拇指姑娘带着满满的爱走了 好心人一周为她捐20万
媛媛走了。在众人关注下似乎已经看到一点点希望的时候，昨天上午十点，这个坚强的小天使突然离开了人间。
本周一，南都报道了深圳“拇指姑娘”媛媛的故事，这个小女孩患上罕见病，一岁多了才5 .8斤，尽管家人竭尽全力仍无法查出具体病因。报道刊发后引发了诸多关注，随后南都《每人计》为她发起众筹，希望筹得一笔资金，为媛媛点亮生命的希望，并改善她的生活。不到一周的时间内，众筹已经筹得接近20万的善款。可此刻，媛媛却带着人间满满的爱，离开了世界。
经过德义基金和媛媛父母商议，二十万善款除部分用于媛媛后事外，大部分将用于其他罕见病儿童，而华大基因将继续对“拇指姑娘”做检测，希望找出病因。
突然的消息“媛媛走了，好心人别再捐款了”
第一次见到媛媛时，她小小的眼睛里透出强烈的求生欲望。
这个孩子，出生体重5 .7斤，身高50厘米，但13个月后的她却只是长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5.8斤。媛媛的妈妈吴伦姣称，孩子出生后就表现出典型喂养困难，孩子爱吃母乳，看到母乳就会很兴奋，但吃几口就不好下咽了，30m l奶也得要花2个小时才能喂下去，除了米糊，添加不了其他辅食。一年以来，虽然家人带着媛媛四处求医，但至今都还没搞清楚具体病因。
9月1日，南都刊发了报道《我一岁，才5 .8斤》，诉说了媛媛的故事，引发众多爱心市民关注，通过各个渠道汇集起来的善款超过20万。
华大基因也和吴伦姣取得联系，打算为媛媛做一个全基因组的基因筛选检测，以确定媛媛的病因。有热心市民专门打来电话，表示可以在吴女士没空的时候帮忙带媛媛，还有小区中介已经开始帮他们在小区里面找一个好一点的房子。
但就在这些爱心照暖了这一家人，释放了点滴希望时，昨天上午11时左右，媛媛母亲吴伦姣向南都记者发来微信：“媛媛已经走了，好心人别再捐款了。”在众人的关注下，媛媛还是带着人间满满的爱心走了。
善款去向大部分将用于罕见病儿童治疗
媛媛去世后，媛媛父亲一度表示，孩子身上如果有什么能帮到别人的东西，他们愿意捐献出来。经过和媛媛父母的沟通，深圳市人民医院皮肤科医生阳芳前往媛媛家里提取了皮肤，华大基因的工作人员也提取了部分皮肤和肌肉组织做基因方面的检测。
“这不仅可能帮她找出病因，还有利于其他类似病情的发现和治疗。”阳芳告诉南都记者，她怀疑媛媛的症状和她接触过的一例早老病有关，这也是一种基因突变方面引起的疾病，但通过华大基因全面的基因筛查不一定能筛出问题，他们可以对她做这方面的专门排查。关于二十万善款的使用，经过德义基金和吴伦姣商议，善款除部分用于媛媛后事外，其他将用于其他罕见病儿童。
伤逝
悲伤的家人：
本以为病情好转但没想到几分钟内就走了
吴伦姣说，昨天上午，她把大儿子童童送去上学后，开始给媛媛喂奶。十点左右把她放在床上，自己独自去洗手间里洗东西。
“除了我抱着，之前把她放下她就会哭，当时听她有点哭也没太在意。”几分钟后吴伦姣回到房间时，看见媛媛嘴巴往一边歪，眼睛也往上翻，她赶紧想办法急救，“可没过几分钟人就不行了。”
吴伦姣说，此前在北京也遇到过一次这种情况，当时她带着媛媛在医院门诊看病，赶紧抱着媛媛去急诊室，医生把她抢救过来了。“上个月在北京做完检查后，医生就对我说如果检查结果出来孩子还在，就再带来看。很多医生也都叫我放弃的。叫我带回家里养着。”
吴伦姣说她当时听到这话也没有生气，因为自己对媛媛的身体状况有心理准备。
而最近，在吴伦姣看来媛媛的情况已经好了一些，“之前有一段时间吐水，不吃东西，都挺过来了。”深圳乃至全国各地的爱心关注，让她又看到了一些希望，“有了钱至少要多尝试一下。”
