茂名3岁双胞胎患重型地中海贫血 父亲众筹40万救孩子

23.02.2017  09:06
图为汪宇杨、汪宇棋在接受输血 - 新浪广东
图为双胞胎汪宇杨、汪宇棋的诊断证明 - 新浪广东
图为双胞胎父亲汪坤武 - 新浪广东
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  “宇杨和宇棋又来了”。

  今天是年仅三岁的宇棋人生中第33次的血液补充。天气隐隐发凉,宇棋穿着彩色的条纹长袖和灰黑色的小马甲,牵着妈妈的手,再一次来到了茂名市妇幼保健院儿五科。门诊部人来人往,值班护士尽管每天都要面对数不清的患者,但却对宇杨和宇棋这对双胞胎记得很清楚。这对年仅三岁的双胞胎,似乎已经成为了医院的“常客”。

  “孩子们每个月都要输血一次,每次一看到针头就开始哭”父亲汪坤武,无奈地叹了一口气。

图为汪宇杨、汪宇棋在接受输血

  这对年仅三岁的双胞胎,是家住广东省电白县麻岗镇石苟放鸡涌村汪坤武的孩子。在旁人眼中,拥有一对可爱的双胞胎,汪坤武的家庭本该很幸福美满。但幸福的家庭生活在孩子生下来九个月后便戛然而止。两年前,年仅9个月的双胞胎汪宇杨、汪宇琪被诊断为重型β地中海贫血。从此,为了治疗这对双胞胎儿子,汪坤武一家便开始奔波劳碌,四处求医。

图为双胞胎汪宇杨、汪宇棋的诊断证明

  汪坤武告诉记者,三年前,他与妻子一直外出东莞打工。当时夫妻月收入加起来约有5000元。但孩子生下来九个月后,夫妻俩发现孩子的体型比一般孩子要小得多,也无法正常的学习走路。去医院检查后才发现,双胞胎患的是重型β地中海贫血。为了照顾孩子,夫妻俩只好双双辞职回到老家。如今,汪坤武的妻子在家负责照看孩子,而汪坤武则做一些散工维持生计。

  在找到合适的骨髓移植前,输血费与除铁费就几乎花光了这个普通家庭的所有积蓄。据汪坤武介绍,每个月两个孩子都需要到茂名市妇幼保健院进行一次输血,每次输血就一共需要1800元左右的费用。同时,每个月孩子们还需要服用四盒除铁药,一盒除铁药就需要花费2100元。每个月孩子的医疗费花费就近万元。 “我们一个普通家庭,怎么能承受得来这个费用啊”,汪坤武说道。

图为双胞胎父亲汪坤武

  在他们心灰意冷之际,他们被告知广州医院终于找到了合适的骨髓移植提供者。汪坤武本以为,等到了合适的骨髓干细胞,那就是上天赐予的一线曙光,没想到巨额的手术费却再一次把他逼到了绝路。

  双胞胎的诊断医师,广州市妇女儿童医院血液肿瘤科刘医生向记者表示,移植入仓手术费需要20多万,术前化疗体检费10多万,后期康复治疗需10万,加起来约需要准备40万元。

  40万,这对本已花光积蓄的夫妻俩来说,仿佛是一个天文数字。

  汪坤武也不是没有寻过其他法子。在医生的口中,他了解到曾经有同病例的家庭生下二胎并成功配型做移植手术康复的案例。为了救双胞胎儿子的生命,他与妻子黄女士决定生二胎来给宇杨和宇棋配型。今年1月,他终于等来了电白区卫计局的受理。“卫计局让我等专家过来鉴定情况”,他说:“我能做的也只有等了”。

  由于求血的困难以及资金的不足,双胞胎宇杨和宇棋常常没能及时补充输血,导致了血色素常常低于标准值,甚至出现脾脏肿大现象。

  看着孩子们深受痛病折磨,宇杨和宇棋的爷爷身体也是一天天地变差,今年年初,更是因为突发脑梗塞住进了医院。

  今年1月,汪坤武在汪氏宗亲会和亲友的帮助下,在一众筹平台发起了众筹。

  据了解,自一个月前在某平台发起筹款起,目前已收到各界人士筹款约4万元。筹款目标金额为40万。筹款时间已快要过半,手术费用又远远不够,父亲汪坤武越发焦虑。

  记者向麻岗镇党委核实,有关负责人告诉记者,该户属原石苟村移民户,现居住在岭门移民村,目前,麻岗正派员上门去核实一些情况,督促尽快办理新农合报销事宜。但新农合报销有上限,远达不到需要的治疗费用。麻岗镇拟和岭门镇合力帮他们筹措一部分,另外用民政帮扶政策,解决一部分。但按镇评估来看,这样也不能完全解决得了该户俩小孩的治疗费用。

  南方网新媒体记者/项仙君 实习生/廖芷莹

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