周作堂儿子进行性肌营养不良 市儿童医院免费治疗护理
市儿童医院病房里，医生正在检查小志的身体状况。东莞时报记者 李梦颖 摄
东莞时间网讯 1月23日，湖南籍务工夫妻周作堂和蒙桂凤夫妇在下班途中遭遇车祸，双双不幸身亡。家属为夫妇俩捐献了眼角膜、肝脏、小肠等6样器官。这是全国首对同时捐献器官的夫妻，他们捐献的器官帮助6人获得新生，至少4人重见光明。他们车祸身亡后，留下18岁的大儿子和10岁的小儿子小志。
“你们一定帮我们全家感谢这家医院的医生和护士。”昨日，东莞市儿童医院儿科病房里，这是周作坚见到记者的第一句话。
周作堂夫妇春节前车祸身亡并双双捐献器官后，周作坚一直忙着处理后事。现在侄子小志的治疗成了他心头大事。上周五，市儿童医院把小志接过去，提供免费检查治疗和护理。
社会各界好心人捐款超40万元
病房里，10岁的小志依然寡言少语，走路缓慢摇摆，但脸上开始有了笑容。
医院儿内科副主任李建伟说，经过几天的检查，小志被初步诊断为进行性肌营养不良，基因检测结果半个月后才出来，目前已开始治疗并进行康复训练，以后更重要的是家庭照料和康复训练。
听医生说小志生活自理能力会越来越差，不仅需要照顾，还需要进行治疗和康复训练，周作坚说，他绝不会放弃对小志的照顾和治疗。
初步诊断为进行性肌营养不良
昨天，记者在病房见到了小志.虽然脸上有了笑容，但依然少言寡语，走路摇摆不稳，躺下去起床更困难。
李建伟说，上周五把小志接过来住院后，根据小志的临床症状做了系列检查,初步诊断为进行性肌营养不良症，是先天性疾病。“我们还请了北京和广州儿童医院的专家会诊，和小志几年前在湖南儿童医院的初步诊断差不多，但最终诊断还在等基因检测结果，半个月后可以出来。”
李建伟介绍，小志目前主要表现为四肢无力，所以走路蹒跚。如果不进行干预治疗延缓病情发展，三四年后可能无法行走，要坐轮椅。随着病情发展，以后心肌、呼吸肌等都会受影响，各种并发症出现，。
小志以后怎么治疗？李建伟说，一是通过药物延缓病情进展，二是通过定期康复训练尽量改善肌肉运动功能，目前医院已经开始治疗。
住院期间费用全免 家庭康复很重要
“他住院期间的检查、治疗、护理等费用医院全免，目前已花费了两三万元，但这种病更重要的是家庭康复训练，比如经常带他散步，给他按摩。”李建伟说，以后小志如果没有并发症不需要住院，但每个月要在门诊做康复训练10多天，每天要吃药，一个月需要一两千块钱费用。“这个病家庭支持太重要了，也希望社会多关注支持，给这个家庭一点信心走下去。”
小志的叔叔周作坚坦言，他已把小志当自己的孩子照顾，不会放弃治疗。目前好心人捐的善款有43万元左右，都会用在孩子的生活和治疗上。“我不敢想象以后会是怎样，但必须面对，走一步算一步，会在我能力范围内给他最好的照顾和治疗。如果老人家老了，让我的妻子来照顾他。”周作坚说。
声音
“他的生活自理能力会越来越差，不仅需要照顾，还需要治疗和康复训练，这个病（进行性肌营养不良症）家庭支持太重要了，希望社会多关注支持，给这个家庭一点信心走下去。”
——市儿童医院儿内科副主任李建伟
“我已把他当自己孩子照顾，现在主要是爷爷奶奶在照顾，以后老人家老了，我妻子会照顾，好心人捐的善款40多万元，都会用于他的治疗和生活。”
——小志的叔叔周作坚
特写
周作坚：小志出院后
考虑送他上学
刚入院时，小志因为肌肉无力且走路感觉累，一直躺在床上看电视。后来医生鼓励爷爷多带小志出去散步，还送书给小志。现在，小志上午在病房里看书，下午跟爷爷在医院里散步。
昨日记者采访时，有医护人员给小志送玩具，他开心地接过来说了一句“谢谢”，但此后便一言不发。
“其实他现在的智力跟同龄小孩相差不远，家长和医生说的话也能听懂，三年级的书本也基本能念，话少可能是受环境、心理因素影响。”李建伟记得小志刚入院时的话比现在更少，这几天开始慢慢和医生对话沟通。
医生说，小志目前还没有并发症，基因检测结果出来就可以出院，以后定期到门诊做康复训练治疗，还可考虑上学。
“这学期他一直休学在家，出院后考虑送他去上学，他上下楼梯、上厕所都需要人扶，如果有康复学校肯接收他就更好了。”周作坚说，现在妻子在光明小学做生活老师，小志18岁的哥哥在自己原来的公司上班。
