冰桶挑战 关注渐冻人

04.09.2014  12:31

  近来,一项名叫“冰桶挑战”的活动正风靡全球,这股风潮也吹到了梅州。广场上、泳池边,常能见到接受挑战的人群。许多人都知道,“冰桶挑战”是一项号召人们向研究ALS(俗称“渐冻人症”)的组织捐款的活动。其实,在梅州也有渐冻人。你了解渐冻人吗?

  市民对渐冻人缺乏了解

  日前,在华侨中学游泳池一场冰桶挑战现场,记者在采访现场市民中发现,大部分人都知道“冰桶挑战”,但对于渐冻人症,则表示不太了解。网友“橘子”说,“因为朋友圈里转发‘冰桶挑战’才开始关注这个疾病,应该是类似脑萎缩一样的疾病吧。”另一位参与挑战者表示,“知道是一种绝症,好像慢慢发展,最后会像植物人一样全身不能动”。

  渐冻人到底是什么疾病?日前,记者采访了梅州市人民医院神经内科主任医师、首席专家俞万香。

  什么是ALS

 

  我市接受冰桶挑战者一景。(吴腾江  摄)

  俞万香告诉记者,“渐冻人”这个说法以前没有,近年来逐渐兴起。ALS其实是“肌萎缩侧索硬化”的缩写,它是一种运动神经元病。大多数患者以单侧上肢的下运动神经元损害症状起病,表现为手指运动不灵和力弱,同时伴同侧伸腕困难,并持续发展,逐渐丧失行动能力,最终因呼吸肌麻痹或并发呼吸道感染死亡。这一切都在患者神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐走向死亡的全过程。

  该病患病后生存期短者数月,长者10余年,平均27-52个月。

  梅州也有渐冻人

  “目前,该病的病因未明。难以预防。”俞万香说,该病呈全球分布,年发病率约0.2-2.4/106,多在40岁以后发病,男性多于女性。而在梅州,每年约两三个病例,属于罕见疾病。因此,许多医生对该病也缺乏警惕,很难诊断出来,易将该病与其它疾病混淆而延误治疗。因此,俞万香提醒,当患者出现疾病早期症状,如双手肌无力、萎缩,应引起重视,到正规的医院神经内科找专家诊疗。然而,目前对该病的治疗尚属世界性难题,医学界也尚无有效治愈的方法。

  渐冻人的日常护理

  俞万香介绍,ALS只是运动神经元病中的一种。除此之外,还有脊肌萎缩症、进行性延髓麻痹、原发性侧索硬化等。俞万香介绍,渐冻人症由于病因不明,发病突然,难以预防。只能在发病后,做好治疗和护理。渐冻人症初期对病人生活影响不大。到晚期后,病人活动能力逐步丧失,需要专人护理。因为病人吞咽能力不好,平时要注意口腔清洁,吃东西要避免呛到;要勤翻身防止褥疮及进行关节功能位的康复训练。同时,家人陪伴也很重要,同时应注意病人心理方面的调节。当出现重症时,及时到医院治疗。(刘佩洁)