“爱耳日”东莞听障儿童家长成立互助会

04.03.2016  11:33

医生志愿者为儿童检查听力。胡国球 摄

因为孩子出生后发现有听力障碍,丈夫离家“出走”,在外与别的女子生下两名 健康 的孩子,很晚才知道这个消息的妻子多年来一直单独抚养孩子长大,面临 经济 、精神上的多重压力。

3月3日下午,第17次全国“爱耳日”活动在东城文化广场举行。活动不仅提供义诊、咨询,派发康复器具等,还成立了东莞市听障儿童家长互助会。有关负责人表示,这不仅能提供部分资金支持,也为家长们搭建了互相交流的平台。

随班就读聋儿可享免费服务

2016年3月3日是第17次全国“爱耳日”,也是第4次“国际爱耳日”。今年宣传教育活动的主题是“关注儿童听力健康”。由省残联、东莞市残联等7个单位联合主办的活动在东城文化广场举行。

在活动现场,不仅有省人民医院、东莞市妇幼 保健 院等省内大医院提供义诊,还有技术人员为听障群众免费检测听力、为助听器佩戴人士免费提供清洗、保养、维修服务。与此同时,工作人员向佩戴助听器的听障人士赠送助听器专用干燥盒和电池,总价值约3万元。

此外,在2月22日—3月12日,东莞市残疾人康复中心正在开展“随班就读儿童听力护航行动”活动,为普幼、普小随班就读的聋儿提供听力检测、助听器检查与保养、调试,人工耳蜗调试等免费服务。

人工耳蜗申请将增加名额

“儿童听障康复具有抢救性意义。”东莞市残联有关负责人介绍说。以户籍人口来计算,每年东莞出生2.3万名新生儿,按1.5‰的发病率计算,每年新增约30名听障儿童。目前,东莞通过补贴或免费提供助听器、人工耳蜗等形式,积极为贫困听力残疾人解决购买、使用助听器尤其是植入人工耳蜗的困难。

记者了解到,根据东莞的政策,符合条件的0-14周岁听力残疾儿童少年适配基本型人工耳蜗的,给予适配费用50%补助,对困难听力残疾儿童少年给予全额补助;对困难听力残疾人配备助听器给予全额资助。

出席活动的省残联康复部部长何康木介绍说,“十二五”期间,全省已免费为3700多名贫困残疾儿童和5000名贫困成年听力残疾人验配助听器,为850名贫困残疾儿童植入人工耳蜗并开展康复训练服务。他表示,全省对于人工耳蜗的需求存量每年约在300-400例之间,今后,残联将加大覆盖面和救助力度。

听障儿童家长有了交流平台

听障儿童要康复,不仅需要关注听觉、语言的发展,还应关注他们认知、情绪、行为、社会性等各个方面的健康发展。在3日的活动上,东莞成立了听障儿童家长互助会,并已有百余家庭参加。

“面对孩子的缺陷,很多家庭都会选择逃避,特别是男性。”来自东莞市天悦社会工作服务社总干事尚爱云说,她接触到的孩子都不同程度有内向、自卑、身体弱的表现,一些还伴有智力方面的问题。对家庭的这种困难,很多家长都难以接受,因而选择了逃避,特别是男性。

尚爱云说,从服务对象来看,这些家庭普遍精神压力很大,而为了照顾孩子夫妻中一方通常都要放弃工作,经济紧张。此外,他们的婚姻状况也常出现问题,外遇、离婚比一般家庭要多。不过,她也说,这部分家庭通常不愿意再生二孩,以求能全力以赴关注孩子。

“除了提供家庭之间互相交流的平台,我们还会有资金的支持。”东莞市残疾人福利 基金 会负责人说。

■个案

两兄弟都有听障,弟弟幸运装上人工耳蜗

“孩子出生的第三天被判定为听力障碍,当时我的压力太大了。”3日上午,来自茂名的谢女士与丈夫陈先生带着小儿子文文参加了残联的活动。不到3岁的文文带着人工耳蜗,但这并不妨碍他好奇地到处张望。

文文是谢女士的第二个儿子,她的第一个儿子阿丰在一岁半时被查出听力障碍,目前在广州聋人学校就读。虽然在民营康复机构进行了训练,但由于错过了最佳康复时间,阿丰至今很少与人交流,平时也很少说话。

在生下大儿子10年之后,谢女士终于鼓起勇气,怀上了第二胎。她和丈夫希望,这次能让他们拥有一个健康的孩子,但残酷的现实再次将他们的期盼击碎。在文文诞生后的第三天,医生经过综合检查,判定他与哥哥一样,也存在听力障碍。

“正是因为大儿子有这个问题,从怀孕起我们就特别关注这方面,孩子出生后更是很仔细地观察他。”谢女士说,当时自己的压力非常大。随后,夫妻两人进行基因检测,被检出携带有耳聋基因。

“面对现实,尽量把孩子培养好。”陈先生对记者表示,夫妻俩经过沟通、调整,决定为两个孩子提供更好的康复条件。为此,两人经常上网了解相关的信息,而在去年,他们为小儿子文文申请到了人工耳蜗。让他们高兴的是,文文手术效果很好,现在听力清晰。在康复学校,文文还是班里跳舞最棒的孩子。

为了专职照顾两个孩子,陈先生在2015年9月辞去了工作,成为了“全职先生”。谢女士则专心在外贸公司工作,负担起全家的生计。全家人从塘厦搬到了市康复中心所在的东城,方便文文进行康复训练。

对于经济的压力,陈先生坦言,现在基本上每月都是“月月光”。除去日常的生活费用,他们还要攒一笔钱,为文文每10年更换一次人工耳蜗的外置设备。让他们遗憾的是,大儿子错过了植入和康复的最佳时间。他们希望,小儿子能得到最好的康复。

■链接

东莞市相关补助政策

1.建立残疾津贴制度,持有残疾人证的户籍残疾人,每人每月发放残疾津贴200元;

2.首次申办《残疾人证》,经定点机构评定,符合残疾标准的,一次性补贴400元;

3、.0-6周岁残疾儿童在公办残疾人康复服务机构接受抢救性康复训练的,免收康复训练费,困难家庭的残疾儿童每人每月享受伙食费补助350元;

4.0-6周岁的残疾儿童在民办残疾人康复服务机构康复的,采取政府购买服务的方式,听障儿童按照1.5万元/人·年的标准给予补助,最长康复补助期为3年;

5.对必须在外地接受义务教育的困难残疾学生每人每年给予1000元的交通补助;

6.对符合条件的0-14周岁听力残疾儿童少年适配基本型人工耳蜗的,给予适配费用50%补助,对困难听力残疾儿童少年给予全额补助;

7.对困难听力残疾人配备助听器给予全额资助。

残疾人康复救助项目申请及咨询方式

1.具有广东省户籍的0-6岁的视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾(含脑瘫)、智力残疾、精神残疾(含孤独症等广泛性发育障碍)以及多重残疾儿童,其监护人可拨打全省统一客服号码:400-830-0580或登录网页:http://www.eproinfo.com.cn/clfk进行康复需求登记;

2.具有广东省户籍的1-6岁听障儿童、7-17岁已入读普通学校语前聋患者及18岁以内语后聋患者,其监护人可拨打咨询号码:020-83815881或020-83829713或登录网站:http://www.hearingkids.org.cn进行“七彩梦行动计划”聋儿(人工耳蜗)康复救助项目的申请及查询;

3.具有广东省户籍的贫困成年听力残疾人可向户籍所在地残联或残疾人康复中心咨询及申请贫困成年人助听器康复项目;

4.东莞市听障儿童康复救助拨打咨询号码:0769-22601109。