11个月大先心患儿离世家属捐献器官 两患者重获光明
11月9日，只有11个月大的先心患儿阿谦（化名）离世。其父将孩子的眼角膜捐献了出来，两名患者也因此重获光明，阿谦也成了佛山市目前为止年龄最小的眼角膜捐献者。其父说，“我们觉得，让孩子身体的一部分，去延续别人的生命，这也许是纪念孩子最好的方式。”
“整整十年，因为感染性角膜炎疾病，我在太阳下走路不敢抬头，跟人说话不敢正视，极度自卑，数次想到自杀。”已于去年成功移植眼角膜的女孩阿美（化名）表示，自己死后，愿意把全身器官都捐献出来。今年5月，广东省内首个地级市眼角膜捐献工作站在市二医院启动。“今年市二医院共实施角膜移植20多例，但目前还有四五十例患者在等待角膜移植，矛盾很突出，很多患者要等半年，甚至一年才能排到。很多患者等太久，就放弃手术；还有很多患者错过急救期，已无任何补救机会，只能终生失明。”广东省红十字眼角膜捐献中心佛山工作站主任、佛山市第二人民医院眼科中心副主任医学博士段虎成称。
A
他到这个世界 只停留了11个月
阿谦，年仅11个月，佛山目前年龄最小的眼角膜捐献者。
9日上午，南海人民医院重症监护室内，手术台上的阿谦心跳已经停止，他来到世上只呆了短短11个月。23岁的朱生（化名）走到手术台前，低下头，在儿子的脸上轻轻亲了一下，缓缓离开，任满面泪水肆意横流。
早守在门外的几名医生走进手术室，轻轻关上大门，将朱生夫妻隔在门外。医生来自省红十字眼角膜捐献中心佛山工作站，他们要摘取阿谦的眼角膜，随后会将配对给其他有需要的患者。
悲
5个月大时查出先心
医生建议放弃
早在阿谦病情确诊前，父亲朱生已经做出捐献眼角膜的打算。今年5月，当时才仅5个月大的阿谦感冒。意外的是，吃药、打点滴后，病情反而越来越重；后经医院检查，阿谦患有先天性心脏病。医生劝说，孩子太小、病情太重，手术意义不大，很可能下不了手术台；即使手术成功，也无法根治疾病，将终生抱病生活，建议放弃。
犹如晴天霹雳，朱生称，那些天自己整个人恍恍惚惚，打开电视，也不知道在说什么。偶然一个机会，自己从电视上看到一部名叫《生命缘》的纪录片，其中一期讲述6岁的小女孩丹丹，因患有恶性脑胶质瘤，最终抢救无效离世。丹丹的家人根据其生前意愿，“长大后要做医生，去为可怜的生病小孩看病”，将其全身器官捐献出来。
“电视里的小女孩，跟阿谦的遭遇很像。都是小孩子，都是上了手术台可能下不来，都是治好后情况依旧恶化。小女孩的父母说，希望将小孩器官捐献出来，去延续别人的生命，以此纪念孩子。”看着电视，朱生泪流满面，“我感触很深，觉得小女孩和她的父母很伟大。因此也希望将阿谦的器官都捐出去，如果能救到其他人，就好像阿谦还活着一样。”
愿
想让孩子生命延续
父亲花半年说服家人
阿谦的病情确诊后，朱生和妻子决定带着儿子去旅游，“只想让他临去前，可以多看一看这个美好的世界，多留一些美好的记忆。哪怕知道他只有几个月，但是好歹尽一点做父母的责任。”
5月起，一家人先后去了广东不少地方，每到一个风景秀丽的地方，都尽可能的多拍些照片、视频。即使旅游回来，工作忙完后，朱生也会第一时间赶回家，想多陪陪孩子。“11个月大的时候，儿子已经能开口说话，但只会叫‘爸爸’、‘妈妈’这几个字，儿子每叫一声，我们俩都是心如刀割。”
阿谦的病情恶化程度，远远超出朱生的预料。找了一个机会，朱生向家人提出“阿谦去后，将其器官捐献出去”的想法，“阿谦来到世上一遭，走之前，如果还能给世人留下珍贵的礼物，也算不枉活一世，也算做了点有意义的事。他的生命可以在他人身上得到延续，他可以通过别人的眼睛，继续去看这个世界；另一方面，也可以帮助到其他人。”
不出朱生所料，提议立刻遭到全家人反对，“特别是我的母亲，她坚持要阿谦‘完整地来，完整地去，说人死了还捐献器官，实在太残忍’。”
妻子邓女士也想不通。“刚开始，我实在想不通，孩子那么小就去了，已经很伤心了；去后还不能保存一个完整的身体，如果真的有灵魂，难道让他做一个盲眼的人？”邓女士说，“但是后来老公劝说，我自己也想通了：如果儿子能帮助和他一样的孩子活下来，将心比心，那些孩子的父母便不会这样痛苦，儿子作出的牺牲，相信上天也会补偿的。”
“母亲至今想不通，但最终还是尊重我们做父母的选择。”作为监护人，朱生填写了《中国人体器官捐献志愿登记表》，现场邓女士抱着丈夫的胳膊，泪流不止。
爱
已给两人带来光明
像孩子仍在看这世界
医生在病房内取阿谦的眼角膜，朱生夫妻两人，已然瘫坐在门外冰凉的地板上。邓女士泪流满面，“心里很难受，脑子一片空白，突然就不想捐了，孩子太可怜了。”同样泪流满面的朱生抱着妻子，不住安慰“爸爸妈妈把他的眼角膜捐给别人，孩子应该会理解我们的，他不会怪我们的。”
朱生说，即使已经签订了志愿登记表，事后他也一直在不停问自己：如果孩子站在自己面前，自己的理由是否能说服孩子，自己到底做错了没有？“我不相信鬼神，即使真的有，我相信儿子也会同意的。他的奉献，帮助了很多人活下去，他是伟大的，他的短暂生命是有意义的。”朱生称，“儿子没有白活，即使他站在我面前，我也会为他竖起大拇指的。”
看着痛哭流涕的朱生夫妻，一旁的医生也有些动容。“我想告诉你们，目前，小孩的眼角膜，已经移植到两位病人身上。这两位病人，一位是单眼失明，一位是两眼视力都很差，一直在痛苦中生活了很长时间。手术很成功，病人非常感激眼角膜的捐献者，虽然他们并不知道捐献者是谁。”医生说。坐在一旁的朱生夫妻俩，认真听着，沉默良久，朱生不断地深呼吸着，妻子眼泪横流。“知道移植手术成功了，患者恢复光明了，我们的心里已经很满足了。真的，听到这个消息很开心。喜欢受捐者可以顽强活下去，幸福地活下去，毕竟，他们的身体里有一部分器官，是我们孩子的。”
朱生说，现在每天回到家，都会到儿子房间，在每个角落里找一找，坐下来想一想，“好像他就坐在哪个角落里，等着我去抱他。”每天睡觉前，都会翻看一下儿子的照片、视频，“好像他并没有离去，事实上他并没有离去，他仍在通过别人的眼睛，看着这个精彩的世界。”
B
因为别人的奉献 让她有了生的勇气
阿美，23岁，佛山职场白领，因感染性角膜炎疾病困扰10年。等候半年后，于去年3月接受眼角膜移植。
现在的阿美神采奕奕地坐在桌前，小巧的脸庞、大大的眼睛，和很多江西的女孩子一般清秀。没有人会想到，从12岁到22岁的整整十年间，阿美是在怎样的一种煎熬中度过。
苦
被折磨十年
每隔数月发作一次
当时年幼的阿美在江西赣州农村老家读书时，班上同学陆续患上红眼病，阿美也被传染，两眼通红。但父母当时并未在意，只是带阿美去村诊所滴了点眼药水。慢慢的，同学的红眼病都好了，阿美的病情却依旧未好转，父母仍未太注意，找来各种偏方，依旧无果。
到阿美上初中时，视力已经很差。黑板上的字，离远一点便很难看清。从那时起，阿美便始终坐在教室的前三排内，“很多时候，就是坐在下面听，眼前一片模糊。”尽管如此，阿美没法通过戴眼镜解决，没有一家眼镜店能为她成功配镜。“坐在那儿，本来眼前都是模糊一片；但闭上眼休息两三秒后，周围的事物突然就清晰了一大截。”
病情加重的时候，阿美便不止是苦恼，甚至是痛苦得要崩溃。“每隔三四个月，便要发作一次。严重时，两眼通红，就是把手指放在眼前，也只能看到白茫茫一片，同学也不敢跟我玩；阳光一照，两眼流泪不止，甚至看着烛光都难以忍受。这时候，只能请假回家，在家里走路都要低着头，吃饭时只能夹两筷子菜，便赶紧端着碗回到小黑屋；没有事干，眼屎也很多，睁眼都很困难，只能一整天睡觉。”
阿美父母急了，带着阿美前往县医院、市医院。“刚开始，医生也就是开点药、打点滴，也没检查出什么。吃完药，隔个两三天，病也就好了；但是越往后，好像病毒的抗药性越来越强，慢慢的需要一个星期、半个月，病才能好”。阿美说：“父母也很自责，如果当初早点去大医院就好了，他们会因为此事经常发呆，然后流泪不止”。
“最后在市医院，医生确诊为病毒性角膜炎。医生说，正常人的眼角膜，好比玻璃一般厚，但我的眼角膜却如纸片一样薄。当时就感觉很崩溃，经常一个人发呆时想，如果以后眼睛瞎了，与其痛苦地过一辈子，还不如自杀算了。”回想起少年时的痛苦，阿美说话的声音都在打颤。
盼
排队半年等待移植
煎熬中渴望
2008年，阿美考入老家一所职校，病情如幽灵般依旧相伴。在家人的陪同下，阿美来到广州一家医院，医生明确告知，吃药无法解决问题，只有做眼角膜移植手术，才能彻底根除病发。但受制于身体原因，以及眼角膜来源问题，暂时无法手术。
伴随了阿美整个少年时期的自卑，越来越重，“从12岁开始，不知道哭过多少次，感觉整个少年时期都是黑暗的。”她说：“因为眼睛是红的，平常除上课外，尽量不出去，就一个人呆在宿舍；病情严重时，电脑也不能看，因为光线太刺眼，必须看时，只能眯着眼睛，迅速看两眼，时间一长眼睛痛得厉害，电脑上的字也会变得一片模糊。”
阿美说，每次外出跟人说话时，自己从来不敢正眼看人。最头疼的就是找人，如果周围都是人，同学就站在五六米外，但因为根本看不清。“只好走近一点，在别人诧异的注视中，仔细一看，不是，赶紧走开继续打电话，电话铃响，同学就在旁边。”
2013年，已经工作的阿美来到佛山，随后到佛山市第二人民医院就医。医生再次建议，尽快进行眼角膜移植手术。“医生也说了，手术存在一定风险，但是成功的几率更大，一旦移植眼角膜，视力会好很多，而且不会再复发。”
等待接受眼角膜手术的人很多，但捐献的眼角膜很少，等待的时间，最令人煎熬。“一直等了有大半年，很煎熬、很紧张：眼睛好的时候，就想着还是不做算了，视力模糊，总比手术失败变成盲人强；但病情发作的时候，特别是在发作频繁的夏天，又很渴望赶紧做手术，与其一辈子煎熬，还不如搏一次算了”。
“家人也很矛盾，特别是父母。他们既为当初的事后悔不已，又怕手术失败更导致终生悔恨。偶尔和父母通电话，即使恰好是病情发作期，也不敢和他们说，父母也不敢提，只是让我不要吃辛辣的食物、少看点电脑。全家人都很痛苦。”
新
世界清晰了
也敢抬头走路了
2014年3月，等了大半年后，院方通知阿美，已找到配对的眼角膜，可以进行手术。“手术后的第二天，纱布就拆掉了。第一眼看到的就是视力测试表，以前看到的都是白茫茫一片，现在已经能看到第三行了。”她说：“当时整个人如释重负，感觉整个世界一下子都清晰了，很久很久没有这么清晰的看东西了，当时眼泪就留下来了”。
一年多过去，“现在和正常人一样了，电脑也能长点时间看了，看电视时也不用只听不看了。更重要的是，走路不再因为怕光要始终低着头，说话时不再因为吓到别人可以正视着对方，生活中最基本的尊严有了，每天都感觉很幸福。”
阿美目前就职于佛山一商标注册公司，手术前便找到了男友，两人偶尔也会商量什么时候结婚、如何攒钱在佛山买房。“现在再也不会想自杀的事了，只是时间太长了，现在还会经常性地做梦，梦到自己很难睁开眼，睁开眼后眼前又是白茫茫的一片，整个人急得全身是汗，惊醒后长舒口气，原来只是个梦。”
“感觉上天还是公平的。因为别人的奉献，自己才可以看清世界，我要好好地过好每一天，活出精彩、活出充实，这样才对得起捐献者。”或许坐在一旁的朋友都听腻了，抢过阿美的话头说，“这家伙，天天跟我们唠叨，她要是死了，就把身上所有的器官都捐献出去，如果不能移植给他人，做医学实验也行。”
数据
佛山已有71例器官捐献
2012年4月，省红十字会器官捐献办公室首个地级市工作站落户佛山。今年5月，省内首个地级市眼角膜捐献工作站在市二医院启动。南都记者近日从省红十字会器官捐献办公室佛山工作站获悉，截至目前为止，佛山共有71例器官捐献，共捐献大器官225例。
链接
眼角膜捐献流程
●首先，联系工作站，填写《中国人体器官捐献志愿登记表》，办理捐献手续，24小时联系电话是：18138312345；或登录网站（fsyk.org）填写捐献表格，随后会有工作人员联系；
●捐献者重病时，亲戚或本人及时通知眼库，后者将安排血样检测等，保证捐献质量；捐献者去世后，家属通知眼库，由专家实施眼角膜摘取手术。
●眼角膜捐献，不会花费捐献者一分钱；同时，对捐献者的遗容不会造成破坏。眼角膜的摘取，会在捐献者死后几小时内完成。眼角膜的捐献，时间越快越好，通常夏天66个小时内，冬天12个小时内，避免角膜组织的损害。
关注
角膜移植 佛山有四五十人在等待
今年5月7日，广东省红十字眼角膜捐献中心佛山工作站（下简称“工作站”）启动，落户佛山市第二人民医院。该工作站系广东首个地级市眼角膜捐献工作站，主要负责佛山市及肇庆市等区域志愿捐献眼角膜的科学保存、评估、使用与移植等工作，填补了佛山市没有眼组织库的空白。
已有百余市民登记志愿
多为年轻人
工作站主任、市第二人民医院眼科中心副主任医学博士段虎成称，今年市二医院共实施角膜移植20多例，但事实上，仍然有四五十例患者在等待角膜移植，患者通常要等待半年至一年。“因为等待太久，很多患者选择放弃；还有很多患者错过急救期，已无任何补救机会，只能终生失明。”
而根据工作站资料显示，目前，佛山市填写了《中国人体器官捐献志愿登 记 表》的 志 愿 者 只 有100多人，“根据统计，大部分为二十岁至四十岁的年轻人，这些人的特点包括：绝大部分是佛山本地人；大部分人受教育水平较高。”
角膜移植是器官移植中
成功率最高的
段虎成介绍，一般角膜移植适用于圆锥角膜、病毒、真菌细菌性感染角膜炎以及先天性的角膜白斑、角膜损伤和角膜外伤等。“角膜移植对移植者身体条件没有特殊的要求，只要是角膜移植后可以复明的都可以进行移植。”
段虎成表示，角膜移植是组织细胞移植中成功率最高的器官移植，失败率很低，而且发生移植排斥反应的也很少。在角膜分配中通常会选择捐赠者和受赠者年龄相仿，以保证角膜符合生长周期。“儿童最好移植给儿童，如果把老年人的移植给年轻人可能很难提供后期用眼的需求。”段虎成解释，新生儿的角膜移植可能会受限，因为角膜比较软增加了手术难度。
“术后第二天就可以恢复视力，一般情况下视力都会比移植前有提高。”不过他表示，术后根据移植者自身情况可能还需要戴眼镜矫正或者用激光治疗。术后需要用抗排斥的药物，一般恢复期需要一年左右，而用药期可能会更长。他介绍说，移植者在恢复期期间需要按时复诊，并坚持用抗排斥药物，避免外伤和注意用眼卫生。
统筹：南都记者 冯雷亮
采写：南都记者 冯雷亮 田海燕 摄影：南都记者 张明术 南都制图：彭莉羚
