带你走近冰桶挑战捐助对象「渐冻人」的生活
图片：Intel Free Press / CC BY-SA
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作者：Delia，
作者 大狗
冰桶挑战因比尔 · 盖茨、马克 · 扎克伯格等人而传播开的“冰桶挑战”，在 8 月 17 日接力至中国，互联网大佬纷纷响应并踊跃点名。这场为了唤起人们对“ALS”(渐冻人症)的重视而发起的公益活动，逐渐演变为社交网络时代的一场游戏、一场作秀、一场表演者与观者的集体狂欢。
始于比尔·盖茨、马克·扎克伯格的“冰桶挑战”，其初衷是为了唤起人们对“ALS”(渐冻人症)的重视我们遗漏了什么?8 月 19 日出版的一份报纸，用了大半个版面报道“冰桶挑战”，却没有关于“ALS”的解释，只是在介绍活动规则时提及这个病名。某些大佬所发的接受挑战的微博，只是放上了自己“湿身”的图片或视频，对“ALS”甚至只字未提。这场公益活动距其初衷正越来越远。渐冻人患者的声音并未因“冰桶挑战”而被更多的人听见，反倒是在大佬、明星们的喧哗声中，被映衬得愈加渺小。“论坛每天的访问量两三百人，最近两天也没什么明显变化。”晨雾告诉我。晨雾是“运动神经元病互助家园”网站的创办者，今年 45 岁，患渐冻人症 7 年，病情已进入晚期。前两年，他经常在电脑上和别人下棋，那时的他还有一根手指可以活动。如今，他的身体已完全丧失运动能力，生活无法自理，必须依靠呼吸机辅助呼吸。唯一能活动的是眼球，他就借助眼控仪在电脑上打字，与别人沟通。“电脑对我们太重要了，请你帮我们想想办法。”他在 QQ 上写道。 渐冻人症“ALS”(Amyotrophic Lateral Sclerosis)，中文名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起，被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。渐冻人症的初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，大多从手臂和腿部开始，手握不紧东西，行走吃力，逐渐扩展至全身，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，直至大脑完全丧失对肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。渐冻人症暂时无因可寻，无药可治。患者的预期寿命平均为 3 至 5 年，也有约 20% 的病人可以存活超过 5 年，5% 的病人存活超过 20 年。例如著名物理学家史蒂芬 · 霍金，他已经与该病斗争了 40 多年。
渐冻人患者的平均存活年限只有 3 到 5 年，著名物理学家史蒂芬 · 霍金已经与该病斗争了 40 多年中国目前约有 20 万渐冻人患者，实际数量可能更多。对其早期治疗有些许效果的药物“利鲁唑”，尚未被列入我国的医保范畴。每月 4000 元的药费须由患者自行承担，这对很多贫困家庭来说，是一个不可能承受的负担。渐冻人症并不影响大脑的记忆力、认知力、思维力，这意味着，患者的感觉依然敏锐，头脑始终清醒，他们眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失，最终走向生命的尽头，没有任何挣扎的余地。不过至少，他们的思想还可以“运动”。 晨雾的网站2008 年，外甥过十周岁生日那天，晨雾下厨房烧菜。颠锅时，他发现自己居然举不动炒锅了。去医院检查后，38 岁的他被确诊为渐冻人患者。“不算老的年龄，孩子又还小，为什么我床头的病历牌要烙着一个无法医治的疾病名字?我的脸尚无纹，我的手尚有力，摆荡着双腿，跳跃着步伐，我的心仍如 20 岁一般年轻。而我，我竟让这病卡得紧紧的，在这病房里。”2008 年 4 月，他痛苦地写道。
晨雾，上海人，2008 年被确诊为渐冻人。他建立的“运动神经元病互助家园”为病友提供了交流平台随着病情的加重，他伤心过，诅咒过，也消沉过。白天，70 多岁的老母亲负责照顾他的生活，穿衣、洗漱、喂饭、擦汗、上厕所。“没啥大不了的，不就是再把你当小孩养一次吗?”母亲对他说。他记得有一天，阳光很好，母亲想让他出去晒晒太阳，用尽全力把他往轮椅上搬。就在他坐上轮椅的时候，母亲因用力过猛而摔倒。晨雾靠在轮椅上，眼泪涌了出来，倔强地说不要出去。这时，母亲抱着他的头痛哭了起来。“那一刻，我知道母亲忍受着比我更大的辛酸。一个人的时候，她该有多么无助，一定偷偷流了很多眼泪。”晨雾写道。2010 年，他建立“运动神经元病互助家园”网站，为病友及其家属提供了一个交流的平台。如今，网站已有 4000 多用户，全国各地的渐冻人患者在这个小小的论坛上分享“抗冻”经验，互帮互助，彼此鼓励。论坛上的很多患者已经失去说话的能力，“虽然头脑清醒，但没法动，没法说话，和家人沟通只能靠眨眼，靠猜”，电脑和互联网成为他们唯一的交流工具。为了克服身体上的障碍，他们想了很多办法，用指关节、用脚掌和脚趾、用头部控制鼠标，在电脑上一点点敲出自己的声音。
旱莲草的渐冻人鼠标旱莲草，云南昆明人，49 岁，在“抗冻”这条路上已经走了 16 个年头。这在平均存活年限只有 3 到 5 年的渐冻人中间，算得上是一个小小的奇迹。每天上午 9 点多，旱莲草就开始摆弄他的电脑。首先需要请别人帮忙打开电脑，然后在他的大腿上放一块木板，作为鼠标垫。木板外面裹了一层布，为的是防止手心出汗带来的麻烦。由于失去了说话的能力，表情和眼神也难以被理解，旱莲草只能在电脑上打字，表达自己的意思。
旱莲草，云南昆明人，1998 年被确诊为渐冻人。他构思了渐冻人专用鼠标，写了五千多字的方案渐冻人打字并非如普通人那般轻松。旱莲草的手部力量非常微弱，大多数手指已无法动弹，只有右手的中指关节可以勉强按动鼠标键，所以必须请人帮忙调整好手指与鼠标的位置：左手食指放在鼠标左键上，右手中指关节放在鼠标右键上，如同双手捧着鼠标。操作系统中，鼠标的设置被更改为右键习惯，指针移动速度被调至最快，只有这样，他才能用整个手臂的力气推动鼠标缓慢移动，用右手指关节按键。小小的鼠标在他手上重若千斤，挪动一点点都很艰难。点击软键盘打字，打一个字要花几分钟时间。打字过程中，如果遇到咳嗽或是手抽搐跳动，手指与鼠标的位置发生变化，又得请人重新摆放。如今的旱莲草已离不开电脑，不仅作为沟通工具，也用来打发时间。身体难受或心绪不佳时，他就在电脑上看看新闻和电子书，或是玩玩联网游戏。因为动作很慢，其它游戏玩起来心有余而力不足，他只能在电脑上玩玩棋类游戏。下棋时，身体的不适和精神的痛苦，都会在专心致志的对弈中烟消云散。去年 5 月，旱莲草构思了一款渐冻人专用鼠标，包括手控和脚控两个部分。脚控鼠标是一个塑料长条，有两个放脚掌的凹槽。凹槽里是弹簧式的鼠标按键，按键在脚尖处，操作时如同踩汽车油门。为了防止滑动，他还在鼠标接触地面的底部设计了吸盘。“电脑对于渐冻人是一片灿烂的蓝天，特别是到了疾病的中后期，失语的渐冻人只能依靠电脑打字来进行日常交流和表达思想感情。所以，如何让渐冻人更方便地操作电脑，是很多人，包括渐冻人，都在想方设法思考的问题。”用唯一可以活动的一个指关节，旱莲草完成了这篇 5000 多字的鼠标设计方案。
小米的“聪明老鼠”“我曾想过，生命会以什么方式结束?一次意外事故?癌症?脑溢血?脑血栓?心脏病?风湿?……我也曾估算生命会止于何时，至少应超过 70 年，因为我们家族都比较长寿。可是谁能想到，当我感觉不舒服时，命运就已经注定。”4 年前，小米在一篇博文中写道。2010 年，41 岁的小米被确诊为渐冻人患者。病情发展得很快，确诊半年多后，他的四肢已无法移动，只有手指还可以活动。又过了半年，病情进一步恶化，他不得不依靠呼吸机辅助呼吸。他的手指也变得越来越僵硬，操作电脑越来越困难。“它就像一张无形的网，最终把我们囚在一张不足两平米的床上，欲动不能，还要残暴地剥夺我们的呼吸、剥夺我们的饮食、剥夺我们的言语，却把依旧敏感的肢体、依旧敏锐的头脑留给我们，让我们时刻都能品味到身体的每一处不适，却又无可奈何。”他痛苦地写道。
小米，河北邯郸人，2010 年被确诊为渐冻人。他自制了这个“山寨头控仪”，还为病友开发了配套程序2012 年，小米做了气管切开手术。离开重症监护室没多久，他重新拾起了放下 20 年的老本行，用两个月的时间，编写了一个小程序。这个程序专为渐冻人患者而写。那时的小米已无法用手指操作电脑，于是他想出一个办法：找来一顶太阳帽，用橡皮筋把鼠标固定在帽檐上，再在帽檐上打一个小孔，让小孔与鼠标底部的发光二极管对齐，然后把帽子戴在头上。这样，只要头部上下左右活动，就可以控制鼠标的移动。他编写的程序就是为了配合这个“山寨头控仪”的使用。安装程序后，当鼠标不动时，系统会弹出命令窗口，将光标移动到某条指令上，系统就会响应该指令，无需按键。他把这个程序取名为“聪明老鼠”。“这是一款由晚期 ALS 患者初次使用 VC 编的程序，难免存在瑕疵，是否在大众软件下都能使用，没能做全面测试，敬请谅解。愿更多的朋友能够享受生活的乐趣。”他在软件说明中写道。编写这个程序时，小米已经无法说话，与妻子之间的交流只能依靠电脑。他笑着用“山寨头控仪”在电脑上打了一行字给妻子看：“ALS 患者就脑袋还管用，它能破坏的就这点地方了。”没来得及升级“聪明老鼠”，今年 1 月，小米告别了这个世界。
“默默无闻”的“山寨眼控仪”去年，论坛上的病友们在网上找到一款名为“EyeWriter”的眼球追踪设备，价格低廉，而且开放源代码。但他们没有能力为这台设备编写程序。一位网名“默默无闻”的病友自告奋勇，研究了起来。“默默无闻”是湖南郴州人，2010 年被确诊为渐冻人。患病前，他只是一位普通的电工，从未学过编程。为了能够改造出“山寨眼控仪”，他上网搜索资料，开始自学编程。那时，他的左手中指还能勉强按动鼠标键。后来，手指完全失灵，他只能通过头部控制鼠标。
“默默无闻”，湖南郴州人，2010 年被确诊为渐冻人。这些年，他在电脑前帮助过不少病友有人在网上找到一款免费的头控鼠标程序“Camera Mouse”，这款软件可以让那些只有头部能够活动的残障人士，借助摄像头控制鼠标，实现打字、阅读网页等操作。“默默无闻”仔细研究了这款软件，发现实用效果不错，便在论坛上发帖，介绍软件的安装和使用方法，还总结了自己的一些技巧心得。有些病友的电脑屏幕无法安装摄像头，他建议找一块与电脑屏幕同高的薄木板，比如砧板，靠在屏幕后面，然后把摄像头夹在木板上。“默默无闻”的家境并不富裕，四处求医已耗尽积蓄。妻子辞去工作，在家照顾失去自理能力的他。2013 年，为了维持生计，他们开始筹钱养鸡，没想到禽流感袭来，市场停止了活禽交易，本该出笼上市的成品活鸡严重滞销。全家唯一的经济来源被掐断，生活陷入困顿，最后在社会的救助下，才渡过难关。即便如此，“默默无闻”也没有放下论坛上的那些病友。从指导病友使用头控鼠标到研究“山寨眼控仪”，从呼吸机读卡分析数据到整理头控资料，从 DIY 简易不间断电源到分享祛痰心得，这些年，他坐在轮椅上，戴着呼吸机，在电脑前帮助了不少人。“山寨眼控仪”最终没能问世，今年 3 月，“默默无闻”离开了人世。
“也许”的渐冻人轨迹球“也许这些拙劣的山寨难上台面，但这件事本身体现了我们对生命的态度。这点上，‘默默无闻’堪当英雄无疑。自强自立积极向上，是我们渐冻人为数不多的不会被剥夺的东西。”“也许”写道。“也许”，四川成都人，今年 36 岁，2010 年被确诊患有渐冻人症。
论坛上的另一位渐冻人“Jzmhp”用脚操作无线鼠标，“虽然慢，倒也可以上网，只是右键有点不方便”去年，受旱莲草的启发，他构想了若干渐冻人轨迹球的 DIY 方案。例如，针对手指按键不方便的患者，可以将轨迹球模块的左右键线头接出，把弹簧按片粘贴在身体可以移动的部位，比如贴在后脑勺或轮椅扶手的适当位置，用头部后仰或手肘撞击动作实现按键。对于手指不能动但双脚能自主活动的，可以用脚掌按住滚动轨迹球，将按键接线的按片粘贴在另一只脚的侧面、大拇指或后跟，通过撞击实现按键。对于四肢均无法活动、仅头部可小幅运动的，可以将轨迹球通过头托固定在额头或后脑正中，剃掉头发，用头皮摩擦轨迹球，实现鼠标的移动。将左右键按片粘在脑袋或头托左右，通过头部撞击头托实现按键。他还设计了一种可调节式头托，形如击剑选手的头盔网状覆面。所用材料都很简单，包括线棒连接头、不锈钢箍、铝合金关节、钢条，总造价不超过 100 元。“纸上谈兵，很有局限性。”他在 QQ 上对我说。受身体条件限制，他无法亲手实验自己的想法，只能把这些方案发在网上，等待有心人将它们转化为实物。
等待上线旱莲草把渐冻人操作电脑分成若干阶段：初期，可以像普通人那样用键盘操作，只是动作不太灵活，速度慢，而且很累。随着病情的发展，双手挛缩，手指弯曲，胳膊无法抬起，只能用鼠标点击软键盘打字。当手指也无法动弹时，可以选择头控，借助头部的运动操作鼠标。最后，当只有眼球能够活动时，除了眼控仪外，别无选择。“我们最需要的是这样一台眼控设备：1、价廉物美;2、眼镜、光线干扰小。”“也许”告诉我。专业眼控仪价格昂贵，多在 9000 美元至 20,000 美元之间。晨雾使用的是一家瑞典公司生产的眼控仪，售价在 30,000 元人民币左右，即便如此，也并非每一个患者家庭都能承受。
2009 年，詹姆斯·鲍德里等人为他们的朋友托尼制作了这台“EyeWriter”眼控仪，造价仅 50 美元2009 年，詹姆斯·鲍德里等 5 位美国的艺术家和技术人员合作开发了“EyeWriter”眼球跟踪设备，也就是病友“默默无闻”生前研究过的那台廉价眼控仪。其早期原型的硬件成本只有 50 美元，所用材料很简单：一副摄像头支架、一副便宜的眼镜、一卷铝线、三个弹簧夹、两个 IR LED 灯、一个 PS3 摄像头、一盒线胶绳、红外滤光片、电池座。他们之所以开发“EyeWriter”，是为了帮助他们的朋友托尼·关。托尼是一位涂鸦艺术家，2003 年被诊断患有渐冻人症，逐渐失去运动能力，只有眼球可以活动。为了让他能够在电脑上恢复创作，曾在 NASA 担任高级工程师的鲍德里发起了“EyeWriter”的开发。去年，晨雾他们订购的一台丹麦公司生产的眼控仪“The Eye Tribe”，售价也只有 99 美元，还附赠了为开发者准备的 SDK。这台眼控仪可以通过智能手机或平板电脑的前置摄像头，定位眼球的位置，实现用眼球滚动屏幕、浏览网页、玩游戏等功能。但试用后，他们发现这台眼控仪精度较差。他们正在寻找动手能力强、懂编程的开发者，希望把它改造为一款真正物美价廉的眼控仪，帮助那些因无法操作电脑而陆续消失在网络上的病友，让他们有朝一日能够重新上线。
结束语“当你具备了一定的科技能力，你可以创造任何你想象的东西。这背后就存在着一种选择：为全人类的利益做事情，还是为一部分人的利益做事情。“我们所做并非为了赚钱，而是发自内心。我们深爱的人因为渐冻人症或中风等种种原因而瘫痪在床，失去了行动能力，他们迫切需要这样一种工具，能够与他人进行交流。”“EyeWriter”的开发者之一鲍德里说道。国内很多投身于科技行业的优秀人才，除了接受“冰桶挑战”外，或许也有能力为渐冻人们再做些什么。
