刚出生宝宝仅两瓶矿泉水重，在这里住了406天后……
在很多人心目中，ICU就是“九死一生”的地方，“很难出去”。在这一点上，NICU和其他ICU大不一样，救治成功率相当高。这是因为，NICU里有一大部分是早产小宝宝，讲究治，更讲究养。
新生儿科医护本身既承担危重症救治任务，又有很大的养育职责；直到可以自己维持体温之前，宝宝们都睡在模拟子宫环境的暖箱里，在睡眠中一点一点地“养”起来。
日前，广州日报全媒体记者走进广州市妇女儿童医疗中心珠江新城院区NICU，走访了这个特别的重症监护室。
讲述：广州市妇女儿童医疗新生儿科主任张华岩
01
在NICU住了406天，早产宝宝获救出院
医学上的新生儿期是出生后28天之内的宝宝，但是新生儿ICU（简称NICU）并非只治疗未满月的宝宝。有的甚至在这里度过了周岁的生日。
宝宝小智就在广州市妇女儿童医疗中心珠江新城院区的NICU住了406天，是新生儿科最大的宝宝，也是住院时间最久的宝宝。
刚出生时的小智仅有1150克，相当于两瓶矿泉水那么重，医学上称为“极低出生体重儿”。由于肺部发育不良，他要靠呼吸机才能维持幼小脆弱的生命，出生将近3个月都不能脱离呼吸机。父母揪心焦虑，不忍心轻易放弃，决定将小智转来了这里。
“呼吸关”是许多早产宝宝出生后要闯过的第一关，因为孕晚期是胎儿肺发育的关键时期，早产宝宝的肺泡内缺乏一种使肺泡张开的肺表面活性物质，导致肺部无法正常呼吸，会直接威胁到早产宝宝的生命。
而对于小智来说，他面临的困难比一般早产宝宝更大：医生发现小智有一片肺叶的情况特别糟糕，还把其他肺压扁了，有可能是先天的肺叶气肿，如果不切除对小智的呼吸影响很大。可是动手术对于小早产儿来说也是一个巨大考验。爸爸哭着签下了手术同意书。幸好手术一切顺利，医生为小智切除了右肺中叶。
手术后，小智迎来了第二个考验：感染关。早产儿缺乏来自母体的抗体，容易发生各种感染性疾病，甚至败血症。因为手术后的小智不能经口进食，医生给他置入了深静脉导管，通过静脉营养保证他身体能量的供给、维持体重的良好增长。但是呼吸机管和深静脉置管都有感染的风险，再加上经历手术和长期卧床，小智的免疫力极其低下，任何感染对于他来说都可能是致命的。
所以，负责护理小智的护士们，每次接触他之前都要彻底洗干净手，所有给他使用的物品都经过了清洁消毒，他所住的温箱每天都彻底清洁。在医护们的精心呵护下，小智没有发生导管相关感染，平稳度过了术后的危险期。
随着肺部功能的逐步好转，小智的回家计划也提上了日程，但是他的肢体僵硬，吞咽也极不协调，在没有学会自己吃奶之前，是不适合回家的。令人高兴的是，小智很珍惜这来之不易的生存机会，每天都尽力配合医生和护士姐姐们做康复训练。
从极度依赖呼吸机，到撤离呼吸机；从稍微活动就呼吸费力，到能耐受被动运动；从不会吃奶，完全靠胃管打奶到自己吮吸吃奶，还学会了吃米糊；僵硬的肢体也逐步恢复柔软。
朝夕相处，护士姐姐们给他带来了衣服、玩具、磨牙棒、音乐盒、风扇、沐浴露还有米糊，每天进病房和他打招呼都已经成了科室医护人员的习惯。为了帮助小智顺利回家，除了帮他制定了详细的康复计划外，科室帮他联系了爱心捐赠的呼吸设备；护士们教小智的父母如何去护理宝宝，从洗澡、换尿片、配奶、喂米糊到按摩康复的手法，事无巨细手把手教会他们。
小智在NICU的治疗费用高达70多万，而他来自一个贫困家庭，家里靠爸爸一人工作，月收入不到3000元。医院了解小智的情况后，为他申请了7万多元的医疗慈善基金救助7万余元，加上异地新农合报销医疗费用，极大的减轻了小智家庭经济负担。
02
早产宝宝要靠“养”，最贵暖箱价值50多万
“NICU和PICU（儿童重症监护室）不太一样，NICU可能不是只住一两个星期，而且从NICU能出去（成功救治）的比例是很大的，因为这里一大部分是早产儿，是靠我们‘养’出来，不是光靠治出来的。对于他们，我们更多的是要保护。”广州市妇女儿童医疗新生儿科主任张华岩介绍。
广州日报全媒体记者在该院NICU里发现，为了“养”大宝宝，光是宝宝们的“床”，就至少分了三种：早产宝宝们大都安睡在暖箱中，有句俗话道“在妈妈肚子里一天，好过在外面七天”，暖箱的作用就是尽可能模拟子宫内的稳定环境，不少暖箱内，宝宝们在睡梦中惬意地伸着小脚丫，身下垫着护士们用布料自制的“鸟巢”，给宝宝一种被包裹的安全感。
另外，还有一种开放式辐射台，不带箱边和盖子，不适合太小的早产儿，但是适合重症、需要ECMO插管的孩子。再大一些、可以维持住体温的孩子，则会睡在普通的婴儿病床上。
再细分下去，暖箱也有多种型号。“最贵的这台，50多万，可以买辆车咯，还是豪车。”张华岩介绍，这种暖箱下自带有电源，还有一个脚踏，一脚踩下去，箱体就自动往两边打开，方便医生随时进行抢救。
而且转运过程中不会断电，可以持续保温保湿。不仅在5楼NICU，这种高端的暖箱在6楼的高危产房也长期备有两台。早产宝宝在产房里，直接就可以在这个暖箱上接受复苏等操作，然后盖上盖子，乘坐五六楼间的专直达NICU内，直接在同一个暖箱上睡上一周，直到按照规定需要更换暖箱，中途不用折腾宝宝，反复更换暖箱。
在暖箱里，早产宝宝大部分时间都在酣睡，“少打扰宝宝、集中护理”是NICU的护理原则之一。“早产宝宝很小、很脆弱，需要很多时间去好好地养，所以我们很多东西都要做得很细致，护士们需要把护理工作计划好。NICU里每隔3小时喂奶，喂奶前、后可以做什么护理，护理前往往要把各个流程都在脑海里‘过’一遍想清楚，优化护理程序。比如，观察孩子的状态，应该在操作开始之前、孩子安静的状态下进行。而换尿布，要放到护理的最后一步。而对特别小的早产儿，在生后一周内要避免颅内出血，翻身时还要注意头和身子必须保持同一直线。”张华岩说。
NICU内还可见到呼吸机、ECMO等高级生命支持设备。“NICU宝宝的特点不仅仅是‘小一号’，机器不是小一号就可以了，本身就需要更精密。无创、有创呼吸机都是新生儿专用的。否则呼吸机里气流量、压力太大了，新生儿受不了。所有呼吸机的监测，要求从新生儿气管插管末端就监测，而不是在呼吸机末端监测，对敏感性的要求更高。”
采访过程中，一个患有早产儿慢性肺病的宝宝哭了起来。张华岩用暖相边的免洗手消毒液搓洗双手后，一边轻拍宝宝胸脯，一边给他用一块布打起了襁褓。“他是想抱抱了。”张华岩表示，新生宝宝也有自己的情感需求，在今年以前，NICU每天都可以让父母入内探视，爸爸妈妈可以在床边给早产儿们做“袋鼠抱”，但目前的特殊情况下，这些都暂停了，目前正在有公益组织帮忙搭建NICU的视频探视系统，让父母在家里就能视频看到孩子。
03
细处着眼优化流程
走在市妇儿医疗中心的NICU内，“今天你手卫生了没有？”“清洁双手，拯救生命”“五个手卫生时刻”等等标语和提示图随处可见。
张华岩说，由于小早产大部分营养需要通过中心静脉导管输入体内，容易出现中心静脉感染，重症感染的话孩子的生命都会有危险。因此医护人员的手卫生十分重要。在接触病人前后、接触病人物品前后、离开病人所处环境后，都需要清洁双手。
曾在美国费城儿童医院NICU工作过的张华岩，加入广州市妇儿医疗中心NICU后一直致力于对医疗质量和流程进行规范、细化和改进。这两年，新生儿科和产科合作打造安全产房，高危产妇还没生，两个团队就已做好沟通，“我们特别重视产房的保温、呼吸支持，复苏的流程规范化，早产儿出生后是‘黄金一小时’，这个基础打得好不好，对预后非常重要。”
改进还包括减少不必要的治疗。张华岩表示，过去的小早产，大多数一出生就要插管，很容易造成肺损伤，而如今，团队通过一系列措施，在产房早期使用无创通气，大大降低了早产儿气管插管的比例。又比如，对于抗生素的使用，由于感染关是早产儿必过的一关，广谱抗生素的使用率曾经比较高，而且一般要用几周。
而市妇儿NICU团队通过规范流程，血培养几天结果是阴性后就撤掉抗生素，使广谱抗生素的使用率下降。“再比如，以前不太给NICU的孩子喂奶，怕孩子出问题。但这就造成依靠静脉营养的时间特别长，增加感染几率。我们自己也定了专家共识和指南，建立了自己的喂养方案。以前早产儿达到全肠道喂养的时间要3周甚至更长，现在一般的小早产10天左右就可以达到全肠道喂养了。”
“这些都是一些很基础的东西，但要把这些做到位了，后面才能做得更顺。”张华岩说。
04
新生宝宝也有痛觉 假如到了那一步 也要让他走得有尊严
NICU里，不是每个宝宝都像小智那么幸运。一些宝宝经过医生评估，“再救下去不会有好的结果”。这个时候，家长往往需要面临是否继续的抉择。“但是，我们不能代替家长拿主意，也不能把他们撂在那里，让他们自己想。”张华岩说，国外NICU流行的理念是“Family－centered care”，讲究把患儿父母作为视作诊疗团队的一部分，而在市妇儿医疗中心NICU里，医护人员会陪着父母一起做决定。
即使停止了积极抢救，即使新生宝宝可能是只有巴掌大的小生命，在张华岩和同事的眼里，他同样是个“完整的人”，同样需要疼痛管理、临终关怀。“我们今年做了几例临终关怀了。”张华岩说，在这个过程中，爸爸妈妈会给宝宝带来好看的小衣服换上。假如爸爸妈妈愿意抱着孩子，护士会把孩子从暖箱里抱出来，安顿在爸爸或妈妈的怀里。随后，再是一步一步地撤下宝宝身上的管路，同时给镇痛镇静药物，宝宝在爸爸妈妈怀里就像小猫睡着了一样。“新生儿也会有痛觉。虽然他是新生儿，也要让他走得很有尊严。”张华岩说。
在过去，即使是在宝宝的最后时刻，家长也不能进入ICU陪伴孩子，其中一个原因是，“普遍的理念认为中国的家长心理上会承受不了”。但实行起来却发现，对一些为自己的决定而抱有沉重负罪感的父母来说，对宝宝的临终关怀能为他们提供一种“结束感”，会很大程度上减少父母长期的心理创伤。张华岩记得，一个小早产还在妈妈肚子里的时候，就已发现有个特别明显的肿瘤，妈妈还是勇敢地诞下了孩子。
出生后孩子在NICU里的治疗效果并不是很差，但是出现了一系列合并症，经过一番焦灼、纠结，妈妈作出了决定。
“她一直十分十分自责，觉得‘是我放弃了自己的孩子’。最后，在看到孩子安安静静地、在一个平和的状态下离开之后，她告诉我们，这是一个让她比较能够接受的过程，看起来离别就是在顺其自然的过程中发生，让这件事情有了一个完整的结束。”张华岩说。还有家长在这样送走了自己的宝宝之后，来找到医护人员，表示想能来NICU做义工，希望自己的经历能帮助到其他家长。NICU里的临终关怀，关怀的是宝宝，也给了父母们一个释怀的契机。
“还有一些孩子，还没来得及来到NICU让我们见到。”张华岩说，目前对于孕27周、28周出生的早产儿，以目前的救治水平，预后是相当理想的，可是有一部分父母，由于担心后遗症，在产科就直接表示要放弃，“28周出生和40周出生的孩子相比，风险是会高一些，但是连一个机会都不给他，我认为是很可惜的一件事。”
除了父母的心态，医保等社会资源的支持对NICU的救治也有很大影响。她举例，胎粪吸入性肺炎造成的新生儿持续肺动脉高压，如果让ECMO帮助这些患儿“渡过”几天，后续的治疗会十分顺利，这类患儿使用ECMO治愈率可达到90％以上，比成人使用ECMO治疗的成功率高不少。“全世界的ECMO治疗，用在新生儿身上的效果最好。如果ECMO治疗进医保，建议首先保障新生儿的治疗。”
广州日报全媒体文字记者伍仞 通讯员周密、李雯
广州日报全媒体图片/视频 记者陈忧子