血友病父亲患颅内囊肿将有生命危险 手术费药费需要18万

羊城晚报讯 记者张洋报道：血友病父亲患颅内囊肿，若不尽快进行手术将有生命危险，而进行手术则需要18万的药费和手术费，这让女儿李学连感到为难。她抱着试一试的心态写下《求大家帮我身患血友病的父亲筹集开颅手术费！》 的众筹文章，几天下来网友的捐助加上从亲戚那借来的钱只筹到8万，仍差10万缺口，她希望热心人士能够帮她父亲渡过难关。

无法进食再不手术就晚了

李和立，47岁，出生在四川省江安县五矿镇楔子岩村，从小就有出血不止的毛病，那时这个毛病并没有引起注意，乡里医生解释说是血小板少的原因。直到2002年，在四川大学华西医院确诊患有乙型血友病，他才知道有血友病这种病。

乙型血友病临床表现为，身体负重关节、软组织及粘膜等身体部位损伤后过量出血或自发性出血，是罕见病之一，每3.5万人中大约会有1名乙型血友病患者。这种病具有遗传性，女性一般不发病，但可以携带致病基因，其后代的发病或携带致病基因的概率高达50%。

8日中午，记者在南方医院见到李和立，妻子扶他坐在外科楼楼下的长亭里。他刚做完手术前的检查，由于没有筹够手术费，还不能办理住院手续。他脸部有些歪斜，右腿僵直不能弯曲，左腿骨架变型，两条腿瘦的只有常人手臂那细，膝盖显的特别突兀。问他问题，他只能是嗯嗯嗯地回答，起初以为他说的方言，大女儿李学连告诉记者其实她也听不懂父亲说的什么，因为他已经吐字不清了。现在，连进食都很困难，只能吃一些流食。

神经科医生张喜安介绍，李和立目前出现的一些症状，都与他颅内的囊肿有关，虽说囊肿是良性的，但随着囊肿长大而逐渐压迫到神经，现在只能做手术切除，如果拖延时间过长，甚至会威胁到生命。

借遍亲戚仍差10万缺口

查出血友病之后，医生建议李和立定期用药，并尽量减少劳动。可是家里还有6个孩子，除了大女儿李学连很早出来打工之外，剩下5个儿女都要上学用钱，妻子做起了水果生意，李和立则开三轮车帮别人拉货，挣的钱加上低保勉强够维持一家人的生活。

然而，屋漏偏逢连夜雨，2012年李和立又一次因病住院，头颅CT显示他左侧后脑勺长了一个囊肿。1年后他的左侧面部开始抽搐、疼痛，严重的时候喝不得水，说不了话，吃不下饭，睡不好觉，只能依靠药物缓解。今年2月开始，吃药也不能减轻痛苦了，重庆医科大学附属第一医院的医生说，李和立是头部囊肿引起的三叉神经痛，药物治疗没有效果，建议手术，但由于他的血友病是手术禁忌，所以无计可施。

为父亲选择读医学二女儿李小春，去年才刚刚毕业，她打听到一种叫凝血因子的药物，可以帮助父亲到达进行手术的要求，但这种药2000元一支，根据李和立需要使用的剂量，费用高达48万。后来，经常来南方医院给血友病儿子拿药的李学连，打听凝血因子的生产商在南方医院做活动，买一送三，3月31号截止。“药费从48万降到12万，一家子特别高兴，感觉看到了希望”李学连说

然而，药费12万加上6万手术费，18万对他们一家来说也是天文数字。“我家小孩患有血友病，每个都要花两三千，老公和我都没读过书，挣不了多少钱，想帮我父亲都帮不上，只能跑跑腿。”李学连红着眼说。家里为李和立这病前前后后也花几十万，目前还欠着债，现在又借遍亲戚加上众筹平台上网友捐赠款只筹到8万，还有10万元的缺口。

“我希望好心人能帮帮我们，帮我父亲渡过难关，我们真的走投无路了。” 李学连说。如有热心人士或机构能帮助他们请联系李学连：18125672700，捐款帐号:6212263100030365923（工商银行），户名：陈贵琼（母亲）。