阳江14岁少女患白血病 确诊半月前弟弟刚病逝
如果不是剃光的头发，看不出来薛颖榆和别的孩子有什么不同。这个14岁的豆蔻少女，已经和白血病战斗了10个月。在她确诊的半个月前，她的弟弟薛宸曦因为先天性免疫缺陷病刚刚离世。
不幸家庭接连遭遇噩耗
2015年1月，阴云一直笼罩在薛颖榆家上空。一家人还没从弟弟去世的巨大悲痛中走出来，姐姐就被确诊为白血病。对于这个本来就已脆弱得不堪一击的打工家庭来说，又是一记沉重的打击。
颖榆一家来自广东阳春，在广州番禺务工十余年了。父亲是临时工，母亲平时做些手工活维持家用。弟弟薛宸曦一岁时突然患病，经过两年多的治疗，被确诊为X连锁高IgM综合征，即一种先天性免疫缺陷病。“医生说在国内十分罕见，几十年才出现过一例。”父亲薛先生介绍。因为感染，两岁八个月的小宸曦于今年1月6日离世。
14岁的颖榆今年读初一，在期末考试的前几天，突然感觉头痛、肚子痛、骨头痛，当天去番禺大石医院打了止痛针，检查后发现白细胞很高。当时还在老家的薛先生立马赶回广州，带着颖榆去广东省妇幼医院、儿童医院等地检查。1月21日，颖榆被确诊为白血病。
“当时整个人都呆住了，从来没想过只在电视里看过的白血病竟然降临到自己身上。”颖榆回忆起刚刚得知病情的情形时说道。
两个孩子接连患病，是否和家族遗传基因有关？“一般来说，家属有免疫缺陷的孩子出现恶性肿瘤的几率高，但也和环境等多方面因素有关，目前原因还未查明。”香港大学深圳医院儿科副顾问医生陈健良表示。
转至香港大学深圳医院接受治疗后，颖榆的父母和奶奶从广州搬来了深圳，租住在白石洲的农民房里。原本就是临时工的父母现在工作基本中断。60多岁的爷爷为了给孩子筹医药费，留在广州当保安。
“爸爸妈妈，累了就休息一下吧”
据薛先生介绍，女儿成绩一直不错，担任过班长、学习委员。颖榆的母亲也表示，“女儿很懂事，之前身体很健康，从小到大都没怎么生过病。”
薛先生向南都记者展示了手机里颖榆生病前的自拍照，照片里颖榆留着齐刘海，圆圆的脸颊，红润的肤色，如果不是这场疾病，颖榆本应该在校园里和同龄人一起快乐地成长。
也许是家庭的原因，颖榆有着超越年龄的成熟和懂事。得知病情的那一瞬间虽然遭受了巨大的打击，但她渐渐调整好了心态。“悲伤也没有用，开心一点就可以快点好。”病好了，颖榆最大的心愿是和全家人一起吃顿饭。她一直担心自己的病拖累了家人，“爸爸妈妈在我面前一直表现得很坚强，我想对他们说，累了就休息一下吧。”
颖榆在医院要接受化疗、骨穿、腰穿等治疗，但她从来没有喊过疼。在医院住了这么久，她最担心的是爷爷，“很想爷爷，爷爷一个人在广州，弟弟也不在了，爷爷好孤单，好辛苦。”一直坚强的颖榆说起爷爷，泣不成声。
骨髓移植需要40万-50万
陈健良透露，颖榆属于高危急性淋巴细胞白血病，要进行长达一年的高强度化疗，之后还要进行维持治疗。目前，颖榆的病情得到了缓解，但是靠药物在维持，80%-90%的情况下会出现复发，一旦复发，对化疗反应会变差。唯一的治疗方法是骨髓移植，目前，骨髓移植的费用大概是40万-50万。
之前，弟弟宸曦的病情不但用光了家里所有的积蓄，还欠下了亲戚朋友10多万元。颖榆的父母承诺，颖榆的病好了，会让她回报社会多做善事。目前，颖榆的家属已在广州找到匹配的骨髓，供者正在调养身体，一旦身体符合条件，即可进行骨髓移植手术。
采写：南都记者 喻映雪
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（南方都市报）