惠州去年对68例地贫患儿终止妊娠

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　　地贫患者在家接受注射治疗。 摄影：王昌辉

　　 南方网讯（全媒体记者/廖钰娴 通讯员/张玉娟 刘勇）今天是世界地贫日。“地贫”是地中海贫血的简称，这是一种隐性遗传性溶血性贫血，同所有的基因遗传病一样，具有地域特征。广东省2012年的地贫情况基线调查显示，惠州市人群平均地贫基因携带率为17.5%，高于全省平均携带率16.8%，也就是说惠州市人群中平均6人就有1人携带地贫基因，高于全省平均水平。

　　 对于这种遗传病，目前唯一的防治手段就是筛查并阻止重型地贫患儿的出生，记者从惠州市卫计局了解到，惠州从2014年开始就在全省率先开展了多项地贫相关项目的免费检测。2016年，惠州全市共发现重型地贫胎儿68例，均予以终止妊娠。

　　 惠州市民周先生的噩梦是从5年前开始的。

　　 2012年3月，周先生的第一个孩子出生了，当他和妻子仍然沉浸在新生命的喜悦中时，厄运不期而至——孩子开始出现脸色发白发黄的症状，发烧也不容易好，送到医院检查后，被确诊为重型β-地中海贫血。

　　 惠州市第二妇幼保健院产前诊断中心副主任医师戴晓燕告诉记者，目前对于重型地贫儿还没有有效的治疗手段，需要终生输血治疗。

　　 据了解，重型地贫患者平均存活年龄仅10岁左右，每年至少需要花费10万元用于治疗，一生的治疗费用约为100-300万。也就是说，一旦地贫患儿出生，等待他的注定是一个长达一生的噩梦。

　　 治愈地贫的唯一希望在于骨髓移植，但就算幸运地找到配型的骨髓，但高昂的费用和成功率很低都让很多家庭止步。“现在广东省内能做骨髓移植的医院很少，就算抛开很低的成功率不说，骨髓移植手术本身就存在许多感染的风险”，戴晓燕说。

　　 在孩子确诊重型地贫以后，周先生就被医生告知，根据以往经验，重型地贫患者往往只能活到10岁左右，“在孩子确诊（地贫）以后，我的每一天过得像在倒计时”，周先生说。如今，他的孩子已经5岁，由于身体常常贫乏无力，而且每天要定时吃药打针，至今仍然没有像同龄孩子一样去上学。

　　 自2016年“两孩政策”全面放开以来，周先生和他的妻子不是没有想过再生一个孩子，这个看起来理性的选择却背负着沉重的道德负担，“不管怎样，总觉得是对孩子的背叛，如果再生一个，他会不会觉得被抛弃了呢”，周先生说着，叹了一口气。