渐冻症患者称冰桶捐款被打劫：几乎无人受助
来自美国的“冰桶挑战”已经在中国的社交媒体上获得了接近40亿次的阅读量，一大波“大V”争相举起冰桶，呼吁关注“ALS”(俗称渐冻人)，并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃关爱中心”。
“帮助ALS的捐款为何捐给瓷娃娃?”，随着“瓷娃娃基金”收到的捐款数额突破800万，不少“渐冻人”开始质疑“冰桶”的捐助能否真正帮到渐冻人。而瓷娃娃组织负责人在接受记者采访时说，捐款将用于救助更多的罕见病。
“百思不得其解，为什么到中国的就变味?这次打劫的罪魁祸首是中国公益体制混乱混沌。”24日晚，中国首个渐冻人公益基金发起人、渐冻人王甲的一条微博给火热的冰桶挑战也浇了一桶冰水。
“‘冰桶挑战’传到中国后，我们被打劫了!”25日晚，在渐冻人、家属和志愿者组建的QQ群“中华渐冻人之家”中，一年前刚被确诊为ALS患者的山东“许哥”发出了这样一条消息。
“钱都哪里去了?目前几乎没有患者得到公益组织的帮助。”来自内蒙古的“永恒”写道，他是一名ALS患者家属。
“这是有爱心的人对渐冻人的关爱，基金只能用于ALS，瓷娃娃无权使用这笔基金。”黑龙江的“太阳花”说道，今年是她确诊ALS的第2年。
而对于瓷娃娃关爱中心负责人呼吁的“用这笔钱帮助更多罕见病患者”，不少渐冻人和家属也不予认同。
“ALS不是普通的罕见病，渐冻人是弱势中的弱势。”患病3年的山东“老布鞋”写道。
“老布鞋”说得并没错。ALS的中文学名叫肌萎缩侧索硬化，世界范围内无医治药品，患者患病后运动神经元逐渐萎缩，身体如同被“冻住”，渐渐失去控制，一般2至5年后死亡，被世界卫生组织评定为“世界五大绝症之一”。
中国两家专项救助渐冻人的基金之一、中国福利基金会渐冻人联合劝募中心负责人“雨珠”接受记者采访时说，目前渐冻人群体对捐款的去向普遍存在忧虑，然而，比捐款去向更让渐冻人担心的，是混淆ALS和“瓷娃娃”的概念。
“ALS不论在诊断、治疗还是救助上都非常需要向大众普及，所以国际上才如此重视，我们担心，混淆ALS和普通罕见病的概念将对今后的救助工作产生不良影响。”“雨珠”说，她同样是一名渐冻症患者家属。
她指出，ALS发病率极低，只有十万分之五，因此社会上对这类疾病的认知混乱，权威医院的患者数据库里确诊的不过几千人，混淆概念可能使得更多人耽误治疗。
“我们希望真正的ALS患者与专业救助组织取得联系，我们也在努力建设为患者服务的渐冻人随访中心，可以提供专业、科学、有效的帮助。”她说。
“不希望‘ALS冰桶挑战’中，真正想要帮助的ALS群体望眼欲穿，却得不到帮助。”她补充道。
“瓷娃娃”回应：曾想开设ALS专项捐款通道
对于渐冻人群体的忧虑，瓷娃娃关爱中心负责人王奕欧表示，“冰桶挑战”与“瓷娃娃”合作的第二天，他们就开始寻找各类ALS基金项目寻求合作。
“我们和王甲方面很早就有联系，也希望帮助王甲的基金会建立一个专项通道，但不知怎么回事一直没有回应。”王奕欧说。
王奕欧指出，24日晚，当王甲发微博“谴责”捐款“被打劫”，瓷娃娃关爱中心第一时间与王甲方面取得了联系。“发了那个微博后，我就给王甲的家人打了电话，当时王甲也在旁边听到，他还说让我们不要误会，那条微博并不是针对我们。”
说起渐冻人群体担忧的“给渐冻人的捐款用来救助瓷娃娃”，王奕欧表示瓷娃娃是一个机构的名字，“不必要有过多的担心”。
然而，她也拒绝承认捐款会全部用于救助ALS患者。
“对于捐款的流向，我们正在组织管理监督委员会，委员会成员有媒体、公益界的资深人士，也会有法律、有财务，本周会跟委员会的成员一起确定金额和比例。”她说，本周瓷娃娃关爱中心会发表一个公开声明，确定用于ALS的和用于各类罕见病社群的比例。
为何不把捐款全部用于ALS患者救助?王奕欧指出，“冰桶挑战”起源自新西兰时，是为癌症患者筹款的，而传到美国是才是关注ALS。“在中国，我们希望为包括ALS在内的各类罕见病群体发出一些声音，作出一些呼吁，能够让患者跟家庭得到实际的支持。”
在北京师范大学社会发展与公共政策研究院副院长张强看来，“冰桶”捐款引发的争议是全社会的一场“公益挑战”，同时也是促进中国公益行业发展的“好机会”。
“大家认为关注和资源好像是汹涌而来，但当一阵风过去，恐怕真正能够解决的问题还是杯水车薪。”他说，希望借由这次争议，让社会更多地思考公益行动之后，如何完善中国罕见病的公共政策。
已经患病超过十年，并且一直关注ALS政策推动的罕见病患者，来自成都的龚勋惠老人表示，按照十万分之五的发病率，中国有几十万“渐冻人”，“冰桶挑战”的捐款数额对这些患者来说的确是“杯水车薪”。
“真希望这一股热潮能真正帮到渐冻人。如果只是一股风吹过，那冬天怎么办?”龚阿姨目前已经无法动弹，只能依靠眼球操控“眼控仪”在网上和别人交流。
张强指出，“冰桶热潮”之后，希望公益组织尽可能收集不同的需求，再形成合力，形成公共的解决机制。“当然，首先应该向全社会普及ALS这种疾病的特性，这样才能更好地设计政策，实施社会救助。”
“这需要政府、社会多方面的协同。”张强说，“冰桶挑战”让人们关注罕见病的救助后，政府在后续公共政策的设计方面可能面临许多挑战。
“如何甄别罕见病?小概率事件应该花多少资源支持?罕见病市场‘孤儿药’的问题如何解决?社会医疗保障如何提供?对于伴随一生的罕见病，如何提供社会服务?这都是完善罕见病公共政策将要面临的挑战。”张强说。
“我国的渐冻人生存非常困难，如果能通过活动募集资金来帮助渐冻人，政府将其纳入基金管理，将资金真正用到每个渐冻人身上是非常好的。”龚阿姨说，她特别担心活动“变味”，害怕过度的娱乐化反而使人们忽视了渐冻人这个群体。
