慈善莞|造血干细胞移植后,地贫男孩出现严重排异

20.09.2020  19:43

睡衣外面套着长袖衬衫,头上戴着渔夫帽,脸上两层口罩,在依然炎热的东莞,9岁的洪显得有些“格格不入”。小洪患有重型地贫,与病魔抗争了9年,今年年初终于迎来获得新生的机会,却在造血干细胞移植手术后,出现严重排异。

9月17日,慕思·东莞报业爱心基金理事长邱浩洋在得知小洪的情况后,前往东莞市台心医院看望了小洪,并为其送去爱心款。

出生5个月确诊重型地贫

小洪来自福建,出生5个月被确诊为重型地中海贫血,每个月必须确保高位输血并配合排铁治疗才能延续生命。

因迟迟找不到全相合的供者,小洪一直没能接受造血干细胞移植。去年年底,听闻东莞台心医院可以进行半相合的移植,爸爸便带着小洪来到东莞求医,并在东莞工作生活至今。

今年2月,与病魔抗争了9年后,小洪终于顺利接受了造血干细胞移植。

对小洪来说,这是重获新生的机会。但移植后,小洪出现了严重的排异,肝间隙阻塞综合症、巨细胞病毒感染、肺部感染等接连而至,在仓里就连续住了170余天。目前虽然已经出院,但仍然需要悉心照顾,长期服药治疗并定期到医院检查,对居住条件要求也较为严格,需要高楼层、空气好、干净卫生等等。

小洪爸爸说,小洪1岁大时,他便和小洪妈妈分开了。住院期间,好在有姐姐来帮忙照顾护理,他才能抽空做些微商的工作挣取一些收入。但相对于小洪的医药费来说无异于杯水车薪。

自小洪确诊地贫后,每月仅医疗开销就要4000元左右,移植手术前前后后又花费了数十万元,医保报销后仍需自费20多万元。小洪的情况目前虽然有所好转,但仍需持续治疗,预计还需花费10万元左右。

9月17日,得知小洪的遭遇,邱浩洋特意前往医院看望并送去2万元爱心款。邱浩洋鼓励小洪,“你很坚强,已经克服了很多成年人都难以克服的困难,相信你一定能好起来,回到校园,回归正常生活。

邱浩洋表示,希望爱心款能够帮助小洪一家暂时缓解经济上的困难,并以此举带动更多爱心企业和爱心人士帮助他们共渡难关。

脑瘫儿康复治疗无奈暂停

当天,邱浩洋还前往东莞市儿童医院看望了脑瘫患儿小宇,并为其送去2万元爱心款。

1岁多的小宇出生在东莞,父母几年前便来到东莞工作生活。刚出生时,因新生儿坏死性小肠结肠炎,小宇就已先后接受过两次手术,花费十余万元。去年12月,小宇第一次出现抽筋的症状,当时在老家并未检查出什么结果。直到今年5月回到东莞,父母带着小宇到东莞市儿童医院再次接受检查,最终确诊为脑瘫,并伴有癫痫,需要长期康复治疗。

小宇妈妈说,康复治疗15天一疗程,一疗程就需要7000多元。但此前为了给小宇治疗所欠下的外债还未还清,小宇爸爸又因为疫情原因6月份才开始工作,在给小宇进行了一段时间的康复后,便因为经济困难无奈暂停了。

邱浩洋为小宇一家送去爱心款的同时,鼓励小宇妈妈保持积极心态,坚持下去,相信在社会各界的帮助下,一家人一定可以度过难关。


【爱心桥】

小洪家庭:

支付宝账号:[email protected](小洪爸爸 钟坛峰)

联系方式:133 8500 3223

小宇家庭:

支付宝账号:13412217530(小宇妈妈 吴家香)

联系方式:13412217530

全媒体记者 朱珍珍/文、图

全媒体编辑 贾庆森