤独感远比外面的老人严重。

  大茅岛的老人,最初对于外界都很抗拒。李洁军来岛上拍照,很长一段时间,老人们都躲着,麻风病的后遗症带来的头面和手足的畸形,让他们觉得难堪。

  有一次,老蔡忍不住了,吼他们,“干什么,自己都看不起自己啊?

  老蔡觉得,既然都这样了,就应该接受,好好地活下去。

  可真要让这些康复者从戴着帽子戴着墨镜见陌生人,到摘下帽子戴着墨镜,再到摘下墨镜低着头,再到抬起头,这个过程太漫长了。

   大茅岛的榕树根,都是有名字的

  再说说大茅岛的第二宝——村口的大榕树。

  大榕树垂下许多树根,根上都用红字分别写明:“老蔡根”、“蓝天根”、“汉达根”、“青年志愿者根”……岛民说,这代表他们在大茅岛扎下了根,大家都记着他们的恩。

  “最早是通过李洁军拍摄的大茅岛的照片了解到这里,原来是纯粹从摄影的角度欣赏,但看到这么一系列之后,觉得很震撼。”狮子会蓝天服务队的何小亮说,“他这组照片让很多人开始了解大茅岛,像我,最初对麻风病的概念就是恐惧。李洁军不仅通过这组照片让人了解麻风病,还因为他的努力,让社会很多人都在关注大茅岛。

  大茅岛的空调、电视、洗衣机等电器,都是蓝天服务队捐赠的。“蓝天根”,就是为了感谢他们的努力。“2011年李洁军和我说了一件事,他说,大茅岛的情况,夏天很闷热,老人家因为麻风病后遗症,汗腺被破坏,皮肤不能排汗,老人家冬天怕冷夏天怕热,希望有个空调。”何小亮说,“所以我们就派人去考察这个项目,促成了这个事情。现在,服务队都会定期上岛开展服务,可以很明显看到整个岛的变化。

  何小亮说,他们现在也在帮助化州的一个麻风村。那里的情况比大茅岛要糟糕得多,那里没有蔡昌金一样的院长,也没有常驻的医护团队。“如果说大茅岛有什么可以借鉴的话,那就是他们对外界的态度,只有主动和外界建立了联系,才能得到更多的帮助。

   生活有了变化,我觉得他们快乐了

  老蔡到来后,大茅岛打破了闭塞,开始和外界有了联系。有了社会各界的关心和帮助,反过来又让老人们得到温暖和安慰,老人们又看到和外界沟通的好处。

  看上去轻描淡写,实际上很难,各种辛苦,冷暖自知。

  很长一段时间,大茅岛都是用柴油发电机发电,每天晚上到点便拉闸限电。2008年1月,大茅岛终于结束了晚间到点拉闸限电的历史,中山市政府和南方电网集团开通架空高压电缆,从此大茅岛正式通电。

  2009年的大茅医院更加热闹了,全体康复者的生活费上调为450元/月,居住区绿化改造,烂泥路变成水泥路。

  2009年10月,大茅医院终于告别了数十年没有一个专业护士的时段,医院新聘用本科护士一名,为岛上的康复者们提供更专业规范的护理,解决了打针难、输液难等问题。

  2010年6月,大茅水闸顺利竣工,大茅医院的老人们再也不用担心突然来袭的台风了,康复者再也不会有落荒而逃家园被毁的狼狈和无奈了。

  去年年底,大茅岛警务室设立,实施民警驻岛办公,岛民说,这下就安心了。

  “我觉得他们的变化,不是因为物质条件丰富了,不是因为捐助多了,而是全社会营造的一个氛围,再加上亲人给他们的关爱越来越多了,他们的精神面貌也完全不同了。”李洁军说,“他们现在可以看报,可以看电视,可以听收音机。通过这些变化,我觉得他们快乐了。现在我上岛拍照片,都是快乐地跟他们在一起拍照片,跟他们一起相处,他们也不是过去那样板着脸,沉重的样子。