我市血友病人达50多人 专家提醒应及时登记

　　本报讯  （记者秦秋霖）血友病属于罕见病种，我市有记录的患者就达50多人。昨日，2014年梅州地区出凝血学习班在梅城举行，不少血友病患者及其家属闻讯从各地赶来进行学习交流。

　　家住兴宁的李先生就是我市血友病患者之一，仅他家就有3个人患了血友病。血友病作为遗传病的一种，让李先生家多年来花费了大量的医药费进行治疗。“一年下来，一个人医药费也得好几万。这种病是终身病，得长期用药。”李先生坦言，多年来的治疗之路一直很艰辛，自己的四肢就有6个关节会疼痛。他告诉记者，如今不仅血友病专用药很贵，而且时常买不到，很稀缺，希望有关部门能够帮助解决这一难题。

　　在日常生活中，若小孩从小就常有血包血块，或是牙龈流血不止，则不容小视。“出现这些现象有可能是患了血友病，应及时到正规医院进行检查治疗。”南方医科大学南方医院血液科教授孙竞提醒，血友病患者应做到早期诊断和按需治疗，同时患者还应在定点医院进行登记，更好地学习自我治疗方法。他还表示，患者也要上网学习常规的家庭护理知识，学会自救。在学习交流会上，专家呼吁政府及社会爱心企业更多地关注血友病群体，干预、阻断遗传血友病新生患儿出生率，减少家庭和社会负担，同时给予血友病患者更多的关爱和帮助。

　　据了解，血友病是基因缺陷(缺少凝血因子)所致的遗传性出血性疾病，患病率为十万分之五左右。血友病患者被称为“玻璃人”，稍有磕碰或身上出现小小的伤口都可能造成出血不止，严重时危及性命。记者获悉，广东省血友病诊疗管理中心目前有39家“血友病定点医疗机构”作为血友病确诊医院，梅州市人民医院则是其中之一。