早产儿被确诊重度脑瘫 家人坚持跨城康复治疗

21.07.2022  12:00

大洋网讯 “9岁脑瘫男孩手术前叮嘱妈妈生二胎!”7月20日,一条热搜话题触动了不少人的心弦。

妈妈,如果我在手术台上下不来的话,你一定不要难过……”视频中,9岁的脑瘫孩子乐乐说出来的这些话让妈妈泪流满面。因为早产导致痉挛性脑瘫的乐乐,从一来到这个世界便一直在接受着无休无止的康复、治疗,这让他比同龄的孩子更懂事、心智更早熟,但他毕竟只是一个9岁的孩子。对于一场手术的理解,可能真的是不能承受之重。

乐乐的父母都是80后,家住广州增城。2013年,乐乐出生,毫无预兆的早产,乐乐出生时只有1公斤,很多身体器官发育都不成熟,经过7次抢救,他活了下来。1岁时,乐乐被确诊为四肢重度脑瘫、语言障碍,医生表示,即便付出一切努力坚持康复治疗,也很可能将终身卧床。“我把他带到这个世界来,就不可能放弃他。”在医生的推荐下,他们选择在佛山南海一家医疗机构进行康复治疗,从此开始了每天从东到西,横穿整个广州去做康复的旅程。

每天早上4点多,乐乐的妈妈和奶奶就带着乐乐乘地铁赶往佛山。由奶奶在医院陪乐乐康复,妈妈再赶去上班,下了班再去接祖孙俩回家;爸爸则集中精力打拼,为乐乐赚医疗费。“特别感谢奶奶的付出,没有她,我们也坚持不下来。

在爱的包围下“浴火重生

一家人看着孩子一点点长大,艰难地站立、学说话,熬过了最艰难的日子,终于看到了希望。2020年9月,7岁的乐乐入读增城一所公立小学,成为一名小学生。这一年,乐乐的妈妈小尹也正式辞去工作,全心投入陪伴孩子,并开始学习剪辑视频,通过抖音平台记录孩子9年来的生活、学习、康复治疗的点点滴滴。

孩子咬牙坚持康复治疗、奶奶彻夜无眠照顾孩子、孩子开心展示才艺、孩子坚持自己背书包走路回家、爸爸带孩子看医生……小尹的镜头记录下孩子成长的点滴瞬间。

从一个生病的婴儿到如今聪明活泼,成绩优异,热爱生活……小尹觉得,孩子这真的是“浴火重生”。

记录点滴鼓舞同路人

这世上没有白费的努力,也没有碰巧的成功。命运在用这样的方式告诉我们,只要认真对待生活,终有一天,你的每一份努力都将绚烂成花。”小尹说,留下这些记录,是为了鼓励孩子,也鼓励所有和乐乐一样的患儿和家长,希望大家都能带着希望继续向前。

还要特别感谢那些帮助过我们的人,让我觉得我们生活在广州这样一个包容的城市特别幸运。”小尹说,学校允许奶奶入校陪伴照顾孩子;同学们没有异样的眼光,只有热情的帮助和鼓励;在校学习古筝,老师还特别上门进行辅导……

昨晚,小尹妈妈告诉记者,孩子第二天就要入院接受手术了。“希望手术顺利,让他以后能有更强的自理能力,平平安安地过这一生。

孩子受脑瘫的影响,下肢的肌张力很高,影响行走功能。可通过‘选择性周围神经切断术(SPN)’来降低下肢肌张力,手术比较安全,风险不大。”中山大学附属第一医院显微创伤手外科王洪刚副主任医师介绍,SPN手术不是开颅手术,常用来改善脑瘫患者的行走功能,是有选择地对支配痉挛肌肉的周围神经分支进行部分切断,消除支配肌肉痉挛,来矫正动力畸形。该手术在中山一院显微创伤手外科常规开展,成功率很高。

文/广州日报全媒体记者周洁莹、任珊珊