一份脐血联接辽粤两省三市 为罕见白血病双胞胎大宝续命

27.05.2017  15:53

  来自辽宁的双胞胎大宝轩轩(化名),在2岁时就被无情地宣判患上了一种罕见白血病,一家人奔波来粤求医,在紧急关头,来自深圳的一份脐血给了轩轩一个重生的希望。

  双胞胎出生 苦乐参半

  2014年11月,来自辽宁海城市的李先生夫妇喜得一对双胞胎儿子,这对可爱双胞胎的到来,给李先生一家带来了很多欢乐。但是好景不长,大宝轩轩3个月大的时候,就开始陆陆续续出现口腔溃疡、感冒发烧等症状,李先生夫妇以为是轩轩体质问题,没太在意,每次一长溃疡或者发烧都以为是感冒了,就去当地医院挂点滴,最久的一次还打了11天点滴。反反复复的病痛折磨,小轩轩都坚强的挺过了,李先生在外干力气活所得的微薄收入也刚好勉强地支撑着一家6口的生计。“虽然每天很辛苦,但一家人在一起很幸福。”李先生说。

  罕见白血病突如其来

  直到2016年10月初,轩轩因口腔感染高烧不退,溃疡严重到连嘴巴都不能合上,去当地医院治疗十多天无果,病情完全压制不住,这时李先生夫妇开始害怕了,赶紧转至沈阳盛京血液病医院,通过各项检查,最后初步确诊为白血病。突如其来的白血病,让李先生一家顿时手足无措,轩轩住院20多天一直靠打抗生素缓解感染,但病情得不到缓解,医院最后建议转院治疗。

  怀着救儿的急迫心切,经过多方打听,李先生一家最终找到南方医院,并于2016年11月赶赴广州,经过进一步检查,轩轩被确诊为幼年型粒单核细胞白血病,院方建议需要尽早进行异基因造血干细胞移植治疗。据主治医生介绍,该病比较罕见,由自身基因突变造成,在白血病领域的发病率仅为百分之一左右,目前在全国只有100来例,其中仅南方医院就有20来例,从短期观察来看,有八九例接受造血干细胞移植治疗的患者恢复良好。但是移植治疗的50万巨额费用让这个来自北方的普通家庭陷入无比艰难的困境,李先生一家从此过上了东拼西借到处筹钱的煎熬日子。

  转机出现 脐血配型成功

  根据轩轩的病情,主治医生最终确定采用半相合外周血联合脐血造血干细胞移植治疗方案。幸运的是轩轩妈妈和轩轩的配型结果很好,也许是上天眷顾,很快广东省脐血库也传来好消息,3年前采自深圳市龙岗区妇幼保健院的一份脐血与轩轩配型成功。2017年5月14日下午,广东省脐血库工作人员将这份珍贵的脐血运送至南方医院,经过水浴复苏后,缓缓地输入到轩轩的体内,据医生介绍,轩轩目前状态良好。希望这份脐血能在轩轩体内生根发芽,开出生命之花。

  当知道当年捐献的脐血要出库救人时,这位来自深圳的捐献者很是感动,并非常关心轩轩的病情,还托脐血库工作人员给小轩轩送了鼓励信和小玩具。这位妈妈在信中鼓励轩轩要坚强,相信他一定会战胜疾病,早日康复。李先生对此表示非常的感激,并当场回信感谢她捐献的脐血给了轩轩一次重生的机会。

  家人拼命接力 61岁奶奶进仓照顾孙儿

  自轩轩被确诊为白血病后,李先生一家拼尽全力为孩子治病,从没想过放弃。据李先生介绍,轩轩是由奶奶一手带大的,平时只跟奶奶,而妻子需要留在家里照顾双胞胎小宝和快70岁的老爷子,让61岁的奶奶奔波来到广州而且现在还要进仓照顾轩轩实属无奈,自己也觉得委屈了母亲。

  无情的病魔将这对双胞胎兄弟俩分隔两地,家里的小宝天天吵着想见哥哥,爷爷也天天盼着大孙子能早点回家。坚强的小轩轩很懂事,平时很少哭闹,每天配合治疗,尽管治疗多么痛苦,每天还是可以看到他那张微笑的脸,让人很是动容。李先生说他还这么小,才刚知道这个世界的美好,无论如何也要给孩子一个活下去的希望。目前移植治疗费还差20万,希望社会爱心人士能伸出援助之手帮小轩轩度过这个难关。李先生联系电话:15942236015.

编辑: 许志强