聚焦魏则西事件:志愿者曾递申请 盼终止网络假广告
4月13日,陕西咸阳,告别仪式过后,则西的遗体被推去火化,父母坐在殡仪馆外等候。则西父亲说:“以后只有我们两个相依为命了。” 财新记者 万家/视觉中国
昨天是西安电子科技大学学生魏则西去世的第二十一天,他的墓碑上刻着品学兼优、疾恶如仇等评价 摄/记者 黑克
昨天是西安电子科技大学学生魏则西的“三七”,魏家的亲友仍沉浸在悲痛之中。按照当地风俗,他们去墓地怀念这个优秀的青年。
21岁的魏则西罹患滑膜肉瘤晚期,他用百度查询治疗方法,排在搜索结果首位的就是武警北京总队第二医院(以下简称武警二院)的生物免疫疗法。
在武警二院治疗一年多后,他得知这项号称引进自斯坦福大学的世界最先进技术,在美国20年前就被淘汰了。
6月的毕业季即将到来,魏则西的同学表示,他永远是西电计算机学院031211班的一员,“拍毕业照的时候,我们一定带上他。”
生前记录 从百度查到武警二院疗法排首位
今年21岁的魏则西是陕西咸阳人,生前在西安电子科技大学读大二。两年前,他在体检后得知自己罹患滑膜肉瘤晚期。这是“一种很恐怖的软组织肿瘤,目前除了最新研发和正在做临床实验的技术,没有有效的治疗手段。”魏则西生前描述说,父母得知他的病情后,先后带着他前往北京、上海、天津和广州等多地求医,但均被告知治愈的希望不大。
今年3月30日,魏则西在知乎网上记录了自己求医的经历。他用百度搜索滑膜肉瘤的治疗方法,排在搜索结果首位的就是武警二院的生物免疫疗法。
魏则西的父母马上和武警二院联系,见到了一个姓李的主任。“他的原话是这么说的:这个技术是斯坦福研发出来的,有效率达到百分之八九十。”魏则西写道,李主任还对他的父母说“保我二十年没问题”。为此,家人还专门查了一下这个李主任,发现他上过中央台做节目,而且不止一次。“当时想着,百度、三甲医院、中央台、斯坦福的技术,这些应该没有问题了吧。”
得知美国已没有医院用此方法
2014年9月至2015年底,魏则西在武警二院先后做了四次生物免疫疗法的治疗,花了二十多万元。“我们当时把家里的钱算了一下,又找亲戚朋友借了些。”魏则西写道,结果他的病几个月就转移到肺部了,“医生当时说我恐怕撑不了一两个月了,如果不是因为后来买到了靶向药,恐怕就没有后来了。”
家人去武警二院找李主任,“他的话变成了都是概率,说从来没有向任何人做过保证。”李主任让魏则西接着做生物免疫疗法,说做多了就有效果了。后来,魏则西在知乎上认识了一个在美国的留学生,对方联系了多家美国医院后告诉他,生物免疫疗法在国外因为有效率太低,在临床阶段就被淘汰了,现在美国没有医院使用这项技术。“可到了国内,却成了最新技术,然后各种欺骗。”魏则西在网上记录说。
“我现在住院,找到了真正靠谱的技术,家里却快山穷水尽了。”魏则西写道,他希望明天会有好转,可以找到活下去的办法。他提到自己记录这些内容,就是希望大家不要再受骗了,“有很多肿瘤病人和家属联系我,问这个医院(武警二院)的情况。做这个治疗(生物免疫疗法)的人不少,希望不再有更多的人受骗。”
4月12日上午8时17分,魏则西在咸阳的家中去世。为他打理微博的知乎网友更新了最后一条微博:“希望则西在天堂能远离病痛,也希望叔叔阿姨能早日振作起来,你们的儿子是个伟大的人,他传递给我们的信念和勇气,将会一直一直地传递下去。”
葬礼现场 临走前嘱咐家人捐出剩余善款
据财新记者的报道,2016年4月11日,记者到达魏则西家采访的首日,此时则西肺部功能衰竭严重,只能利用氧气瓶维持生命,也许知道自己即将离开,这一天则西拉着父母谈了四个小时,聊的是关于自己的身后事。则西父亲魏海全在为则西更换氧气瓶,则西母亲坐在床边陪伴。
4月12日上午,财新记者接到则西父亲的告知,则西于当日上午离世。因为有逝者不能见光的习俗,而则西的父亲也不愿盖上则西的脸,所以卧室的窗帘都被紧紧地拉上。
4月13日,则西的葬礼在这一天举行,陆续有不少亲友和同学赶来,在床前为则西烧上一沓纸钱。殡仪馆内,父亲在为则西刮胡子,为了照顾病重的儿子,则西的父亲也整整一个月没有洗过澡,他曾说,自己什么东西都能失去,但唯独不能没有儿子,而上天却偏偏只带走了则西。
则西是家中的独生子,也是父母的骄傲,在临走前,则西和父母交代,要将剩下的四万多筹款捐回给学校,让更需要的人受益,他和父亲说:“我也是有功德的人了。”
魏则西求医的经历引发了广泛关注,家人、百度和武警二院都成了舆论焦点。他的父亲魏海全接受《法制晚报》(微信ID:fzwb_52165216)记者采访时表示,自己是将近50岁的人了,平时并不上网。4月30日,亲戚发来一个有关魏则西事件的网络链接,老两口才知道儿子的事引起轰动。
魏海全表示,确实是因为儿子先在百度上查询到相关信息,才去武警二院接受治疗的。“那是千真万确的,他们医院宣传说是全国生物免疫制剂的翘楚,设备都是从美国进口的。再加上有权威媒体的报道,你能不信吗?”魏海全说,儿子在知乎网上写文章的初衷就是要告诉大家,这项技术不是世界最先进的,而是美国20年前就淘汰的技术。
他提到,儿子最大的希望就是寄托在生物免疫疗法,家人倾尽所有积蓄给魏则西看病。“他们说能保我儿子20年没事,我儿子这么优秀,家长能不相信吗?”魏海全说着停了一会儿,接着长叹一口气说“看病的钱都是借的”。魏海全说,当时儿子和一个网友聊起自己的病情,说自己用的是美国斯坦福大学最先进的治疗技术。这名网友有个同学在斯坦福上学,就托人去求证。过了半个月他告诉则西,美国在20年前就不用生物免疫疗法了。“根本没什么疗效,是骗人的。”魏海全说。
治病的巨额花费早已将家里掏空,魏则西接受了4次化疗、25次放疗,吃了几百服中药,经历了3次手术,“听说那技术是美国20年前就淘汰的,那感觉令人绝望。”魏海全说,为了帮儿子治病筹钱,西安电子科技大学进行了两次募捐,共筹得10万元,“这在西电历史上是没有过的”。魏海全和妻子的单位也都做了募捐。
魏则西去世后,还剩下4万元捐款,家人原本可以用这些钱去还债。“但儿子临终前嘱咐我们,要把剩下的钱捐出来。”魏海全说。
昨天是魏则西去世的第21天,即民间俗称的“三七”,父母一起去墓地看了他。昨天上午,法晚记者在咸阳某小区见到了刚刚回到家中的魏则西父母,两人看起来疲惫和悲伤。魏先生表示,刚刚从儿子的墓地回来,则西已经去世,家人只愿有一个平静的生活,所以不再接受任何采访,所有想说的话,已经通过媒体发布了声明,“我们不想接受采访,不想见记者,什么都不想说了。针对这件事我们没有恶意,没有针对哪个媒体,也没有针对哪个组织。”
在小区内,有不少市民已经知道网上的新闻,西安电子科技大学的大学生患病一事,大家都很心疼。“你说的那一家,我们见过。”小区一名居民表示,两年前,一个高瘦的男孩,时常在小区锻炼身体,围着居民楼走来走去,“他戴着眼镜,看起来文绉绉的,身体很结实,最后听说生病了,父母的单位有不少人给他募捐,帮助他们家。”
记者随后来到了位于郊区的墓地,在一处亭子旁边,有一个形制普通但看起来崭新的墓碑,孤独而安静地竖立在那里,上面刻着“爱子魏则西之墓”几个描金大字,墓碑顶部压着一摞纸钱,正簌簌随风飘动。一捧鲜花,几颗草莓,一个香炉,端端正正摆放在墓碑下面,在正午的阳光下沉默不语,周围只有偶尔传来的工人干活的声音,风轻轻吹过有些凉意。记者拿出矿泉水,默默在鲜花上洒水,希望鲜花的清香可以更久一些,躺在地下的年轻生命可以感知人间的温暖。
“经史子集,了然于胸。谈笑之间,代码写就。乐于助人,嫉恶如仇。虽患顽疾,乐观如初。”在墓碑的背面,镌刻着家人和朋友对于这个英年早逝的小伙子的评价。据西电一名辅导员介绍,魏则西在学校的新校区上学,学业优秀。
在大二那年检查出滑膜肉瘤之后,学校曾经组织了募捐活动,在学校食堂放置了几处募捐箱,筹集了8万元钱,也有人进行义卖筹钱。所做的这一切都是希望能够帮助挽回年轻的生命,结果却是未能如愿。送魏则西那天,自发去了20多个老师和同学,大家都替他惋惜。
同学怀念 6月份我们就毕业了,拍照时一定带上他
原本再过一个月,魏则西就会穿上学士服,拍完毕业照,走向社会,甚至出国去追求自己热爱的计算机事业。他生前曾说,如果大四之后能去美国好好学学计算机,那会是他人生最大的幸福。
“6月份马上到了,到时候拍毕业照我们就少了一人。”5月2日,魏则西生前同班同学刘易思接受了《法制晚报》(微信ID:fzwb_52165216)记者的采访,他说,听闻这位勤奋、活跃的好伙伴永远离开,大家都很难过,但魏则西是西安电子科技大学计算机学院031211班的一员,“拍毕业照的时候,我们一定带上他。”
刘易思说,自己已经有两年没有见过则西,从大二下学期开始魏则西就在全国各地求诊,偶尔回西安养病他也不敢前去探望。
“心里特别难过,不忍心看到他那个样子。”刘易思说,他会通过魏则西的微博和空间关注动态,能做的就是在学校策划募捐,通过网络为则西寻求救命的援助。甚至在魏则西的追悼会当天,刘易思也只是沉默地宅在宿舍。
他曾说:我才21岁,还太年轻,不想走……
魏则西在大二那年发现身体里长了肿瘤,休学一年后,他转入计算机专业2013级2班。帮他打理手续的班长冯洋洋这样形容第一次见到魏则西学长的感觉:“自来熟,对我们班级也没有陌生感,喜欢交朋友。”
魏则西喜欢坐在教室最左边,冯洋洋记得,这是每次上课都能看见魏则西出现的位置,“班上中间三排一般都是早去的女生坐,男生要想靠前听课,就必须坐在左右两排。印象里他没有迟到过。”
他经常问冯洋洋上机实践以及相关课程的安排。除个别在去年已经考过的科目,魏则西都会跟新班级的同学一起上课。每次英语课,冯洋洋都和魏则西坐在一起,“他一直想考六级,每次上课桌上都放着六级的题卷,但是报了两次都没有参加成。”
在一班班长梁照铭印象里,魏则西和同学在课余时间讨论所学知识,相当深入,让他感到魏则西“学识扎实,和其他同学不一样,以他的实力,进入梦想的IT公司没有问题。记得一次考试总分100,他考了95分”。
魏则西曾和冯洋洋说过,生病休学那一年,他还在写数据结构的程序。冯洋洋知道,对于大部分人而言,这些知识学第一遍都不是很清楚,要独立写出来,把每一个知识点都弄懂是要下很大功夫的。
到了2015年,魏则西开始经常请假。而在那之前,冯洋洋和梁照铭都没有见过魏则西生病的状态,本来魏则西每天都会去操场跑步,那时的他看上去十分健康。
“大家都知道他病情很严重,想给他希望,他自己也想回来继续学业,但最后还是没有回来。”魏则西生前所在班级辅导员冉宪宇对记者说,但聊了不到几句,这位女老师就已开始哽咽。
“则西在西安的时候,我去医院看过一次,那天他告诉我,老师,我才21岁,还太年轻,我不想走……”冉宪宇说,当时她就有些控制不住,到后来参加魏则西的追悼会时,她和全场近百亲友都流泪了,21岁的年轻生命就这样逝去,非常遗憾。
魏则西事件时间表
2012年,魏则西考入西安电子科技大学计算机专业。他成绩优异,排名在班级前5%。
2014年4月,魏则西被查出得了滑膜肉瘤。这是一种恶性软组织肿瘤,目前没有有效的治疗手段,生存率极低。
2014年5月20日至2014年8月15日,魏则西接连做了4次化疗,25次放疗。
2014年9月至2015年底,魏则西先后在武警二院进行了4次生物免疫疗法的治疗。
2015年3月,休学一年的魏则西回到学校,留级进入下一届。
2015年4月,魏则西再次休学,随后病情迅速恶化。
2015年6月30日,魏则西在知乎上回答了一个提问:武警二院肿瘤5种细胞疗法是一个什么样的疗法?
2015年11月6日,他在知乎写到最后一次去北京治疗,“此去北京,生死难料。”
2016年4月12日,魏则西在陕西咸阳的家中离世,终年21岁。
2016年4月28日,百度对此事回应称,经查武警二院是一家公立三甲医院,资质齐全。
2016年5月1日,百度再次回应称,正积极向发证单位及武警总部相关部门递交审查申请函,希望相关部门能高度重视,立即展开调查。
2016年5月2日,百度第三次回应称,对于国家网信办成立联合调查组表示欢迎,并将全力配合主管部门调查,接受监督。
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志愿者曾递申请 盼终止网络假广告
记者了解到,在“魏则西事件”持续发酵时,针对这次引起巨大争议的百度竞价排名体系,4月26日,多家公益组织成立的“互联网医疗广告打假联盟”的公益人来到国家工商总局申请信息公开,申请内容为“希望工商总局能为百度推广是否属于广告给出明确说法”。
志愿行动 志愿者希望终止网络虚假广告
4月26日上午10点,“互联网医疗广告打假公益联盟”的来自瓷娃娃罕见病关爱中心、亿友公益、袖珍人之家等多家机构的公益人,同时到国家工商总局申请政府信息公开,申请公开内容为“百度推广是否属于广告”。同时,袖珍人之家负责人袁纳纳代表公益联盟向工商总局赠送钟表,呼吁“钟”止虚假广告。
联盟代表亿友公益负责人雷闯介绍,这个“公益联盟”是由多家健康类公益机构或者患者组织发起成立的,目的是净化互联网虚假医疗信息。在雷闯认识的很多病友中,尤其是罕见病患者,都有过在网上搜索医疗机构的经历,一些不准确不负责任的推广往往会误导病友的治疗。和电视还有报纸有专门的广告时间和版面不同,一些文化水平低的病友很难辨别自己在网上搜索的内容是不是广告,像魏则西这样的经历,他们的病友也有过。
“正是因为目前工商系统对‘付费推广’是否属广告出现不同意见,才向总局申请公开。如果付费推广不属于广告,工商部门将无权监管,付费推广将面临监管空白。”雷闯说,去工商总局申请公开的同时,他们还递交了一份建议信,建议工商部门将百度推广等付费搜索明确定义为广告。
亲历讲述 付费推广信息审核不完善
小田是一位志愿者,长期关注网络推广方面的事情。他也亲身体验过很多次付费推广带来的困扰。由于生活需要,小田想在网上购买一个录音笔使用,于2011年12月27日在百度知道里搜索“微型录音笔”,希望能找到一款网友们推荐的、性价比较高的录音笔。但在网友提供的关于录音笔的答案中,并没有找到他想要的。
就在这时,他看到百度知道网站上有一个描述为“微型录音笔,多功能录音笔,高清摄像,无需定金,货到付款”的链接。链接里的广告内容是说,这款录音笔还能高清摄像,还是多功能的,于是小田购买了其中一款价格 为358元的录音笔。但是当该商品邮寄到后小田发现,该录音笔根本就不能使用,于是就想找卖家要求退货。因为是通过网络购买的产品,他就找原来的网站要求卖家退货处理,但是卖家迟迟不予理会,没有任何回复。通过网站上所留的电话联系,一直是无人接听,与商家无法交涉。
此时,小田希望通过百度这个发布链接的搜索平台找到这家商店的电话、地址,但当时百度拒绝提供任何信息。经过小田自己努力查询,发现发货方登记的公司根本不存在。
事后,小田向北京工商局海淀区分局举报百度推广发布“违法广告”,并且到法院起诉百度公司。
历经一年多,小田胜诉,法院判定百度的推广链接适用《中华人民共和国广告法》,但海淀区工商分局起初拒绝受理举报,小田提出行政复议,海淀区工商分局以不确定百度推广是否为广告为由,再次拒绝受理。法院和工商部门对于付费推广的定义并不统一。
海淀区工商分局在回复小田的材料中提到:“关于‘百度推广’是否适用《中华人民共和国广告法》调整规范,我局经北京市工商局于2008年12月4日向国家工商总局请示,尚未得到答复,另2013年11月19日北京市工商局就你举报的‘百度推广’、‘百度知道’是否适用《中华人民共和国广告法》调整规范问题再次向国家工商总局请示,现在正在等待答复,鉴于上述情况,‘百度推广’、‘百度知道’是否适用《中华人民共和国广告法》进行调整规范尚无定论”。
最终因上述原因,工商部门没有立案。现在,距离北京市工商局第一次请示已经过去8年,距离小田第一次举报已经过去将近4年,而小田至今没有得到答案。
专家观点 “竞价排名”毫无疑问是广告
记者在“百度”中输入“癌症 医院”,在第一页就有显示“北京治疗癌症最好的医院”、“上海最好的肿瘤医院”等信息。
2015年4月24日修订通过的《中华人民共和国广告法》,已经自2015年9月1日起开始施行。
新广告法第二章第九条中明确指出,广告中不得使用“国家级”、“最高级”、“最佳”等用语,也就是说极限用语不能再出现在广告中。
今天上午,中国人民大学法学院教授、商法研究所所长刘俊海就此事接受《法制晚报》记者采访时表示,百度推广毫无疑问就是广告的一种,理应遵守广告法的相关规定。原因在于,一是它宣传商品服务、生产商和服务商等行为符合广告的特点;二是搜索引擎作为有偿的收费服务,覆盖面和宣传范围相对更广,随时随地都能搜索到。
刘俊海认为,医疗广告作为涉及千家万户的重要广告,立法者对其做了特殊规定。对于普通广告不需要广告审查机关对广告内容的审查,但对涉及人民群众身体健康的医疗广告、药品广告、医疗器械广告,必须要进行审查。刘俊海教授还建议,对于饱受争议的“搜索引擎竞价排名”与广告之间的关系,应该予以进一步厘清。现在社会上针对搜索引擎企业推出的竞价排名是否为广告的争论,应该成为这次国家网信办联合调查组重点查明的重要问题,也就是说对照广告法规定,看搜索引擎企业提供的竞价排名是否构成广告法意义上的广告。
“新的广告法很明确,互联网上的广告适用广告法,互联网再大也大不过法网。”刘俊海说。