演员陈锦鸿:半天接受儿子自闭 郊野村落租住5年至今
●半天时间接受儿子患自闭症
●陪伴儿子租住郊野至今五年
●扶儿子爬树数百次终获信任
南都讯 “我是陈锦鸿，我是一个普通的香港人，只不过是做演员。刚刚知道我的儿子患上自闭症时，对我的内心是一个很大的冲击。但是我用半天的时间，就接受了这个事实，开始收集各种资料、看书。”4月11日上午，香港演员陈锦鸿来到中山，在市青少年宫举办的自闭症儿童(星星的孩子，又简称星儿)家长分享会上，与数百名“星儿”家长和市民分享几年来养育“星儿”的心得。据介绍，为了给儿子陈驾桦提供更好的生长环境，他举家搬至香港郊野，在村落中的一间小平房内租住5年至今。妻子和他先后出书，分享“星儿”养育历程。
中山市特殊教育学校校长汤剑文介绍，该校于2006年已经正式招收自闭症儿童入学。按照国家政策，非本地户籍的外来务工人员的患自闭症子女，只要办有5年连续居住证，或持有效证明已在中山连续居住5年者，也可入学。据悉，目前全校500多名学生中，有医疗机构诊断证书的自闭症儿童已经超过130名。
正视现实 用半天时间接受儿子自闭症
分享会现场，陈锦鸿一登场即进入主题，与在场家长分享心得。他回忆，2007年5月，儿子陈驾桦出生。初为人父的喜悦、激动又紧张的心情，难以言表。但随着儿子的成长，他和妻子发现儿子有一些问题。
“咿咿呀呀，完全听不懂，我知道他是想表达一个意思，但是完全是外星语，听不懂。”陈锦鸿回忆，儿子驾桦小时候学习迟缓，两岁时仍不会说话，甚至和家人也存在障碍，情绪较容易波动，有时候又变现出过度活跃的征状，这让夫妻两人也一度忧虑。驾桦2岁多时，被正式诊断为轻度自闭症。陈锦鸿坦言，这个消息对自己的冲击很大，刚刚做父亲的喜悦，突然被罩上了自闭症的阴霾。
当日，分享会的主题是“正视，是帮助自闭症孩子的第一步”，这也是2013年陈锦鸿携子陈驾桦共同拍摄的公益广告的主题名。
陈锦鸿透露，“儿子患自闭症这件事，我用了半天时间来接受，第二天我就开始上网查资料，买书看，学习面对这件事。就像要进入一间房子，我要先知道这间房里有什么，有没有门。要了解我儿子，就要先了解自闭症。”他也以此鼓励引导中山的自闭症儿童家长，要帮助自闭症儿童，首先不能逃避现实，正视问题才能找到解决问题的办法。
陪伴儿子 郊野村落租住5年至今
陈锦鸿坦言，自己曾是一个严父，“是个要求很高的人”，在孩子还很小的时候，自己和许多普通孩子的家长一样，希望对孩子有严格的家庭教育。但在得知儿子患有自闭症以后，自己的育儿观念发生了改变。
患自闭症的孩子，学习认知能力差，难以与人沟通，情绪无常。陈锦鸿表示，自己认识到这些以后，“不会再对他(驾桦)有那么多要求，不做让他反感的事情，不给他压力，给他时间和空间。”
为了给儿子创造更加亲近自然、清静的生活环境，5年前，陈锦鸿离开原来居住的香港闹市区公寓，举家搬迁到西贡一座郊野公园内的村落，居住在一间寻常的平房内，直至今天。
“不会感觉到艰苦，这是一种选择。在这里生活很有规律，每天都去爬山。”陈锦鸿介绍，自己从小也在香港乡下长大，这次搬家自己并未觉得辛苦，反倒当成是一种回归，和陪伴家人的享受。而后来，儿子驾桦的一些进步也都始于这个新的开始。
获得信任 扶儿子爬树数百次
当日分享会现场，陈锦鸿与听众交流的环节，有自闭症儿童家长提问：“自闭症的小孩，对身边人缺乏信任感，甚至最亲的亲人。作为父母，如何获得孩子的信任感？”
陈锦鸿以自己的亲身经历，回答了这个提问。原来驾桦最初也存在这样的问题，直到有一次，父子两人在爬山的路上，一棵树引起了驾桦的兴趣。
“他既想去爬那棵树，但是又很害怕，我就一次次扶着他上去。他慢慢好像开始知道，这个人对他没有恶意。”陈锦鸿表示，在这棵树下，他前后不厌其烦地扶了儿子数百次，终于慢慢获得了儿子的信任感。
“以前自己在家，我教他(驾桦)读生字，他不信任你，根本不听，不跟着读。即便是读了，读得不准，纠正他的发音，他就会发脾气。”陈锦鸿表示，此前驾桦情绪尤其敏感，而在获得他的信任之后，父子在情感的交流上，则变得越来越顺畅。
为了照顾儿子，2011年9月，陈锦鸿全面停止工作，全职陪伴儿子驾桦。儿子入读香港主流小学后，陈锦鸿还专门聘请了“影子老师”专业陪读。付出总有回报，去年，驾桦在一年级全年级70多名学生中，成绩名列第一。
相比赚钱 照顾儿子、开心生活更重要
谈到与儿子的沟通技巧，陈锦鸿在接受南都记者采访时表示，自己从艺前，在演艺学校学习到的技能，在应对自闭症儿童时，都派上用场。
“例如，做演员的时候，有一项训练是蒙着眼，依靠别人带领来走路，这就很考验人的信任度。这种心理就是信任感，我很了解这种心理。了解信任的重要性，才能训练他也具备这种信任感。”他表示，驾桦从小就喜欢唱歌跳舞，而在艺校学习时，颂唱《三字经》、《千字文》就是必修课，在后来与儿子的交流过程中，他也用此增进亲子感情。
“和赚钱相比，照顾儿子更重要。”作为演员，演戏可以赚钱谋生。谈到后来坦然停工照顾儿子，陈锦鸿表示，赚钱固然重要，但是比起照顾儿子，一切都要让位。
对于儿子的成才观，陈锦鸿的说法也让在座数百名自闭症家长儿童受益匪浅。陈锦鸿表示，经过自己的不懈帮助和自己的努力，儿子在去年一年级的学习中取得了优异成绩。今年，没有了贴身的“影子老师”帮忙，驾桦的成绩又有所下滑。但是，自己并未将儿子的学习成绩放在很看重的位置，
“过去他能得第一，已经证明了他的能力。今后能不能得第一，没有那么重要，将来他可以开开心心生活才最重要。”陈锦鸿表示，儿子患自闭症后，自己一度暂停了演艺事业，至今接戏已经不多，对于已经稍有疏远的演员职业，自己也并没有过多的惋惜，反而做起了写书、公益宣传等诸多跨界活动。“相比做演员，我做这些事情，让我自己更加喜欢我自己。可以给更多人帮助，我更喜欢我自己是这样的。”陈锦鸿说。
目前无论是香港还是内地，都出现一些打着治疗自闭症患者幌子的骗术，也谬传着一些民间偏方。自闭症儿童家长需要本着科学的态度面对疾病，自闭症终身无法治愈，只能通过教育、训练等方法，促进患者语言发育，提高其社会交往能力，掌握基本生活技能和学习技能。切不可病急乱投医，轻信江湖偏方。
——陈锦鸿、杜雯惠夫妇
[小资料]
陈锦鸿
1967年1月1日出生于香港，香港男演员，曾为T V B艺员，现为H K T V艺员。1991年起签约香港无线电视旗下部头合约艺员。1996年因出演《新上海滩》走红，还曾主演《天地豪情》、《雪山飞狐》、《创世纪》等剧。1998年，曾获第十一届新加坡国际电影节最佳男主角。
2013年年底离开无线，签约港视。2014年，出版书籍《我和儿子的每一步》。目前是香港自闭症儿童宣传大使。
陈锦鸿妻子、香港电台节目主持人杜雯惠，也于2013年7月推出新书《等着和你聊聊天》，讲述夫妇两人与患自闭症的兒子驾桦相处的点滴。“我太太的书写得很好，读起来很精彩，但是我写的更实用。如果她的书是一本很精彩的散文，我的书就是一本很实用的工具书。”陈锦鸿笑称。
[现场]
“星儿”家长 既是听众又是粉丝
“运动鞋、牛仔裤、格子衬衫”，当日，陈锦鸿抵达中山，以一身相当轻松休闲的形象，亮相中山市青少年宫。分享会上，事先预约参加活动的，以及自发慕名而来的自闭症儿童家长和市民超过400名。他们不仅仅是这场育儿分享会的听众，很多人还是陈锦鸿的“粉丝”。
陈锦鸿现场演讲自然亲和，演讲前，他首先表示自己国语水平一般，将以粤语慢语速开讲，并示意听不懂的听众可以随时举手发问。
一个多小时的演讲期间，陈锦鸿还与现场观众互动，一一耐心回答提问。分享会结束后，陈锦鸿、杜雯惠夫妇与香港协康会总干事曾蘭斯、市青少年宫、市特殊教育学校、市残联残疾儿童教育学校等相关负责人，共同开展了主题沙龙，探讨自闭症儿童的发现、治疗、教育等问题。中山市特殊教育学校校长汤剑文发言称赞陈锦鸿，“我的偶像没有影视明星，都在体育领域，比如费德勒、邓亚萍，但是作为自闭症儿童家长，你(陈锦鸿)是我的偶像。”
当日上午所有活动结束后，很多粉丝涌上演讲台，纷纷与陈锦鸿合影。
“不是每个自闭症孩子都是天才”
“博博妈妈”是一位自闭症儿童妈妈，同时也是中山资深的自闭症助残义工。她表示，一些媒体所作的部分报道，有时候会将部分自闭症儿童的某方面技能过人的印象，放大于公众认知层面，甚至一些影视作品，也常会向受众传达一些具有一定天才技能的自闭症患者。
“博博妈妈”认为，这种信息的传播，虽然对于困扰中的自闭症儿童家长来说，似乎是一种希望的曙光，但是同时也需要提醒家长的是，自闭症儿童个体差异化非常明显，并不是每个自闭症儿童都是天才，把他们当成是普通的发育障碍患者，进行科学的治疗、康复训练和教育等，对改善他们的社交、生活能力，是大有裨益的。但是，家长对自闭症儿童抱有功利性的成才观，预设孩子是某方面的“天才”，并对其施加发掘某方面技能的压力，这对孩子是不公平的，同时对其今后的康复也是不利的。
“中山自闭症家长群体中，有一些家长不能够科学客观评判孩子的症状障碍程度，把孩子送入普通学校去学习，这未必是件好事。”“博博妈妈”表示，陈锦鸿等一些名人的孩子，经过科学有效的康复训练，使孩子顺利进入普通学校学习，并取得不错的成绩。
但是“博博妈妈”认为，这一点并不值得提倡，是否能够或者需要将孩子送入普通学校学习，需要科学、客观、全面的评判。如果障碍程度较重，而硬将孩子送入普通学校学习，反而可能因为孩子的障碍未得到及时有效的帮助而积累情绪行为问题，有些甚至会引发严重的情绪障碍，而且会让孩子失去最佳的康复训练时间。而及早地正确面对孩子自闭症的事实，科学评估孩子症状障碍程度，适当将其送入特殊教育学校，进行专业的康复训练，对孩子此后的症状改善是有利的。
政府应帮助自闭症患者就业
“博博妈妈”介绍，根据自己的了解，目前中山市自闭症患者中，年龄最大的有20多岁，包括自己的儿子博博在内，还有一批即将从特殊教育学校毕业的自闭症儿童，他们走出校园，将要面对的是融入社会的问题。
“对于自闭症儿童，首要的是康复治疗和训练，让他们具备基本的生活自理、动手能力和建立社交动机、心智解读基础，其次才是就业。”“博博妈妈”昨日表示，目前包括博博在内的中山自闭症儿童中，绝大部分仍停留在基本康复教育阶段，但是不能否认这其中，有小部分症状较轻、康复较好的大龄自闭症患者，有就业需求。
“目前，从中山市特殊教育学校走出的自闭症孩子，还没有一个有过正式的就业。但是不排除将来会有的可能，比如目前，特殊教育学校现在有一个‘钢琴王子’，还有一个吹陶笛的，相信他们以后都可以就业。”昨日，中山市特殊教育学校校长汤剑文介绍，自该校于2006年开办自闭症儿童实验班，至今走出的年龄最大的自闭症学生已经20多岁。其中无论是毕业生还是在校生，大部分是较重度的自闭症患者，学校这几年将一些职业教育课程陆续开办得很好，例如茶艺、烹饪、家政等等，但是截至目前，这些技能培训教育，尚没能让自闭症毕业生进行正式就业。自闭症儿童年满18岁后，将从特殊教育学校毕业，而目前中山乃至全国大部分省市尚未有成年自闭症托养和安置机构。
“庇护性就业、辅助性就业、支持性就业，这些都是政府可以帮助自闭症患者就业的方向。”“博博妈妈”表示，一些有适当就业能力的大龄自闭症患者，多年的教育已经让家庭经济能力很弱，需要有更多的收入来维持生活，同时，就业对于他们本身，也是一种融入社会的方式。但是，目前政府对于自闭症患者就业方面的关注和支持还较少。希望政府今后为自闭症患者就业搭建更多的平台，创造更多的机会。
[他山之石]
社会福利机构建厂促成自闭症患者就业
关于自闭症患者的就业，日本有着相对成熟的经验。
“榉之乡”，是日本全国第二个成立的专门服务于成年自闭症者的社会福利机构，由日本自闭症协会副会长须田女士牵头，21个家长发起，于20多年前成立。机构招收年龄为18岁以上的自闭症患者，最大的现已50多岁，现有100多个重度自闭症的成年人在此生活与工作，为日本遍布全国各县市的64个同类设施中规模最大的一家机构。机构建有木器工厂，自闭症者工作于此，并依靠自身劳动获得酬劳。
“无论症状多么严重的自闭症人，都是能够劳动就业的”，是“榉之乡”在创办之初就坚信的其中一个理念。据介绍，“榉之乡”现有100多人，90%以上是自闭症或自闭症谱系障碍者，全部为重症或极重程度。
最初，工作人员带领情绪稳定、问题行为逐渐得到控制的自闭症青年，到社会上去找活儿干，到市厅和超市打扫卫生等等。偶然的机会，在经过一个做集装箱木托的企业，青年们在此一试，居然可以不错地完成工作。从此“榉之乡”萌生了也办一个这样的工厂，让青年们稳定地通过做工获得酬劳的想法。
后来木器工厂建立起来，直到现在，那时的自闭症青年已经50多岁了，仍然在工厂里做木工活。由于社会的支持和理解，工厂的销路十分稳定，自闭症患者的身体、工作、生活也都保持在稳定的状态。
摸底数据
民间、官方数字悬殊
中山市残疾人联合会残疾儿童教养学校副校长郭燕玲介绍，根据去年6月份，残联所做的摸底调查，数据显示只有11名自闭症儿童在统计数据之列，而其中只有三四人获残疾证的。而据中山市特殊教育学校校长汤剑文介绍，目前该校500多名学生中，有医疗机构诊断证书的自闭症儿童已经超过130名。
郭燕玲表示，事实上中山现有的自闭症儿童数量，还远远不止于此。为何摸底数字如此悬殊？原因是因为，很多自闭症儿童家长至今未能正视孩子的患病，不愿意将这个“残疾”的标签加之于孩子身上，这样将可能使孩子失去了最佳的康复治疗时间。
机构情况
中山市残联正建设残疾儿童教养学校
目前，中山市能够接纳自闭症儿童的教学机构有：公办的中山市特殊教育学校，另外还有2家民办特殊教育机构。目前正在建设中的中山市残联的中山市残疾儿童教养学校，作为中山的非营利性残疾儿童教养学校，建成后其中也将设有孤独症儿童教学、康复用房和办公区。
市青少年活动中心(青少年宫)今年推出了中山市自闭症儿童家长支援计划，此外市青少年宫还正在筹建中山市青少年宫家长资源中心，拟于今年下半年启动运作。
入学条件
非户籍“星儿”连续居住5年可入学
中山市特殊教育学校校长汤剑文介绍，该校于2006年已经正式招收自闭症儿童入学，非本地户籍的外来务工人员的患自闭症子女，只要办有5年连续居住证，或持有效证明已在中山连续居住5年者，也可入学。
补助金额
“星儿”每年的扶助每人仅有2000元
中山现有什么政策可使自闭症儿童获助？郭燕玲介绍，中山现行的《残疾人优惠扶助办法》最初于2005年前后制定实施，其中规定：”0- 7岁的自闭症儿童，每年可获得康复训练费2000元”；“7-14岁的贫困自闭症儿童，每年可获得康复训练费2000元”。
统筹：南都记者 王世峰
采写：南都记者 何伟楠 通讯员 林鸿钦 摄影：南都记者 叶志文
(文中部分材料来自网络)
