男子卖房带儿到广州做移植手术 却现肺部排斥

03.06.2016  13:13
在父亲眼中,儿子小奕铭是个文静的小男孩 - 新浪广东
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在父亲眼中,儿子小奕铭是个文静的小男孩

  八岁男孩患重型地贫,走向重生却受阻——

  ■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版文图:新快报记者 李斯璐

  8岁的小奕铭患有重症地中海贫血病,已经用爸爸陈根发的骨髓,做完移植手术。原本手术费用就是全家卖掉房子、孤注一掷的匆忙选择,不料,移植顺利但术后却出现了肺部排斥,原计划的20万元手术费,远远不够用。

  因为没钱放弃儿子?不能接受!

  2008年,出生6个月的一次感冒“暴露”了小奕铭体内的重症地贫基因。爸爸陈根发和妻子陈晓妍怀着“不相信”的心情,带着儿子从老家福建龙岩来到广州南方医院进一步寻求答案确诊后,陈根发夫妇不得不接受残酷现实。“这个不幸的疾病发生在孩子身上,主要责任还是我们没有好好做婚检产检啊……”这样的愧疚感,一直伴随着陈根发夫妇。

  陈根发听医生说,要根治地贫,就要做骨髓移植手术。而在移植之前,孩子还要做常规的输血和排铁治疗。“我们是农民家庭,家中以养殖业为生,高达40万元的移植费,和每月数千元的输血费用,我们压根负担不起。”然而,听到很多人叫陈根发夫妇放弃掉孩子时,夫妇俩觉得这个比起钱的问题更难接受:“谁也割舍不了我们的骨肉亲情。

  虚弱的身体,很想上好体育课

  为了坚持给儿子治病,小奕铭确诊“重型地贫”后的一周,陈根发和妻子商量后,变卖了父母留给他们的婚房。“这套婚房里,曾经有过很多幸福的设想,但为了孩子,不舍也得舍去。”陈根发珍而重之地将换来的40万元房钱存进了银行:“这笔救命钱,一定要用来给儿子做移植手术。

  小奕铭在等待骨髓基因配对的过程中一天天长大。如今,他已经是小学2年级的学生。在爸爸眼中,儿子小奕铭是个文静的小男孩,爱画画、爱看书、爱听歌……爱一切不需要体力的活动。有一天,儿子回到家却嘟起小嘴,抱怨“体育成绩”不好,眼眶都红了。陈根发能理解儿子的心情。可是,作为一名重症地贫儿童,小奕铭确实不适宜在体育课上劳累身体。“爸爸,我好想把身体锻炼好,做个跑步冠军。”小奕铭摇着爸爸的衣角撒娇,陈根发也暗暗做了个决定。

  8年来,陈根发夫妇一直等待来自中华骨髓库和台湾骨髓库的配型消息,可是,自从8年前抽取了血样配对后,一直杳无音信。“对于重症地贫孩子来说,最佳的移植时期是3-9岁。如今儿子都8岁了,再不做手术,恐怕要耽误治疗。”为此,陈根发挽起衣袖,向医院留了自己的血液样本。

  移植后遇排斥,走向重生受阻

  不久,医院传来消息:陈根发父子的骨髓配对,10个位点有5个相匹配,是个“半相合”的结果。“虽然是这样,但医生说有信心完成手术,我们也愿意尽力一博。”今年2月15日,小奕铭来到南方医院办理了住院手术,在植入异基因造血干细胞手术。

  术后,排斥反应并没有放过小奕铭。从皮肤到肠道,都受了不少苦。然而,当医生汇报介绍“新细胞成长的情况还算不错”时,大家都似乎看到了希望。

  小奕铭仍期盼着走出移植仓。然而上周,医生给他拍了个CT后摇摇头:“你还要呆一段时间了。”听到坏消息,他瞬间泪崩,抱着枕头不想见人。原来,阻碍他出仓的小恶魔叫“肺部的真菌感染”,是骨髓移植后,可怕且难对付的并发症。

  术后至今,79天过去了。陈根发身上的救命钱还剩下不到1万元,但爱子小奕铭的情况还未稳定。如今,每天五六千元的费用烧灼着这对80后父母的心,再过两天,包括举债借来的钱都将全数用完。