刚出生宝宝仅两瓶矿泉水重,在这里住了406天后……

17.12.2020  13:59

在很多人心目中,ICU就是“九死一生”的地方,“很难出去”。在这一点上,NICU和其他ICU大不一样,救治成功率相当高。这是因为,NICU里有一大部分是早产小宝宝,讲究治,更讲究养。

新生儿科医护本身既承担危重症救治任务,又有很大的养育职责;直到可以自己维持体温之前,宝宝们都睡在模拟子宫环境的暖箱里,在睡眠中一点一点地“”起来。

日前,广州日报全媒体记者走进广州市妇女儿童医疗中心珠江新城院区NICU,走访了这个特别的重症监护室。

讲述:广州市妇女儿童医疗新生儿科主任张华岩

01

在NICU住了406天,早产宝宝获救出院

医学上的新生儿期是出生后28天之内的宝宝,但是新生儿ICU(简称NICU)并非只治疗未满月的宝宝。有的甚至在这里度过了周岁的生日。

宝宝小智就在广州市妇女儿童医疗中心珠江新城院区的NICU住了406天,是新生儿科最大的宝宝,也是住院时间最久的宝宝。

刚出生时的小智仅有1150克,相当于两瓶矿泉水那么重,医学上称为“极低出生体重儿”。由于肺部发育不良,他要靠呼吸机才能维持幼小脆弱的生命,出生将近3个月都不能脱离呼吸机。父母揪心焦虑,不忍心轻易放弃,决定将小智转来了这里。

呼吸关”是许多早产宝宝出生后要闯过的第一关,因为孕晚期是胎儿肺发育的关键时期,早产宝宝的肺泡内缺乏一种使肺泡张开的肺表面活性物质,导致肺部无法正常呼吸,会直接威胁到早产宝宝的生命。

而对于小智来说,他面临的困难比一般早产宝宝更大:医生发现小智有一片肺叶的情况特别糟糕,还把其他肺压扁了,有可能是先天的肺叶气肿,如果不切除对小智的呼吸影响很大。可是动手术对于小早产儿来说也是一个巨大考验。爸爸哭着签下了手术同意书。幸好手术一切顺利,医生为小智切除了右肺中叶。

手术后,小智迎来了第二个考验:感染关。早产儿缺乏来自母体的抗体,容易发生各种感染性疾病,甚至败血症。因为手术后的小智不能经口进食,医生给他置入了深静脉导管,通过静脉营养保证他身体能量的供给、维持体重的良好增长。但是呼吸机管和深静脉置管都有感染的风险,再加上经历手术和长期卧床,小智的免疫力极其低下,任何感染对于他来说都可能是致命的。

所以,负责护理小智的护士们,每次接触他之前都要彻底洗干净手,所有给他使用的物品都经过了清洁消毒,他所住的温箱每天都彻底清洁。在医护们的精心呵护下,小智没有发生导管相关感染,平稳度过了术后的危险期。

随着肺部功能的逐步好转,小智的回家计划也提上了日程,但是他的肢体僵硬,吞咽也极不协调,在没有学会自己吃奶之前,是不适合回家的。令人高兴的是,小智很珍惜这来之不易的生存机会,每天都尽力配合医生和护士姐姐们做康复训练。

从极度依赖呼吸机,到撤离呼吸机;从稍微活动就呼吸费力,到能耐受被动运动;从不会吃奶,完全靠胃管打奶到自己吮吸吃奶,还学会了吃米糊;僵硬的肢体也逐步恢复柔软。

朝夕相处,护士姐姐们给他带来了衣服、玩具、磨牙棒、音乐盒、风扇、沐浴露还有米糊,每天进病房和他打招呼都已经成了科室医护人员的习惯。为了帮助小智顺利回家,除了帮他制定了详细的康复计划外,科室帮他联系了爱心捐赠的呼吸设备;护士们教小智的父母如何去护理宝宝,从洗澡、换尿片、配奶、喂米糊到按摩康复的手法,事无巨细手把手教会他们。

小智在NICU的治疗费用高达70多万,而他来自一个贫困家庭,家里靠爸爸一人工作,月收入不到3000元。医院了解小智的情况后,为他申请了7万多元的医疗慈善基金救助7万余元,加上异地新农合报销医疗费用,极大的减轻了小智家庭经济负担。

02

早产宝宝要靠“”,最贵暖箱价值50多万

NICU和PICU(儿童重症监护室)不太一样,NICU可能不是只住一两个星期,而且从NICU能出去(成功救治)的比例是很大的,因为这里一大部分是早产儿,是靠我们‘养’出来,不是光靠治出来的。对于他们,我们更多的是要保护。”广州市妇女儿童医疗新生儿科主任张华岩介绍。

广州日报全媒体记者在该院NICU里发现,为了“”大宝宝,光是宝宝们的“”,就至少分了三种:早产宝宝们大都安睡在暖箱中,有句俗话道“在妈妈肚子里一天,好过在外面七天”,暖箱的作用就是尽可能模拟子宫内的稳定环境,不少暖箱内,宝宝们在睡梦中惬意地伸着小脚丫,身下垫着护士们用布料自制的“鸟巢”,给宝宝一种被包裹的安全感。

另外,还有一种开放式辐射台,不带箱边和盖子,不适合太小的早产儿,但是适合重症、需要ECMO插管的孩子。再大一些、可以维持住体温的孩子,则会睡在普通的婴儿病床上。

再细分下去,暖箱也有多种型号。“最贵的这台,50多万,可以买辆车咯,还是豪车。”张华岩介绍,这种暖箱下自带有电源,还有一个脚踏,一脚踩下去,箱体就自动往两边打开,方便医生随时进行抢救。

而且转运过程中不会断电,可以持续保温保湿。不仅在5楼NICU,这种高端的暖箱在6楼的高危产房也长期备有两台。早产宝宝在产房里,直接就可以在这个暖箱上接受复苏等操作,然后盖上盖子,乘坐五六楼间的专直达NICU内,直接在同一个暖箱上睡上一周,直到按照规定需要更换暖箱,中途不用折腾宝宝,反复更换暖箱。

在暖箱里,早产宝宝大部分时间都在酣睡,“少打扰宝宝、集中护理”是NICU的护理原则之一。“早产宝宝很小、很脆弱,需要很多时间去好好地养,所以我们很多东西都要做得很细致,护士们需要把护理工作计划好。NICU里每隔3小时喂奶,喂奶前、后可以做什么护理,护理前往往要把各个流程都在脑海里‘过’一遍想清楚,优化护理程序。比如,观察孩子的状态,应该在操作开始之前、孩子安静的状态下进行。而换尿布,要放到护理的最后一步。而对特别小的早产儿,在生后一周内要避免颅内出血,翻身时还要注意头和身子必须保持同一直线。”张华岩说。

NICU内还可见到呼吸机、ECMO等高级生命支持设备。“NICU宝宝的特点不仅仅是‘小一号’,机器不是小一号就可以了,本身就需要更精密。无创、有创呼吸机都是新生儿专用的。否则呼吸机里气流量、压力太大了,新生儿受不了。所有呼吸机的监测,要求从新生儿气管插管末端就监测,而不是在呼吸机末端监测,对敏感性的要求更高。

采访过程中,一个患有早产儿慢性肺病的宝宝哭了起来。张华岩用暖相边的免洗手消毒液搓洗双手后,一边轻拍宝宝胸脯,一边给他用一块布打起了襁褓。“他是想抱抱了。”张华岩表示,新生宝宝也有自己的情感需求,在今年以前,NICU每天都可以让父母入内探视,爸爸妈妈可以在床边给早产儿们做“袋鼠抱”,但目前的特殊情况下,这些都暂停了,目前正在有公益组织帮忙搭建NICU的视频探视系统,让父母在家里就能视频看到孩子。

03

细处着眼优化流程

走在市妇儿医疗中心的NICU内,“今天你手卫生了没有?”“清洁双手,拯救生命”“五个手卫生时刻”等等标语和提示图随处可见。

张华岩说,由于小早产大部分营养需要通过中心静脉导管输入体内,容易出现中心静脉感染,重症感染的话孩子的生命都会有危险。因此医护人员的手卫生十分重要。在接触病人前后、接触病人物品前后、离开病人所处环境后,都需要清洁双手。

曾在美国费城儿童医院NICU工作过的张华岩,加入广州市妇儿医疗中心NICU后一直致力于对医疗质量和流程进行规范、细化和改进。这两年,新生儿科和产科合作打造安全产房,高危产妇还没生,两个团队就已做好沟通,“我们特别重视产房的保温、呼吸支持,复苏的流程规范化,早产儿出生后是‘黄金一小时’,这个基础打得好不好,对预后非常重要。

改进还包括减少不必要的治疗。张华岩表示,过去的小早产,大多数一出生就要插管,很容易造成肺损伤,而如今,团队通过一系列措施,在产房早期使用无创通气,大大降低了早产儿气管插管的比例。又比如,对于抗生素的使用,由于感染关是早产儿必过的一关,广谱抗生素的使用率曾经比较高,而且一般要用几周。

而市妇儿NICU团队通过规范流程,血培养几天结果是阴性后就撤掉抗生素,使广谱抗生素的使用率下降。“再比如,以前不太给NICU的孩子喂奶,怕孩子出问题。但这就造成依靠静脉营养的时间特别长,增加感染几率。我们自己也定了专家共识和指南,建立了自己的喂养方案。以前早产儿达到全肠道喂养的时间要3周甚至更长,现在一般的小早产10天左右就可以达到全肠道喂养了。

这些都是一些很基础的东西,但要把这些做到位了,后面才能做得更顺。”张华岩说。

04

新生宝宝也有痛觉 假如到了那一步 也要让他走得有尊严

NICU里,不是每个宝宝都像小智那么幸运。一些宝宝经过医生评估,“再救下去不会有好的结果”。这个时候,家长往往需要面临是否继续的抉择。“但是,我们不能代替家长拿主意,也不能把他们撂在那里,让他们自己想。”张华岩说,国外NICU流行的理念是“Family-centered care”,讲究把患儿父母作为视作诊疗团队的一部分,而在市妇儿医疗中心NICU里,医护人员会陪着父母一起做决定。

即使停止了积极抢救,即使新生宝宝可能是只有巴掌大的小生命,在张华岩和同事的眼里,他同样是个“完整的人”,同样需要疼痛管理、临终关怀。“我们今年做了几例临终关怀了。”张华岩说,在这个过程中,爸爸妈妈会给宝宝带来好看的小衣服换上。假如爸爸妈妈愿意抱着孩子,护士会把孩子从暖箱里抱出来,安顿在爸爸或妈妈的怀里。随后,再是一步一步地撤下宝宝身上的管路,同时给镇痛镇静药物,宝宝在爸爸妈妈怀里就像小猫睡着了一样。“新生儿也会有痛觉。虽然他是新生儿,也要让他走得很有尊严。”张华岩说。

在过去,即使是在宝宝的最后时刻,家长也不能进入ICU陪伴孩子,其中一个原因是,“普遍的理念认为中国的家长心理上会承受不了”。但实行起来却发现,对一些为自己的决定而抱有沉重负罪感的父母来说,对宝宝的临终关怀能为他们提供一种“结束感”,会很大程度上减少父母长期的心理创伤。张华岩记得,一个小早产还在妈妈肚子里的时候,就已发现有个特别明显的肿瘤,妈妈还是勇敢地诞下了孩子。

出生后孩子在NICU里的治疗效果并不是很差,但是出现了一系列合并症,经过一番焦灼、纠结,妈妈作出了决定。

她一直十分十分自责,觉得‘是我放弃了自己的孩子’。最后,在看到孩子安安静静地、在一个平和的状态下离开之后,她告诉我们,这是一个让她比较能够接受的过程,看起来离别就是在顺其自然的过程中发生,让这件事情有了一个完整的结束。”张华岩说。还有家长在这样送走了自己的宝宝之后,来找到医护人员,表示想能来NICU做义工,希望自己的经历能帮助到其他家长。NICU里的临终关怀,关怀的是宝宝,也给了父母们一个释怀的契机。

还有一些孩子,还没来得及来到NICU让我们见到。”张华岩说,目前对于孕27周、28周出生的早产儿,以目前的救治水平,预后是相当理想的,可是有一部分父母,由于担心后遗症,在产科就直接表示要放弃,“28周出生和40周出生的孩子相比,风险是会高一些,但是连一个机会都不给他,我认为是很可惜的一件事。

除了父母的心态,医保等社会资源的支持对NICU的救治也有很大影响。她举例,胎粪吸入性肺炎造成的新生儿持续肺动脉高压,如果让ECMO帮助这些患儿“渡过”几天,后续的治疗会十分顺利,这类患儿使用ECMO治愈率可达到90%以上,比成人使用ECMO治疗的成功率高不少。“全世界的ECMO治疗,用在新生儿身上的效果最好。如果ECMO治疗进医保,建议首先保障新生儿的治疗。

广州日报全媒体文字记者伍仞 通讯员周密、李雯

广州日报全媒体图片/视频 记者陈忧子