冰桶挑战背后别忘了他们 探访被遗忘的深圳渐冻人

深圳渐冻人的失望与希望

渐冻人患者石头是深圳“渐冻人联盟”的QQ群的成员，这个群的人都在深圳，都罹患ALS(渐冻人）症。深圳晚报联系了其中三名渐冻人，一个16岁的少年，是全家人的希望，患病三年。一个3岁孩子的父亲，是一个家庭的顶梁柱，患病两年。一个46岁的母亲，生活不能自理，患病四年。

在“冰桶挑战”愈演愈烈的背后，他们正经历着什么？

“定波，你要乐观一些，最好找一些事做，比如去看看书……”他点点头，费力地挪动双脚，把深圳晚报送到门口，记者想说些什么，但是又忍住了，只看到这个16岁男孩的眼里含着泪。

自从去年4月，在中山大学第一附属医院被确诊为肌萎缩侧所硬化症(ALS)，即“渐冻人”症后，每隔两个月他就会来深圳找在这里工作的姐姐。7月17日，他独自一人来到宝安区福永街道，和姐姐见面。

何 定波 走路越来越吃力，双手也越来越没力气。

被确诊为“渐冻人”症后，何定

波的青春就被冰封了。当时读初二的何定波从老家湖南郴州汝城县土桥中学休学，自此之后，他再也没有踏进过校门，即使他在学校的时候因为走路姿势的问题经常遭到同学的嘲笑，现在的他还是很想回到曾经自己很讨厌的校园。

从何定波家到土桥中学要经过长长的一段上坡路，三年前，读初一的的何定波突然发现自己歇息的次数越来越多，摔跤的次数也越来越多，他没敢告诉父母。直到有一天，体育课上，以前跑步总跑第一的他，这次却跑了最后一名。班里的同学经常笑他走路的样子，当顶波变得越来越内向，不愿去学校，每天在外辛苦打工的父母送他去县城医院检查，医生说检查不出来是什么病，家人这才意识到问题的严重性。

与此同时，定波的病情却在不断恶化：四肢无力，腰部弯曲困难,双手肌肉萎缩变形，双足肌肉萎缩,畸形（高弓足），手脚不灵活，走路吃力容易累，易跌倒，上楼困难，无法体育运动。

何 定波 走路越来越吃力，双手也越来越没力气。

家人立即带着他去了市郴州人民医院就诊，病急乱投医，看了很多专科，做了磁共振，肌电图，血液常规检查，最后到了神经科。

肌电图报告显示：运动神经元损害，怀疑是肌萎缩侧所硬化症。医生告诉他们，目前定波的病无法医治。

定波是家里的唯一的儿子，年过五十的父母一夜之间白了头。他们不愿意相信小小年纪的定波会遭遇这样的病魔。2013年4月，经全家人一致商议，姐姐何利燕带定波来到中山大学第一附属医院找到ALS病的权威专家姚晓黎教授，做了一系列检查，最终确诊为ALS。

躺在医院病床上的7天里，定波不说话，不吃饭，无论身边的人怎么劝，他都沉默，有时候会号啕大哭。一个星期后，父母接他回了湖南老家，姐姐回到深圳工作。医生告诉他，要好好养病，保持乐观的心态。

随后，定波就开始了从老家到深圳来回迁徙。

吴红霞已经不能生活自理了。

在姐姐的出租房里，定波的日子是很孤单的，尤其是姐姐上班后，他连个说话的人都找不到。

无聊的时候，他会上网打发时间，在QQ里问：在吗？如果别人理他，他就会聊下去。不过大部分时候都没有人理他……

他说，他最喜欢跟老家的一个女孩聊天，女孩是以前的初中同学，长得很可爱，现在辍学在老家卖衣服。定波告诉我：“我很喜欢她，但是我知道自己配不上他。”每当女孩在QQ里问候他的时候，定波会很开心。

定波记忆中所有的美好时光都停留在没有和ALS遭遇以前。他喜欢和农村的小伙伴一起下河捞鱼，捉泥鳅，上山打野兔，把西瓜掏空装上泥放在路边等爱贪小便宜的路人来捡……这一切都离定波越来越遥远了。生病后的定波在老家养了很多兔子，白的，黑的，灰的，还有一只黄色的……无聊的时候，定波就跟兔子玩。

每盒4300元的力如太，只够吃28天。

每天下午，定波会出一趟门去附近的菜市场买菜，他要帮姐姐做晚饭。300米的路，他要走上半个小时，因为双手已经开始萎缩，没有力气，所以他只能炒一些简单的菜。他告诉我，其实他不想出去，因为害怕别人盯着他走路的异样眼光。

每天晚上姐姐何利燕回家，看到弟弟在厨房忙碌，她都会心头一暖，觉得自己的打拼是值得的。

为了控制萎缩速度，定波现在每个月都要服用唯一被国际FDA批准的进口药(力如太￥4300/盒 56粒)，只够28天的药量。何利燕每个月的工资只有3500元，每个月她和父母各出一半的钱为弟弟买药，基本没有结余。为了给定波治病，父亲常年在外做装修，母亲打零工，已经欠了上万元的外债。定波的父母曾经为了给定波治病信了一个偏方，被骗了5000元。从此以后，一家人再也没有相信过那些能把定波病治好的谎言。

在700多人的“渐冻人联盟”群里，定波是年纪最小的患者。

定波走路越来越难掌握平衡，从虎口处开始萎缩的右手，凹陷越来越大，只有两根手指头还有知觉，左手也开始慢慢使不上力气。他一天天看着自己的身体变得糟糕，却无能为力。

他只是一个16岁的少年。

忐忑等待“冰桶”营救

46岁的吴红霞在得知自己患了ALS时，眼泪流了一个月。当她发现自己包不了一只饺子，拿不起一双筷子，用钥匙开不了门，双手渐渐没有知觉，经常摔得鼻青脸肿，她都以为只是小毛病。这样的状况持续了三年，直到双腿无法站立，她才意识到事情的麻烦。

去年12月在深圳市第二人民医院经过两次检查被确诊为ALS，随后，又在北京大学第三医院樊东升教授那里再次确定。此时，吴红霞已经不能生活自理了。

吴红霞和丈夫陈鹏2010年从湖北黄冈来深圳，靠着做裁缝赚钱供养一双儿女。吴红霞患病后，陈鹏接的活儿更少，赚的钱也越来越少了。他们不断搬家，只为租到一处更便宜的房子。一家人现在住在长龙地地铁站附近的布吉新村的一处农民房里，没有空调，光线不好。

吴红霞现在没有服用任何药物，丈夫陈鹏只能从饮食上来增加她的营养。两人结婚24年，吴红霞陪着丈夫走过天南海北，一路相濡以沫。“我现在按摩的技术可高了，都是从我媳妇儿身上练出来的。”陈鹏开玩笑说。自从吴红霞患病后，她的生活起居丈夫一手承包了，吃饭，穿衣，洗澡每一样都是陈鹏亲自来。陈鹏说：“老婆得了这样的病，我也有一半的责任，是我没有照顾好她，看着别人夫妻都可以一起出门，我想到我们夫妻俩，就觉得难过。”

吴红霞已经有半年没有下过楼了，现在的她很害怕见到以前的朋友，每次当有朋友来，表现出很同情的眼光，走的时候还不忘说一句：唉，这么年轻就得了这病……吴红霞会觉得很难受，她需要的是宽慰和鼓励。

患病后，吴红霞学会了上网。在互联网上，ALS病人建立了自己的论坛，如：互动神经元病互助家园，康尔365渐冻人专版等。吴红霞在论坛上注册账号，但她很少发言，她默默关注其他病友的故事，知道世界上还有一群人跟自己经历着同样的磨难。

吴红霞也是从论坛上知道“冰桶挑战”的活动，她认为这是好事。“不管有没有违背初心，至少现在越来越多的人开始关注我们。”吴红霞说。丈夫陈鹏在知道这个活动后，甚至想组织深圳的家属在世界之窗进行“挑战冰桶”活动，后来因为各种原因作罢。

陈鹏注意到，挑战冰桶活动的捐款大多去了北京瓷娃娃关爱基金，这些钱能不能用到ALS患者的身上还是个未知数。

目前政府并没有针对ALS建立起一个权威的社会捐助体系。大多数病人都是像吴红霞这样靠着家属一天天的护理来维持生命，对于他们来说，难的不是如何去死，而是如何活下去。

不过，“冰桶挑战”活动并没有影响到吴红霞的生活。无论网络上多么热闹，她目前最大的愿望，是有人能够捐助一台合适的轮椅，她想出去看看阳光……

坦然平静地自己承受

胡然见到深圳晚报记者的第一句话是：“我在微博上看到深圳晚报的总编在进行‘冰桶挑战’，所以我来面对记者，让更多的人了解ALS。”

2013年6月，胡然在中山大学第一附属医院被确诊为ALS，今年3月又在北京协和医院再次被确定，至此，胡然才相信自己是ALS患者。在去年6月这之前，胡然被诊断为键盘手，连枷臂等与ALS无关的病情。

今年37岁的胡然，自2005年到深圳之后，就没有离开过这里。通过自己的奋斗，已经在深圳置业，有了自己的房子和车子，有深爱的老婆和3岁的女儿，事业正红红火火。

此时，命运却向他开了一个天大的玩笑。确定诊断结果后，只告诉了自己的老婆。70岁高龄的父亲问胡然：“儿啊，你怎么老是摔跤，走路不稳啊……”胡然此时会编出各种理由来搪塞老人，老人也就相信了。

胡然现在依旧每周正常上下班，他的同事除了发现他用电脑打字的速度慢了很多，下楼梯的时候需要用扶手，在狭小的空间转不过来身。这些现象，并没让同事们联想到ALS。

在“挑战冰桶”活动没有风靡以前，并没有多少人了解ALS，人们只知道，科学家霍金患的是此类型的病。甚至在活动之后，还是有人把ALS与“瓷娃娃”相提并论。

在美国的权威医学杂志上，ALS是指肌萎缩侧所硬化症，罹患ALS的病人。肢体活动会逐渐变得越来越困难，疾病进展的快慢因人而异。随着时间的推进，患者会出现行走、言语、进食、吞咽以及呼吸的困难，从而导致一系列损伤和疾病的发生并最终死亡。

胡然对这样的过程了如指掌。自从患病后，胡然在国内外各大医学网站去了解ALS。胡然是从武汉大学金融系毕业的，他相信科学。

胡然知道，现在的自己还属于患病初期，他已经停用了力如太，改吃维生素E和辅酶Q10来补充营养。自从生病后，胡然的体重下降很快，1米8左右的个子，现在只有120多斤。

力如太是处方药，目前只有北京、上海、广州才能买到。力如太在原产地法国卖268.94欧元，折合人民币近2200元。在台湾地区需要9600台币，折合人民币2000元。但因为缺乏渠道，并没有多少患者可以用到价格相对优惠的力如太。力如太目前没有纳入国家医保范围，吃药只能自费，这不是一般的家庭能够承受得了，所以很多患者面临着没钱吃药的状况。

胡然说，吃药的这些钱不如把它留给自己的女儿。

在胡然的车里的正前方放着女儿天真无邪的照片，灿烂地笑着。3岁的女儿不知道爸爸患病，每天胡然下班他都会奔跑过来要爸爸抱，他的右手已经使不上力气，只能用左手坚持一分钟。女儿经常会骑上他的肩膀，弄得他生疼，但胡然还是忍着。

“因为现在不抱她，以后就没有机会了……”胡然很平静地给我讲述他以后会是什么样子，他也做好了准备，安排好人生后面的每一步。所有的这一切，他都自己承受着。

胡然仍旧对未来抱有希望，而他最大的希望就是希望有一天能够研究出治疗ALS的药。让这些罹患ALS的病友能够体面地活下去。