贵州孩子患罕见遗传病成“双性人” 东莞一医院将帮TA手术圆女儿梦

24.03.2016  11:39

从外表看,小雪更像是男生。 东莞时报 记者 陈栋 摄

小雪聊到自己的经历,尴尬地低头玩着手机。

站在窗户旁,小雪期待手术能成功。

东莞时间网讯 贵州毕节17岁的孩子小雪(化名),出生时,性别检测显示为女性,但之后,小雪长出了喉结、腿毛甚至男性生殖器。而小雪的身份证性别一栏,目前也显示为女性。

小雪究竟是男孩还是女孩?这一点,连自己也不能确定。十几年来,小雪受尽周围人的非议,在学校,甚至连公共厕所都不太敢去,因为怕被同学说成“人妖”。

小雪说,自己爱漂亮的红裙子,爱可爱的芭比娃娃,梦想着有朝一日能恢复女儿身。然而,几十万元的变性手术费让这个梦想一直难以实现。之后,小雪求助贵州当地媒体。近日,东莞常平玛莱妇产医院获悉小雪的情况后,专程安排小雪来莞医治,且承诺仅仅收取一点成本费用。该院医生称,如果手术进展顺利,小雪有望做回真正的女人。

日前,记者在常平玛莱妇产医院内见到了小雪,了解到事情的全部经过。

TA的难堪

从小就怕被人骂为“人妖”

1998年12月,小雪出生在贵州毕节一户普通人家,今年17岁多一点。他的上面,有一个大他9岁的姐姐。小雪出生时,医生告诉小雪的家人,这是个女婴。但小雪的母亲张女士观察发现,“女儿的阴部跟普通女婴有点不同,偏肥大。”但当时,张女士并未在意。

随着小雪的成长,张女士越来越觉得不对劲,她发现,小雪越长越像男孩,尤其是到了少女该来“初潮”的年龄,小雪非但没有来,反而长出了男性的生殖器,且喉结、腿毛等男性特征也一天天明显,嗓音日趋浑厚。这可把张女士吓坏了。

因为这些与众不同的特点,小雪没少遭周围人的非议,甚至在本该上学的年龄,迫于种种压力,他初中都没念完就辍学在家,整日郁郁寡欢。

小雪的童年和少年都很苦涩,他早早就发现了自己的不同,也感受得到周围人的异样目光;他不敢跟小伙伴走得太近,生怕别人发现了自己的小秘密。

上初中后,同学们的性别特征更加明显,而小雪也成为大家眼中的“另类”,他甚至不敢多喝水,因为怕上多了厕所被女同学责骂。

“我根本不敢去上厕所,每次走进女厕,女同学都会笑我,骂我,说我一个男的怎么跑到女厕所来,还骂我是‘人妖’,怎么不去泰国。”小雪说,为此,她经常等没人了,才敢去厕所,如果等不到这种空隙,就只好尿在裤子里。渐渐地,小雪在学校成了“边缘人”,一个可以聊天的朋友都没有,性格也变得更加孤僻。

身份证上显示的是女性

初二时的一次体育课上,老师要求全班同学一起做仰卧起坐,有个女同学给小雪压腿,一不小心发现她浓黑的腿毛,于是大声问,“你到底是男是女?不会是阴阳人吧?”全班哄笑起来。小雪说,“当时恨不得找个地缝钻进去。”回家后,她硬是忍着疼痛,拿起指甲剪将腿毛一根根拔掉,边拔边掉眼泪。

在家中,小雪又总以男儿身示人,每当邻居问起性别,张女士都斩钉截铁地回答:“是个儿子。”

“可身份证上怎么又是女的呢?”有好事的邻居不依不饶。

“当时不小心办错了。”张女士每次只能如此回复。

逛街时,小雪有时想淘件女装,但店主总是一脸诧异:“你一个男孩,应该去看男装啊。”

为此,小雪的衣服多偏中性,穿得最多的就是校服,“因为校服男孩女孩都能穿,不会有争议。”小雪无奈地表示。

男孩?女孩?这个问题困扰了小雪及家人长达17年之久。

TA的挣扎

医学检查显示为女性

变性费用难倒全家

为了彻底弄清小雪的性别,几年前,张女士专门带小雪去重庆一家医院做了一次检查。

结果出来后,医生告诉张女士,“染色体检验报告单上显示,染色体核型为46,XX,染色体畸变率为0(正常值<3%),说明是个女孩,属于假 两性 畸形,尿道下裂。”

张女士听说,通过手术,小雪是有望恢复女儿身的,便四处开始打听,张罗手术事宜。但高达五六十万元的手术费用,成为横亘在全家人面前一道不可逾越的鸿沟。家庭本来就不富裕,张女士本人不久前还查出患有糖尿病。小雪的女人梦,看来难以成真了。

就在全家人一筹莫展之际,近日,事情出现了转机。

原来,小雪不甘于就这样受人嘲笑一辈子,他想恢复女儿身,且愿望十分强烈。于是,他辗转联系上当地媒体,将自己的遭遇和盘托出,希望得到社会的帮助。当地媒体很快以较大篇幅报道了小雪的不幸遭遇,不少好心人士都给他捐钱,或帮忙出主意。之后,事情又通过微信朋友圈,被常平玛莱妇产医院一名负责人获悉。很快,该院便联系上小雪及其家人,及时安排小雪和他的母亲来莞检查,以便尽快实施手术。

外形上像男生

细节上像女性

日前,记者在常平玛莱妇产医院内见到小雪。他看上去还不到一米六,体型健壮,喉结明显,有腿毛,甚至还有些胡须,虽然说话轻声细语,但嗓音十分浑厚。从表面看去,他与一般男生无异。不过,一些小细节,却又处处显示出小雪的女性 心理 。比如,她的手机背面张贴着十分女性化的心形小挂件,微信头像也是一名长发飘飘的美女。

小雪告诉记者:“我喜欢红色的裙子,喜欢高跟鞋和芭比娃娃。”

TA的希望

医生:手术后,

小雪有望做回真女人

负责为小雪进行相关检查的是常平玛莱妇产医院住院部的主任医生黄园新。

对于小雪“双性人”特征生成的原因,黄医生表示,小雪患有一种罕见的先天性 疾病 ,初步判断是肾上腺皮质增生症的一种表现,是一种隐形遗传性疾病。小雪成长过程中,雄性激素水平慢慢升高,男性特征日渐突出,女性特征自然就被抑制了。经初步诊断,小雪的下体须先进行一个外观整形手术,切掉男性生殖器部分,再补充皮质层激素,等子宫长大了,像普通女孩一样可以来例假了,也就与正常女性无异了;如果进一步检查出卵巢的话,将来甚至还可以生育。

“但她外形方面的一些改善和修复,需要一些专门的整形医院来接力,毕竟我们没有这方面的资质。”黄医生说。

黄医生还表示,像小雪这种情况,她从医这么多年,也就见到过两例,如果当初小雪出生时,就通过新生儿疾病筛查检查出来,是可以通过补充皮质层激素进行控制和干预的,根本不会发展到今天这种程度。

对此,张女士既感激,又愧疚,觉得对不起小雪。她说,等小雪的病治好后,她就带着女儿搬离现在住的地方,远离他人异样的目光,开始全新的生活。

而小雪也憧憬着有朝一日,自己能长发飘飘出现在他人面前,穿着心爱的红裙子和高跟鞋,骄傲地走在大街上,再也不用低着头做人。