婚检孕检，避免地贫患儿出生——2016年世界地贫日暨世界红十字日宣传活动

段宇飞书记（右二）慰问地贫患儿

婚检孕检，避免地贫患儿出生
——2016年世界地贫日暨世界红十字日宣传活动

      今年的5月8日是第23个“世界地贫日”，也是“世界红十字日”，同时也是母亲节，为了全面推动地中海贫血和出生缺陷防控工作的深入开展，宣传普及优生优育科学知识，营造出重视和关注出生缺陷防控、关爱女性健康的良好氛围，广东省卫生计生委和省红十字会在省妇幼保健院举行2016年国际地贫日暨世界红十字日宣传活动，今年的主题是“防控地贫，从孕前开始”。广东省卫生计生委党组书记段宇飞、广东省卫生计生委副主任刘银燕、广东省红十字会副会长兼秘书长甘萍、广东省妇幼保健院院长黄汉林、广东省卫生计生委妇幼健康服务处负责同志等出席了活动。
      广东是地贫的高发省份之一，数据显示，广东户籍人口中地贫基因携带率约16.8%，同型地贫基因夫妇约占1.7%，每年有超过5000例重型α地贫和1500例重型β地贫胎儿。重型α地贫胎儿多因重度水肿在围产期死亡，给孕妇及家庭造成较大身心健康影响和经济负担，而重型β地贫胎儿虽可正常出生，但出生后4-6月可出现进行性加重的贫血，需终身输血和去铁治疗。据统计，每年每个患儿所造成的直接医疗负担超过10万元，并且随着年龄的增长，还会增加，但如果不治疗，地贫患儿则一般在5岁左右死亡。地贫防控，成为近年来广东妇幼健康服务中一项任重而道远的工作。
      地贫难治但可防，通过婚前、孕前和产前进行地贫筛查、诊断、产前诊断和干预，能有效地避免重型地贫儿的出生。为了做好我省的地贫防控，广东省政府从2012年开始启动地贫防控项目，每年投入3500万元，连续10年，在全省范围内实施地贫防控工作，重点补助经济欠发达地区。该项目是我省重大公共卫生服务项目之一，是省政府十大民生实事之一，并纳入各地计生工作责任目标考核中，有效地促进项目的落实。
      经过四年多的项目实施，我省的地贫防控项目工作取得了一定的进展：
      一、开展形式多样的地贫防控健康教育，促进地贫防控社会教育更广泛
      每年向全省助产服务机构和社区免费发放地贫健教读本和宣传海报，到目前为止，已累计下发读本近200万册、宣传海报10万多张；制作并免费下发了健教光碟5万多张；建设和开通了广东省地贫防控项目社会教育网站；建立了地贫防控咨询热线；针对中小学生物老师、基层计生干部等开展专题讲座，将地贫防控知识带进校园，将地贫防控工作门槛前移。同时，在每年的5月8日世界地贫日，省地贫防控项目管理办公室还组织大型公益宣传活动，邀请媒体共同参与报道和宣传。
      二、培训基层医护人员地贫防控专业知识，提高全省地贫防控工作水平
      省级项目经费先后资助100万元，分两年在15个经济欠发达的地市建立了血红蛋白电泳实验室（用于地贫筛查）和地贫基因检测实验室173个，这些实验室作为省级地贫诊断中心实验室（设在省妇幼保健院产前诊断和遗传病中心）的分中心，每年定期接受培训和质控，为我省地贫产前防控工作的开展提供了坚实的基础技术保障。同时，项目经费里还专门支出一部分用于基层专业技术人员的培训，包括培训班、短期操作培训、网络远程培训、3个月免费进修、到基层现场培训等，另外，广东省妇幼保健院产前诊断和遗传中心还在项目的实施中充分发挥技术优势，开通绿色通道，为基层转诊疑难病例提供直接免费项目服务，并为项目地区在广州的流动人口提供直接的免费项目服务，截止目前，省妇幼保健院已接受基层单位转诊免费服务为孕妇血红蛋白电泳筛查2217例、孕妇地贫基因诊断2718例、新生儿地贫基因检测60050例、胎儿地贫产前诊断406。同时为590例项目地区流动孕妇免费提供了产前诊断。此外，省妇幼产前诊断中心自2015年5月至2016年4月，试行全省地中海贫血新生儿筛查工作，接受全省妇幼系统新生儿血样标本5万余例。
      三、完善地贫防控项目管理平台和信息系统，实现地贫防控全程管理
      为了完善地贫防控项目管理，我省地贫防控项目管理信息系统建立在全省妇幼卫生信息平台的基础之上，实现了从婚前、孕前、孕产期、儿童地贫防控的一体化管理。通过系统，省、市、县、服务机构的行政和业务项目管理人员均可对项目实施进度和补助对象进行实时查询和监控。
      四、保证防控措施的落实，使得地贫防控效果日益显现
      我省每年对项目地区的地贫防控工作开展现场调研或督导，还定期抽样电话随访各地免费筛查和干预工作的落实情况，每季度编制全省妇幼卫生工作简报，对项目工作实施情况和存在的问题向基层单位反馈，同时，还将地贫防控工作纳入到各地的计生工作考核指标中，有效促进了项目的落实。截止至2015年，全省共免费对项目地区155万多人进行了初筛，对约42万多人进行了复筛，对约10万多人进行了基因检测，对41万多人进行了血红蛋白电泳筛查，共发现4223对夫妇携带同型地贫基因，其中接受产前诊断的孕妇有4022例，发现中重型地贫胎儿1032例，产前干预838例，其中终止妊娠500例，按平均10岁患儿花费100万估算，由此减少直接疾病负担约9亿元。另外，自项目开展以来，广东省地中海贫血防控工作卓有成效，全省中重型地贫患儿出生率从2012年的70例/10万下降至2015年的20例/10万，下降了71.4%。
      五、实施“生命远航--关爱重型地贫患儿”项目，帮扶地贫患儿家庭
      为了改善重型地贫患儿家庭因病致病、因病返贫的现象，省红十字会和省妇幼保健院联合开展“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目，自2014年5月开始实施，项目救助对象为广东省15个经济欠发达地市和农村地区的重型地贫患儿，每个患儿援助1万元用于输血、去铁治疗和切脾手术治疗，截止目前，接受“生命远航—关爱重型地贫患儿”项目资助的患儿达194名，发放救助款1173950元。