8岁女孩患罕见疾病 全身长毛无钱治疗

　　“爸爸，现在暑假了，你什么时候带我把病治好，我身上都是毛毛，同学们都笑话我了。”几天前，8岁的女儿阳阳（化名）的一次电话让李书发哽咽了，阳阳3岁时被诊断患有罕见的幼年特发性关节炎，因无钱接受正规治疗，现全身长满黑毛。雪上加霜的是，2014年李书发父亲被诊断出淋巴癌，家庭陷入困境。

　　李书发来自湖南衡阳，1998年来到东莞做装修工，女儿阳阳也在此出生。现在装修生意清淡，李书发月收入只有3000多元，这个老实的男人已经扛不起家庭的重担。

　　女儿患病欠下10万元外债

　　阳阳2009年底（3岁）身上多处关节肿胀疼痛，持续的不明原因发烧，跑了很多医院，一直没诊断出病因。2010年初，李书发带着女儿来到广州妇幼儿童医院，被确诊患有罕见性的幼年特发性关节炎，并且是全身性病发。发病时全身关节疼痛、肿胀，充满积液并活动困难。这种病儿童发病率约为80-90/10万，目前国内只有北京和广州有专治该病的机构。

　　2010年至2013年，李书发家人和女儿在东莞、广州两地来回奔波求医，每天的路费、住院费、检查费、治疗费至少5000元。就这样，从女儿2009年发病到2014年的5年间，治疗费已达20多万元，家里积蓄花光还外欠下10多万元的债务。

　　2013年底，李书发无奈将女儿送回了湖南老家。由于承担不了医疗费，阳阳服用的药是最低廉的，但仅药费每月都要1200元。因长期服用大量激素，阳阳身体、脸都浮肿起来，脸上长出胡子，手臂、脚、身上都长满黑黑的毛，且自从接受治疗后，阳阳也没再长高。

　　“医生说这种药长期服用对肝脏危害很大，所以每次检查除了治疗病外，都要做一系列的治疗以防肝脏受损害，目前国外有一种药危害性相对较低，但是价格非常昂贵，每针要1万元。”李书发说。

　　 老父亲患癌症 雪上又加霜

　　祸不单行，今年初，李书发的父亲在东莞被诊断出患有淋巴癌，已到晚期，至今没有钱给父亲治病，李书发只能对父亲隐瞒病情，平日嘱咐他不要干重活。

　　疾病已经耗尽了这个湖南汉子的大半生。李书发说，1998年，当时15岁的他为还家里给姐姐治病所欠下的7万元医药费，就不得不来东莞靠做建筑散工赚钱还债，现在他租住东城罗沙，依然靠接散工谋生。

　　李书发对记者说，“作为儿子，也作为一名父亲，自己渴望能为父亲和女儿治病，但是现在实在没有办法，单是女儿的治疗费、家里的开销每月支出就要7000至8000元，家里只有我一个人的经济来源，如果没接到活，连3000元/月都没有”。

　　“5年来，我没有睡过一觉安稳，甚至有时候对着手机里女儿的照片在哭，我也有过轻生的念头，但我不能这么做。”李书发说，自己坚持5年了，现在我实在是走投无路了，希望通过社会来帮助自己家庭，因为家里欠了10多万元的外债，自己已有1年多时间没有回过老家，不是不想回去，是不敢回去。

　　现在，李书发最大的希望就是能把外债还了，能够回家，并有钱能为女儿治病，陪父亲度过最后时光。当你看到这篇报道时，社会上的好心人请伸出你们的援手，帮助一下这个家庭。

　　银行：中国工商银行 东莞市东城区新河北支行

　　账号：6212262010001223863

　　账户名：李书发