“绿色癌症”医患同玩快闪“求关注”

01.11.2015  20:34

羊城晚报讯 记者黄宙辉,通讯员简文杨、戴希安摄影报道:“在我心中曾经有一个梦,要用歌声让你忘了所有的痛……”11月1日上午,在天河员村的都市广场,来自国内最大的炎症性肠病(IBD)治疗部——中山大学附属第六医院(以下简称“中山六院”)“常在心”病友会的近百名医护人员和患者,上演了一场温馨的“快闪”秀,吸引了众多街坊的关注。

绿色癌症”男孩已获救治

11月1日上午,在天河员村的都市广场,中山大学附属第六医院“常在心”病友会的近百名医护人员和患者,上演了一场温馨的“快闪”秀。图为“快闪”的现场。摄影:羊城晚报记者黄宙辉

在“快闪”现场,中山六院消化内科副主任郅敏副教授身穿绿色“常在心”病友会衣服,牵着此前备受关注的IBD男孩小浩文,一起走向广场中央轻声开唱。此时,十几位路过的“行人”也穿上“常在心”病友会服装,他们彼此握手,随着音乐唱出了心声。随后,由中山六院医护人员和IBD患者组建的band队唱响了脍炙人口的《红日》、着名神曲《小苹果》。最后,“快闪”在一曲《相亲相爱一家人》中结束,医护人员与患者深情拥抱,场景让人感动。在场的街坊们纷纷“点赞”:“原来医生这么可爱”、“感觉很温馨”、“觉得跟医院是一家人”。

活动发起人郅敏副教授告诉记者,近年来,有“绿色癌症”之称的IBD正在攻陷人们的生活。它对患者的影响,不仅仅是病情、经济,还有更为重要的心理因素。这样的活动是呼吁社会各界对IBD的关注和关怀,增强患者抵抗疾病的信心。郅敏介绍,像小浩文就是一个成功的例子,他患有克罗恩病,17岁了只有10岁孩子的身高,而且还合并肠梗阻、营养不良,家境困难。在中山六院、媒体、学校等帮助下,小浩文筹到了近20万元的善款,并成功手术,短短一个月,他的体重已增加了近10斤,而且贫血、低蛋白等营养不良的状况也得到明显改善,开心的笑容一直挂在他的脸上。

呼吁将IBD作为单病种纳入医保

11月1日上午,在天河员村的都市广场,中山大学附属第六医院“常在心”病友会的近百名医护人员和患者,上演了一场温馨的“快闪”秀。图为“快闪”的现场。

何为炎症性肠病?郅敏介绍,炎症性肠病包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。其中克罗恩病可影响到消化道从口腔到肛门的各个部位,病变可累及肠道全层,而且病变肠道和正常健康肠道可交替存在。溃疡性结肠炎的影响则常局限于结肠(大肠),病变肠段之间没有正常的肠组织。全球发病率则达到149/10万,发病人群大部分为15-35岁的青壮年。

患上IBD,将给患者带来沉重的经济负担。郅敏给记者算了一笔账:比如一种治疗IBD的生物制剂,每次用量需2-3支,耗费约2万元,一年8次,需要花费近16万元,并且需要终身服药。据了解,在杭州、青岛、广西,IBD已经作为单病种纳入医保;在广东,与深圳医保的报销方案正在洽谈之中,这些IBD的药物报销比例高达5-7成,但是广州市和大部分地区仍不能实施该项政策,这也确实给一些IBD患者带来了沉重的经济负担。以亚洲炎症性肠病学会主席、着名消化内科专家胡品津教授为首的中山六院消化内科也经常呼吁,希望广州卫生行政部门能将IBD列入单病种和商业保险之列。