万江8岁男孩15次病危 跑遍国内医院没治好

08.07.2014  11:36

乐乐喜欢画画,治疗期间仍不忘学画。家属供图

   东莞时间网讯 乐乐出生后就被查出患有严重的心脏病,8年来15次被医院下达病危通知书。乐乐父母的朋友们在微信上发起了救助行动,还有人组建了“乐乐加油”QQ群。现在联系了美国的医院,虽然需要120万人民币治疗,但大家都没有放弃。

  乐乐8岁了,细细的胳膊在衣服里显得空空荡荡的。他出生后就被查出患“法鲁氏先心病”,是一种很严重的心脏病。8年来,他是国内各大医院的常客,15次被医院下达病危通知书。

  乐乐住在万江江滨花园,每次和爸妈散步,走几分钟就要停下来休息一下。爸爸妈妈花了超过百万元医药费,几乎带他跑遍了国内知名医院,却从未放弃。

  乐乐的故事在微信上传播,乐乐父母的朋友们在微信上发起了救助行动,还有人组建了“乐乐加油”QQ群。

  7月4日晚,乐乐的妈妈蔡女士说,朋友们帮忙联系上了美国一家医院,能治乐乐的病,但要20多万美元,合120多万元人民币。

  “乐乐是我们一辈子的希望,我和孩子爸爸绝对不会放弃救治,我愿意用自己的命换儿子的命。”可是,巨额的费用让他们陷入困境。

  8年收了15张病危通知

  乐乐出生第四天,被医院检查出患重疾。两天后,呼吸粗重的乐乐被送进新生儿监护病房(NICU)。又过了一天,乐乐躺在救护车上,随着病危通知书被送进广州一家大型医院。蔡女士说,她不知道坐月子是怎样的,因为那时,她拖着虚弱的身体奔波。乐乐出生七天,她已经签过两张病危通知书了。

  出生29天后,乐乐做了第一次心脏手术。因为心功能太弱,即使在那年冬夜里,乐乐换七八次衣服依旧大汗淋漓。三个月里,孩子被送进医院六次,普通的感冒都能让他在医院住上半个月。

  乐乐三岁前已经做了三次开胸手术。“第二次手术抢救了整整八小时,在ICU里14天出不来。”乐乐妈不太愿意回想这些。上个月乐乐在北京,又做了一次全麻醉的心脏导管穿刺,这是乐乐妈第十五次签字了。三次开胸手术,四次介入手术,最长时间的一次,乐乐住了两个多月医院。

  国内外朋友组群帮乐乐

  乐乐胸前留着一道十多厘米长、比手指还宽的伤疤,弯弯曲曲横贯脖子和腹部中间,腹部两边则有几个铜钱般大的疤。平日里,他一定要穿有领子的衣服,因为同学们会好奇地追着问。乐乐闷闷不乐,他问妈妈:“我的病是不是治不好了?

  牛照中是乐乐爸爸的好哥们,“乐乐父母都比较要强,平时也不跟我们多说。知道这么严重时,我也跟他父母讨论过要不要继续治疗。但他们不放弃,实在让我很感动!

  有朋友劝乐乐妈生多一个。但她说,有乐乐就够了。

  5月18日,乐乐妈发出一封求助信,请大家帮忙找一家美国的医疗机构,治疗乐乐的病。许多朋友帮忙转发了,东莞知名美食专栏作家嫣然写道:“我问乐乐妈为什么不设一个捐款账号,她说,大家都是工薪一族,收入都不高,现在孩子的治疗情况还不明确,不想给大家添麻烦。

  当晚,乐乐妈10多年的朋友阿温,组建了“乐乐加油”QQ群,集合了美国、日本、北京、上海、香港、东莞的16位爱心人士。群里的华裔JING女士是阿温在美国的朋友,虽然从未见过乐乐妈,但热心帮乐乐找美国当地的医院,翻译英文信件,联系基金会等。

  “最后找的这家医疗机构和爱加倍基金会,提供了2000美金和两个人双程往返机票资助,都是在JING女士的帮助下完成的。”乐乐妈说。

  为120多万元的治疗费发愁

  去美国治疗要二十多万美金,折合人民币是120多万元,还不包括可能发生的意外费用。

  为给乐乐治病,八年来乐乐家已经花费了百余万,现在已没有能力凑这笔昂贵的手术费。乐乐的爷爷奶奶,也患病常年吃药。乐乐妈说家中的生活开支、孩子的读书费用和医疗费全部是自费。“每月得去广州开药,做个检查一万多,感冒一次也要三千多元。”乐乐妈说,求医问诊多年他们很清楚,这些看不见的费用是个无底洞。

  身边的朋友也伸出了援助之手,牛照中发动老乡给乐乐捐款。“目前为止,账户上已经有一万多元到账。

  牛照中四处帮忙寻找慈善机构,不过结果不是那么理想。“大多数慈善机构是定向的,比如赈灾、助学等,相对于帮助个人的非常少。

  不过他们都没有放弃。

  伸出援手

  如果你有能力,请帮一帮这个不幸又坚强的家庭。

  开户名:牛照中

  开户行:中国工商银行东莞南城支行

  账号:6222 0220 1003 8423 460