献爱心|三水地贫小女孩急需手术费

23.07.2014  11:51
患地中海贫血的小女孩李俐璇看到了生命的新希望。近日,广州南方医院传来消息,已为小俐璇找到可以匹对骨髓,然而高达40万元的手术治疗费用令小俐璇一家望而却步。

经历6年多煎熬后,患地中海贫血的小女孩李俐璇看到了生命的新希望。近日,广州南方医院传来消息,已为小俐璇找到可以匹对骨髓。供者现年41岁,目前骨髓细胞活性正适合,医生建议尽早手术,否则手术成功几率会大大降低。然而高达40万元的手术治疗费用令小俐璇一家望而却步,濒临绝望的俐璇妈妈只能向社会求助,希望借助社会力量救女儿一命。

笔者来到小俐璇的家——一间只有二十来平米的出租屋,屋里放下一张木床后已没剩多大空间。小李璇留着短短的头发,机灵活泼,一言一行与一般六岁的孩子没什么区别。但她的肚皮上却有很多细密的针眼,这是小俐璇与普通孩子的区别:从一岁开始她被诊断患有重型地中海贫血,这意味着她注定要通过定时的输血与打排铁针来维持生命。

地中海贫血是一组遗传性溶血性贫血疾病,表现为出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重,黄疸,并有发育不良等。若找不到合适的骨髓移植根除这种病,中型患者也一般只能活到成年。

医生曾预测“活不过3岁

2008年8月16日,伴着一声啼哭,小俐璇呱呱坠地。

正当全家人为此开心很长一阵子后,不幸发生了。出生几个月后,经常低烧,小俐璇的身体开始出现异样,初步诊断后,被确诊患有重型地中海贫血,这是一种遗传性溶血性贫血疾病,在进行骨髓移植手术之前,只能靠定期输血缓解患者的痛楚。这意味着八个月大的小俐璇开始需要输血续命。

孩子有可能活不过3岁!”在小俐璇的老家广西田阳县,当地一家医院确诊时,主治医生对小俐璇家人如此断言。

医生的预言让一家人陷入深深地绝望和痛苦之中。俐璇爸爸决定放弃孩子,并与俐璇妈妈离婚,离开了这对母女。

不管她能活多久,我都不会放弃。”不甘放弃的俐璇妈妈用光了家里所有的积蓄,只好向亲戚们开口借钱,可是同在大山里生活的亲戚,除了务农,没有其他的经济来源,能借出的钱很少。

无钱继续医治,又不忍眼睁睁看着十月怀胎的骨肉被死神带走,无奈的俐璇妈妈走出家乡,带着小俐璇开始了打工生涯。

为挣钱从没回过老家过年

跟很多广西人一样,俐璇妈妈选择了来到广东,如今在三水一家陶瓷厂做出货员。害怕三岁这个“诅咒”,俐璇妈妈严格遵守医生的叮嘱,每隔20天就带女儿去输血,“稍稍超过这个时间段,她就开始脸色发白,整个人一点力气都没有。”俐璇妈妈说,“但是只要能够保障她的输血和打排铁针,她也可以像正常小孩子一样。”也就是说,只要有钱保持俐璇的输血,就能够推延她的生命时长。

所以俐璇妈妈再苦再累,都一定坚持工作。在俐璇妈妈的记忆中,自从老家回来,她就再也没有回老家过年。“过年的时候还上班的话,有多一点的加班工资。”俐璇妈妈表示。

每月3000元是俐璇妈妈所有的工资收入,小俐璇每20天一次的输血费用在1300多元,每个月还需持排铁药液需要607元一盒,“现在小俐璇幼儿园的上学费用,也是分月缴纳。”加上母女两每月的生活费,基本没有盈余。

俐璇妈妈虽然目前的工资刚好满足两人的生存所需,但是俐璇妈妈已经开始担心了。“随着年龄的增长,输血的期限也越来越短。”据悉,地中海贫血分重型、中间型和轻型。中间型病人一般能活到成年。而小俐璇被诊断为重型。“如果不能找到合适的骨髓进行移植,我不知道她的情况会变成怎样。我能做的就是尽快找到合适的骨髓。”俐璇妈妈说。

最爱零食是矿泉水

小俐璇对于自己要吃什么样的药,吃多少都清清楚楚。俐璇妈妈说,因为工作的繁忙,她必须从小开始训练俐璇独处的能力。

在小俐璇的肚皮上,笔者看到一些青紫的痕迹,“每晚睡觉前,都要给她打排铁针,一直要打满8到10个小时,天天如此。当笔者问小俐璇怕不怕疼,小俐璇腼腆一笑说:“不怕!”俐璇妈妈经常会在半夜惊醒,必须爬起来检查一下,因为生怕孩子痒的时候会把针头拔掉。但是俐璇从来都是安安稳稳睡觉,”感觉她知道,她需要通过这种方式,确保她自己可以看起来很健康。"

俐璇妈妈说,她现在知道自己是病人,每当二十天的期限要到了,她就主动提出要去输血打针。

在小孩子都爱零食的年纪,小俐璇却很少吃零食,“排铁针打多了,会有一些副作用,比如得厌食症,我才会给她买一些牛奶之类的补一补。”俐璇妈妈说,首先是经济比较节约一点,其次是,即使不生病,小俐璇也不敢乱吃东西,免疫力的低下让她也害怕生病。据俐璇妈妈说,小俐璇出门唯一被允许买过的“零食”是矿泉水。

很多时候,小俐璇就是一个人呆在家,到了吃饭的时间,就拿出俐璇妈妈上班前煮好的粥,吃完后,又自己一个人玩耍。离家时还会仔细把其他电源开关关掉,只留下电视机开着让她看碟片,或者让她做一些手工,买些贴纸给她玩,以消磨在家的时间。

◎呼吁

俐璇妈妈拮据的经济状况只能维持小俐璇暂时的生命,日前,广州南方医院通知俐璇妈妈在骨髓库找到了合适的骨髓,可进行移植,根治小俐璇的贫血病。但是40万的手术费用,对俐璇妈妈来说是天文数字,期待有爱心的人士能够伸出援手。

俐璇妈妈联系电话:13415722135