慢慢来!他们和脑瘫患儿们一起“静待花开”
在儿童医院,孩子们一般带着病痛来,痊愈了带着欢乐的笑脸离开。但医院的儿童神经康复科与一般的儿科有所不同,这里收治着一群特殊的孩子——脑瘫儿,他们由于先天或后天的原因造成运动或智力发育落后,需要进行长期康复训练。医护人员疼爱地称呼他们为“折翼天使”。
尽管目前为止脑瘫无法治愈,但康复治疗被医学界公认为是最佳的治疗方式。通过长期、系统的语言和运动训练,大部分患者能恢复到生活自理水平。数据显示,脑瘫儿越早接受正规治疗,正常回归社会的几率越大。
“折翼天使”也可以静待花开
早晨,阳光穿过树叶照进病房,在地板上撒下斑驳调皮的光影。广东省妇幼保健院康复科也随即活跃起来,家长们领着孩子在康复治疗师的指导下,开始了一天的治疗。
治疗师周达龙正在给一岁四个月大的玮玮做运动康复,孩子时而因为治疗的不适而大哭,时而又被逗得咯咯笑。休息的间隙,周达龙抽空回复出院病人家属的微信,指导他们做家庭康复治疗。
“龙龙老师!”一声清脆的童音响起,周达龙应声抬头。走廊的尽头有个身影踉跄着走向他。逆着光线,虽看不清来人的样子,但周达龙却能立马喊出孩子的名字,是玲玲回来了。
费了好大的劲儿,玲玲终于“跑”到了周达龙跟前,两人来了个结结实实的拥抱。玲玲与周达龙是多年的“老朋友”,在玲玲一岁多时,她被诊断为脑瘫(痉挛型双下肢瘫),也是从那时开始与周达龙结下了医缘。
周达龙还记得初次见玲玲时,她的状态不甚乐观:只能独坐稳定,爬行缓慢且动作非常不协调,站立能力极差,发音也不清楚。玲玲跟着周达龙开始了漫长的康复训练。
玲玲的训练经常要牵拉下肢,非常不舒服甚至疼痛。周达龙看在眼里,疼在心里,但他还是会鼓励玲玲坚持一会儿。小家伙也仿佛听懂了他的话,虽然有时候会痛得哇哇大哭,但大部分时候都能坚持完成训练。训练结束后,玲玲习惯靠在周达龙的肩上歇息一会,周达龙轻轻地拍拍她的后背,小家伙慢慢地就会停止哭闹,露出开心的笑容。时间久了,玲玲便跟周达龙熟悉起来,休息时候也喜欢“粘”着他。
经过了一年多的康复治疗,玲玲开始能独立行走了,也能进行比较清晰的言语交流。可是,她的下肢依然很紧张,走路很不稳定。康复科团队综合评估以后,决定给她双下肢进行肉毒素注射治疗,以缓解她下肢过高的肌张力。肉毒素注射治疗不仅注射的针数多,而且药水推注也比较难受。玲玲每次接受注射,都如临大敌。由于疼痛与害怕,她竟然能清晰地说:“妈妈,我不打针了,以后我会听话,乖乖配合治疗,不要打了”。医护人员和家属难受得背过脸去擦眼泪,但转身还是坚定地选择继续治疗。经过肉毒素注射治疗,玲玲的康复训练进步明显多了。
在玲玲快五岁的时候,康复团队评估她可以回家继续进行家庭康复训练,并鼓励玲玲到幼儿园去参与集体生活。玲玲的家长怀着忐忑的心情把玲玲送进了幼儿园,并且按照医生的指导,每天在家给玲玲进行康复训练,并通过电话、微信定期反馈康复情况,周达龙及时调整指导方案。尽管在运动能力方面仍落后于同龄人,可喜的是,玲玲的沟通能力良好,跟小朋友们相处融洽,她正享受美好的集体生活。
出院以后,玲玲每隔3个月要回来复诊一次。每次回来,她首先想到的是找“龙龙老师”,跟他说说自己身边的趣事。周达龙每次知道玲玲回来复诊,都会提前调好班在科室里等她回来,看看她近段时间的进步。周达龙会随身带一个工作记录本,随时记录小患者的训练情况,每个患者的康复情况他都了如指掌。“这些孩子是被上帝遗忘了的天使,我愿跟他们一起静待花开。”他说。
“花开之路”从不是孤军奋战
深夜,值班医生肖慧媚正埋头研究几个特殊患者的康复方案。抬头喝水的间隙,眼角余光看见了一个身影在门口出现,随即又藏了起来。肖慧媚走到门口一看,是豪豪妈妈。肖慧媚一点都不惊奇,因为寝食难安的家属她见过太多了。
肖慧媚把豪豪妈妈请进办公室。豪豪妈妈蠕动了一下嘴角,还没说出话来,眼泪就顺着脸颊流下来。肖慧媚拉着她的手,轻轻地拍着她的手背。好半天,豪豪妈妈终于平复了情绪,她告诉肖慧媚:“村里人都说,脑瘫娃治不好。他爷爷和爸爸决定放弃治疗了。豪豪做完这一期治疗以后,就可能不会再回来了。可是我舍不得放弃孩子啊。”说完眼泪又像决堤一样控制不住。肖慧媚赶紧拿过纸巾为她擦泪,并安慰说:“豪豪妈妈,你别着急,我们会帮助豪豪的。我们一起想办法。”
好不容易送走了豪豪妈妈,肖慧媚打开了电脑。夜很深,孩子们都甜甜地进入了梦乡,可她却在电脑前详细地查阅豪豪的康复日志。
豪豪这一期康复训练即将结束,一直在外边打工的爸爸特意请了假来医院接他回家。肖慧媚下班的时候特意留下来,趁人少的时候把豪豪爸爸请到办公室里来。她把整理好的康复日志放到豪豪爸爸面前。日常的康复训练照片,可见豪豪是多么努力;图表和数据对比,清晰体现豪豪点点滴滴的进步。为了说服豪豪家属不要放弃,肖慧媚和治疗师加班数天,专门为豪豪制作了一个通俗易懂的康复日志。
豪豪爸爸翻看着康复日志,眼眶渐渐红了。肖慧媚又摊开一份脑瘫康复数据,为豪豪爸爸分析道:“豪豪完成了三期的治疗,在各方面都有不同程度的进步。这情况基本达到我们预估的康复进度,只要继续坚持,相信他能进步得更快。豪豪是个很懂事的孩子,他一直都很努力配合治疗,作为家长的你们,又怎么忍心放弃呢?”豪豪爸爸看着豪豪康复训练的照片,翻看他每一期的康复指标对比,终于点点头说:“再试一下吧!”
脑瘫的康复治疗是个漫长的过程。家长的心被希望和绝望反复撕扯,变得敏感和脆弱。肖慧媚说:“这里的孩子们单纯而勇敢,我们不忍心放弃任何一个。我想告诉孩子们和家长,你们从来都不是孤军奋战。不抛弃,不放弃,坚持就是胜利。”
(文中患者均为化名)
(文、图/广报全媒体记者王婧 通讯员朱颖贤、黄杏枝、黄双苗)