地贫兄妹出生后只能在家看动画片

        南都讯  记者韩成良  陈奕启  实习生  俞沅均  刘靖贤  现年7岁的欧阳家豪和4岁半的妹妹欧阳珊珊，至今没上过一天学，也没有任何玩具，甚至连公园都没去过一次。他们每天都窝在寮步汽配城一个狭小的档口里，每半个月回河源老家一趟，为治疗他们的地中海贫血进行一次输血。平均每个月5000元的医药费，让这个年收入仅一两万元的家庭越来越陷入绝望的困境。

        兄妹俩出生后均患“地贫”

        哥哥家豪2007年出生，妹妹珊珊比他小三岁。出生不久，两人都被查出患有地中海贫血症，其中家豪是重型“地贫”。多年的疾病让兄妹俩面色苍白，四肢细小、身体瘦弱，脑袋大、肚子大(主要是脾大)。

        一年前的一张照片显示，小家豪的肚子曾像怀孕七八个月的孕妇，表皮青筋暴跳，坐下都很难起身。去年，家人前往湖北寻得一个药方，天天熬中药给孩子们喝，他们的症状才有所好转，但目前依旧明显比同龄人大得多。

        这几年来，几乎每半个月，他们的妈妈黄秋华都会带着两个孩子回河源老家医院给孩子输血。“两个孩子我背一个抱一个，到附近马路等大巴，六七十元车费回到河源，孩子不要买票，为省车费我老公很少跟我们一起去。”

        每人骨髓移植需三四十万元

        黄秋华说，两孩子输一次血各需200到300毫升，费用总共800元左右，老家的社保可以报销三四成。在东莞也可以输，但一次会贵两三百元，所以他们宁愿每半个月坐几个小时大巴车回老家。“平均每三个月还要进行一次去铁治疗，需要回老家住院5天，费用要几千元。”

        这几年来，算上各种必备用药，两个孩子平均每月医药费约需要5000元，一年就要五六万元。黄秋华的老公在寮步亲戚开的汽修店内上班，家庭年收入才一两万元。“这几年能借钱的亲戚朋友借了个遍，仅欠我娘家的就有五六万元，家里能卖的东西都卖了，现在感觉越来越走向绝境。”

        广州的医生告诉黄秋华，想根治两孩子的地贫，必须骨髓移植，每个孩子可能要三四十万元的费用。

        [特写]

        上不了学  兄妹俩蜗居修理铺数年

        寮步汽配城内的一间狭小店铺里，陈旧的沙发上有一台笔记本电脑，两兄妹每天唯一的娱乐方式就是在电脑上看喜洋洋等动画片。“因为他们的病，没有一间学校愿意接收，没有学可上，只能在家玩。”汽修店老板欧阳先生是两孩子的大伯，他说孩子一出生就在这里，一呆就是几年，连门都很少出。

        除了那台笔记本电脑，两孩子没有玩具，也从没去过公园、游乐场等场所。“一是因为没钱；二是地贫让孩子很没力气，没走两步就气喘吁吁，没法出去玩。”瘦弱的黄秋华说着眼泪就流了下来，她不奢望孩子能有什么，只希望孩子们不要动不动就高烧不退、希望孩子能有学可上、希望他们不被歧视、能有些小伙伴。

        温馨提示

        如果您想帮助这对年幼的“地贫症”兄妹，可联系他们的妈妈黄秋华：15876225957；

        捐款账号：

        6217  0032  30016589  875

        (建设银行)户名：黄秋华