15次战胜病危的八岁仔
乐乐积累下厚厚的病历。
乐乐积累下厚厚的病历。
乐乐一边接受治疗一边坚持学习。
◆出生第六天就因呼吸困难被送进重症监护室
◆未满月时就做了第一次心脏病手术
◆八年来已经历三次开胸手术，最长曾在ICU治疗14天
文、图/记者关旭东
东莞男孩乐乐（化名）今年已经八岁了，但体重才刚过20公斤，胳膊细得像两条麻秆，在宽大衣服里显得空荡荡的。这个孩子患有一种叫做“法鲁氏先心病”的疾病，随时都面临着死亡的威胁。8年多来，乐乐有近一年的时间是在医院度过的。乐乐的父母给孩子签过15次病危通知单，而孩子已经做过3次开胸手术，4次介入手术。现在，乐乐会问蔡女士，“妈妈，我的病是不是治不好了？”
日前，在一些爱心人士的帮助下，美国有一家在先心病治疗技术方面领衔的医院已经答应为乐乐治疗，并需要实施一个关键的更换肺瓣膜手术，对孩子的治愈意义重大。但是面对巨额的费用，乐乐的家庭难以承受。昨日，乐乐妈妈向本报求助，希望借助慈善的力量能够帮助乐乐走出死亡线。
未满月的乐乐：做了第一次心脏手术
出生4天，乐乐就被东莞的医院检查出患有重疾，两天后，呼吸粗重的乐乐被送进重症监护室（NICU）。第二天，救护车上的乐乐随着病危通知书被送进广州一家大型医院。“我从来不知道坐月子是怎样的一种情形，因为那时我得拖着虚弱的身体去医院奔波，乐乐出生7天我已经签过两张病危通知书。” 乐乐的妈妈蔡女士说。
出生29天时，乐乐做了第一次心脏手术，当时不做手术就来不及了。因为心功能太弱，即使在那年的冬夜里，乐乐换掉七八次衣服依旧是大汗淋漓，3个月的时间，孩子被送进了6次医院，普通的感冒都可以让乐乐住上半个月医院。讲述这些片段时，蔡妈妈总是掩面哽咽，“那时候哪怕是一碗热汤递给我，我已经觉得这是世界上最温暖的东西了。”
8岁的乐乐：“病是不是治不好了？”
乐乐穿衣服总要穿有领子的衣服，即使是在学校上游泳课也是如此。因为乐乐的胸前留着一道十多厘米长比手指还宽的伤疤，弯弯曲曲地横亘在脖子和腹部中间，腹部两边有几个铜钱般大的疤。
乐乐的同学常常会好奇地问乐乐，“你为什么游泳都穿着上衣”。蔡女士说，乐乐有时会问“妈妈，我的病是不是治不好了？”
乐乐在三岁前已经做了3次开胸手术，“第二次手术后抢救了整整8小时，在ICU里面14天出不来”。蔡妈妈不太愿意回想那 14天是怎么走过来的，她觉得那时候的每一天都是无边无际的黑夜，长得看不到尽头，她只能浑浑噩噩地待在手术室外傻等。
蔡妈妈说自己永远忘不了进ICU的那一幕，孩子躺在病床上，浑身插满了各种各样的管子和冷冰冰的机械设备，当她穿着防护服戴着口罩进去后，插着呼吸机的乐乐睁开了眼睛，嘴巴呜呜地张着又发不出声音，小手挣扎着向她伸过来，“一岁的孩子居然在刹那间就认出了只露着一双眼睛的妈妈！”
蔡妈妈说自己不敢碰那些设备和孩子，在她的眼里乐乐就像一张薄纸片随时会被风吹走，母子俩近在咫尺却又不能靠近，孩子哭不出声，妈妈不敢哭出声，就这样泪流满面地看着对方。
乐乐已经是医院的常客，3次开胸手术，4次介入手术，住院的次数不下10次，最长的一次达两个多月，乐乐现在已经八岁多了，蔡妈妈说上个月乐乐在北京又一次做了全麻醉的心脏导管穿刺手术。这是第十五次签字了，每到签字的时候，蔡妈妈总能快速地越过一大堆文字而看到触目惊心的死亡类字眼。
八年多以来，接近一年的时间乐乐是在医院度过的。一次次把儿子送上手术台、一次次签字，如同一次次针扎在蔡妈妈的心上。“我和老公要一起陪着儿子和死神抗争，既然我们创造了这个孩子，无论乐乐是什么样子，我们都要对孩子一生不离不弃。”
爱心人士建“乐乐加油群”寻医问诊
乐乐的外貌看起来和正常的孩子并没有太大差别，可实际上他每走1000米就要停下来休息，各大医院的诊断书上写着“肺动脉远端分叉多发狭窄，人工管道钙化、瓣膜严重返流” 等字眼。全国多家医院的问诊结果总是说救治无望。但蔡妈妈不愿意放弃。
5月中旬，一位朋友建立了一个“乐乐加油群”，并集合了北京、上海、东莞、香港以及国外的16位爱心人士，他们帮蔡妈妈找到了波士顿儿童医院、耶鲁医院和纽约玛丽儿童医院3家技术领先的美国医院。经过两个月的问诊和研究，波士顿儿童医院表示他们可以治疗乐乐的病，需要实施更换肺瓣膜的关键手术。
蔡妈妈说最近她每天都是在下班后辅导孩子做作业到10时，10时后开始和几所美国医院写邮件、查资料、打国际长途进行咨询，有几次甚至持续到凌晨5时多。“两个月来每晚只能休息四个多小时，要和死神抢时间，医生说如果延误到肺动脉高压，任何医院都没办法解决”。
“为了不影响我休息，现在只要到凌晨2时，群里的人会不约而同地停止发信息”。这群细心的朋友每天都在帮乐乐找基金、问医院、甚至研究医学资料和美国的医疗援助机制，这一切都让蔡妈妈感动得无以言表。
蔡妈妈受捐账号
户主：牛照中
开户行：中国工商银行 东莞南城支行
账号：6222022010038423460
蔡妈妈电话：13322616192